Avere 13 anni con i ‘segni’ della dermatite atopica, quando la pelle mette a disagio

Se per la maggior parte degli adolescenti il ritorno a scuola in presenza è fonte di gioia, per alcuni, invece, il distanziamento sociale imposto da Covid-19 ha rappresentato un rifugio sicuro a cui è difficile e a volte doloroso rinunciare. Sono i ragazzi che soffrono di dermatite atopica, una patologia infiammatoria cronica che colpisce la cute del viso e del corpo. Per loro, relazionarsi con il resto del mondo avendo in mezzo uno schermo è stato potenzialmente più facile perché i ‘segni’ della dermatite atopica si possono camuffare meglio. A fotografare il disagio degli adolescenti (ma anche degli adulti) affetti da questa patologia è stata una ricerca realizzata da Doxa Pharma per conto di Sanofi Genzyme con l’obiettivo di comprendere i vissuti dei pazienti italiani con dermatite atopica e l’impatto della patologia sulla sfera personale, familiare, sociale, scolastica e lavorativa. Un impatto oggi raccontato anche attraverso una serie animata dal titolo ‘Dado e Adele: due amici per la pelle’.

La dermatite atopica dei teenagers

Fino a poco tempo fa, la dermatite atopica era considerata una malattia prevalentemente dei bambini con la tendenza a scomparire con l’avanzare dell’età. “Frequentemente la dermatite atopica inizia nella prima infanzia e tende progressivamente con la crescita a migliorare”, spiega Gian Luigi Marseglia, direttore UOC Pediatria-Clinica Pediatrica Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo- Pavia. “Tuttavia, in una percentuale non indifferente dei casi valutata intorno al 7-10 per cento della fascia di età compresa fra 12 e 18 anni la malattia persiste trascinandosi inevitabilmente nell’età adulta. La malattia in ogni fascia di età si caratterizza per lesioni eczematose che a seconda dell’età prediligono particolari zone cutanee. Il sintomo comune dai primi anni di vita fino all’ età adulta è il prurito”.

I sintomi oltre la cute

In età adolescenziale la malattia che non si è attenuata con la crescita, di regola, diventa più tenace: le lesioni tendono ad assumere una particolare secchezza e diventano più ispessite e particolarmente pruriginose. La malattia, tuttavia, non si limita alla cute. “Con grande frequenza, infatti, si associa ad altre manifestazioni cliniche che interessano altri organi: ad esempio l’asma bronchiale, la rinite allergica, la poliposi nasale nonché manifestazioni gastroenteriche”, prosegue Marseglia.

L’impatto sulla qualità di vita

In età adolescenziale, quindi, la malattia si complica con una ricaduta pesante sulla qualità di vita dei ragazzi: “Le lesioni cutanee – sottolinea Marseglia – hanno un impatto negativo sui rapporti sociali, il prurito notturno isolato o a volte associato al naso chiuso per rinite o polipi nasali si riflette sulla qualità del sonno e quindi ancora una volta sul rendimento scolastico e sulla vita di relazione”. Inoltre, i ragazzi possono essere oggetto di bullismo e scarsa considerazione da parte dei coetanei. “La sofferenza degli adolescenti che soffrono di dermatite atopica – spiega Ilaria Baiardini, psicologa e psicoterapeuta – non deriva solo dalle difficoltà pratiche ed emotive legate alla malattia e al modo in cui essa viene vissuta, ma anche dagli episodi dolorosi che il paziente sperimenta nelle relazioni con gli altri”.

Tra imbarazzo e sintomi sul corpo

Disagi e sofferenze che ben emergono dall’indagine Doxa Pharma, condotta su 200 pazienti dai 12 ai 24 anni e 201 over 25. Per 1 paziente su 2, questa malattia ha un impatto fortemente negativo sulla propria qualità di vita. Il 91% dei pazienti accusa sintomi in zone visibili con un forte impatto sulla componente relazionale e psicologica.

