Sclerosi multipla, 300 mila euro per migliorare trattamento e qualità di vita
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Combattere la Sclerosi Multipla (SM) non significa soltanto rendere disponibili soluzioni terapeutiche, ma anche affrontare problematiche diagnostiche, psicologiche e organizzative date dalla malattia, accentuate dalla pandemia. Per supportare in modo concreto i pazienti e le loro famiglie servono nuove idee, nuovi modelli assistenziali efficaci e condivisi. Come quelle proposte dai 12 progetti vincitori della seconda edizione del bando “Roche per i servizi a supporto di soluzioni innovative per la Sclerosi Multipla”. 300mila euro che saranno spartiti equamente tra gli Enti regionali autorizzati alla prescrizione e alla somministrazione di farmaci disease-modifying per la SM di Lazio, Campania, Abruzzo, Lombardia, Puglia, Friuli Venezia Giulia, Sicilia e Emilia Romagna. La selezione e la valutazione dei progetti è stata seguita anche quest’anno da Fondazione Sodalitas in qualità di partner esterno.
I vincitori
Con lo scopo di combattere l’autoisolamento del paziente e migliorare la comprensione e il supporto delle sue difficoltà fisiche e psicologiche, il progetto “House and Garden” del Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università Sapienza di Roma prevede l’organizzazione di visite guidate culturali ed ecologiche a spazi museali o ambienti naturali di gruppi di pazienti e loro caregivers, con la presenza di un neurologo del Centro SM.
Due i progetti più meritevoli in Campania. Il CIRN (Centro Internazionale di Ricerca per le Neuroscienze – Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli) ha proposto “Occupazione: l’integrazione che deriva dalla riabilitazione”, che prevede un percorso di riabilitazione cognitivo-motoria indirizzato ad un target occupazionale con il coinvolgimento assistito da figure tecniche dello specifico settore lavorativo, e punta inizialmente alla “Cooking Therapy” per persone con disabilità cognitiva/motoria di lieve o medio grado.
L’ospedale Cardarelli di Napoli, invece, si aggiudica il premio con “FarmacoVIGIlanza per la Sclerosi Multipla App-VIGISAPP”, un progetto che prevede la realizzazione di una mobile APP scaricabile su smartphone, per la segnalazione di ADR (Adverse Drug Reaction) di farmaci, rivolta ai pazienti con SM al fine di consentire una immediata segnalazione a distanza, riducendo gli spostamenti e, quindi, i rischi di contagio Covid-19.
L’Abruzzese Asl 1 Avezzano Sulmona dell’Aquila ha presentato il progetto “Brain-Online” che prevede l’attivazione di un servizio di neuropsicologia a distanza finalizzato alla valutazione, da parte di un esaminatore, di disturbi conoscitivi di pazienti SM.
Due idee innovative anche in Lombardia. Con il progetto “Ottimizzazione della gestione del paziente con Sclerosi Multipla in MAC”, l’ASST Papa Giovanni XXIII vuole sviluppare un percorso dedicato all’ottimizzazione della presa in carico di pazienti con Sclerosi Multipla in trattamento con farmaci che richiedono la somministrazione in regime di Macro Attività Ambulatoriale, per mezzo della costituzione di una struttura organizzativa dedicata. L’ASST Valle Olona, invece, ha proposto “Riabilitazione delle funzioni cognitive in persone con Sclerosi Multipla: una proposta integrata di Telemedicina”, per realizzare interventi individualizzati riabilitativi e di potenziamento cognitivo di pazienti SM da effettuare con strumenti informatici, attraverso attività svolte prevalentemente a domicilio con monitoraggio in remoto e, quando opportuno, con incontri periodici presso il centro di riferimento per la patologia dell’ASST.
“Teleriabilitazione cognitiva in pazienti con Sclerosi Multipla”, proposto dalla Fondazione Sollievo della Sofferenza Ospedale IRCCS-Opera di San Pio da Petralcina (Puglia), ha l’obiettivo di realizzare una sperimentazione finalizzata all’attivazione di un servizio “pilota” di tele-riabilitazione cognitiva per i pazienti SM attraverso l’uso di strumenti informatici e di un programma formativo.
L’ASU FC Azienda Sanitaria Friuli Centrale, del Friuli Venezia Giulia, ha puntato sull’attivazione di un servizio che consenta ai pazienti l’accesso a un regime alimentare basato sulla dieta chetogenica, allo scopo di migliorare i parametri relativi a fatica, disabilità, funzioni cognitive e disturbi dell’umore.
Altri due Enti vincitori si trovano in Sicilia. L’Unità Operativa di Neurologia e Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Paolo Giaccone Università degli Studi Palermo – DAI di Radiologia diagnostica, interventistica e Stroke ha proposto il progetto “Utilizzo della telemedicina per la terapia riabilitativa nei pazienti con Sclerosi Multipla” prevedendo l’attivazione di un servizio virtuale che, attraverso incontri settimanali per via telematica, favorisca l’accesso dei pazienti con SM progressiva ad interventi fisioterapici di tele-riabilitazione motoria e di supporto psicologico, proponendo inoltre di programmare interventi, sempre in remoto, su pazienti SM con forma relapsing-remitting in fase di ricaduta motoria.
L’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione “Civico-Di Cristina-Benfratelli” ha presentato il progetto “Il supporto della Telemedicina e telepsicologica nella gestione del paziente con SM in setting complessi” che attiverà un servizio di teleneurologia, e telepsicologia mediante smartphone, con l’ausilio di psicologi che valuteranno l’assesment psicologico del paziente per mezzo di testistica standardizzata, prescrivendo laddove necessario la presa in carico terapeutica.
Infine, due enti emiliani: l’Azienda Unità Sanitaria Locale della Romagna (Servizio Sanitario Regionale Emilia-Romagna) e il Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Università di Parma, che hanno vinto rispettivamente con i progetti “O.A.S.I. (Organizzazione, Assistenza, Scienza e Innovazione ) per le persone con la Sclerosi Multipla” e “Brain Training: Cervello in Forma”. Il primo mira a riorganizzare dal punto di vista gestionale e operativo il Centro SM dell’AUSL Romagna, oggi disposto su tre Presidi afferenti a tre diverse città, centralizzando le agende degli ambulatori dei tre presidi, attivando un punto di ascolto e di Counseling infermieristico, e redigendo una Carta dei Servizi e implementazione di percorsi interdisciplinari di telemedicina per pazienti a maggior carico assistenziale e con difficoltà a raggiungere i vari punti di ubicazione dei servizi. Il secondo, propone l’implementazione all’interno del Centro SM di una sezione dedicata alla valutazione e al trattamento di disturbi cognitivi, allo scopo di integrare la pratica medica già in opera nel Centro. Con tale intervento si consegue un tridente terapeutico insieme alla terapia farmacologica e alla rieducazione motoria.
www.repubblica.it 2021-06-04 08:34:13