L’isolamento

Tra gli studenti intervistati, il 66,5% ha dichiarato di autoisolarsi a causa dell’aspetto esteriore che gli provoca la malattia, percentuale che sale all’88% nei pazienti in età compresa tra i 12 e i 15 anni. Uno su tre (oltre il 50% nella fascia d’età 12-15 anni) ha anche dichiarato di essere stato vittima di bullismo. Una percentuale che si ritrova pressoché identica nelle esperienze di discriminazione professionale dichiarate dal 39,2% dei 183 lavoratori intervistati. Complessivamente, due pazienti con dermatite atopica su tre (77,9% i giovani, 67,8% gli adulti) attribuiscono alla malattia pesanti limitazioni nella loro vita quotidiana e professionale. In chi soffre di questa patologia, inoltre, aumenta anche il rischio di ansia e depressione.

L’importanza del trattamento

La dermatite atopica non è senza vie d’uscita. “Oggi disponiamo di nuove strategie terapeutiche basate sull’uso di anticorpi monoclonali che come armi intelligenti sono in grado di colpire in modo selettivo i principali mediatori biologici alla base delle manifestazioni cliniche della malattia”, spiega Marseglia che è anche presidente della Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica (SIAIP). “Mi riferisco alle citochine IL 4 e IL 13 che costituiscono gli interruttori che una volta accesi amplificano tutti i meccanismi infiammatori responsabili non solo delle manifestazioni cutanee ma anche delle manifestazioni a carico degli altri organi”. Questi farmaci vengono somministrati in centri specialistici. “I risultati sono straordinari – prosegue il pediatra. “In questi ultimi anni, la gestione del paziente con dermatite atopica è stata completamente rivoluzionata alla luce delle nuove acquisizioni in campo terapeutico”. Oltre a ciò, l’adolescente con dermatite atopica deve avere cura regolarmente della propria cute che è costituzionalmente fragile utilizzando prodotti per l’igiene e creme emollienti consigliate dal proprio medico.

‘Dado e Adele: due amici per la pelle’

A far emergere il vissuto doloroso dell’adolescente con dermatite atopica è la serie animata ‘Dado e Adele: due amici per la pelle’ realizzata da Sanofi e disponibile sul sito “Dermatopia.it”. La serie racconta la vita di due amici alle prese con una malattia dal forte impatto fisico, emotivo e sociale, dall’adolescenza all’età adulta. Raccoglie inoltre una serie di consigli utili e informazioni su come gestire meglio i disagi dettati dalla patologia. I primi tre episodi sono dedicati proprio ai due protagonisti in età adolescenziale. Dado ha 13 anni e convive con la dermatite atopica sin da piccolo; Adele ha 12 anni e da pochi mesi ha iniziato a soffrire di questa patologia che le provoca tanto imbarazzo e la rende triste. I due si conoscono sull’autobus che li porta a scuola e diventano amici quando Adele viene presa in giro dai compagni a causa delle macchie e delle lesioni sulla sua pelle. Insomma, tra loro nasce una simpatia che poi si evolve di puntata in puntata e che fa emergere come ancora ci sia uno stigma nei confronti di chi soffre di certe patologie.

“Riconoscere e legittimare la presenza di una sofferenza emotiva – fa notare la psicologa Baiardini – rappresenta il primo passo per star meglio. Un passo che il paziente a volte fa in autonomia e che lo porta a rivolgersi ad uno psicologo. Ma questo non avviene sempre, sia a causa di una scarsa informazione sugli aspetti psicologici correlati alle patologie fisiche, sia per una difficoltà da parte del medico e dei famigliari del paziente, a discutere di aspetti così personali e delicati e a suggerire di rivolgersi ad uno specialista”. Proprio per questo poter raccontare i disagi di chi è affetto da una patologia dermatologica attraverso il linguaggio universale dei cartoni animati è un modo innovativo per raggiungere tutte le età, a partire dagli adolescenti così difficili da interessare e coinvolgere in contenuti ‘impegnati’. Un messaggio rivolto non soltanto agli adolescenti-pazienti ma anche ai loro coetanei spesso ignari della sofferenza che provocano ad un amico che prendono in giro.