Tumore al seno, le pazienti pugliesi si organizzano

Dieci associazioni distribuite su tutto il territorio regionale, a garanzia e tutela delle circa 5000 donne, pazienti e non, che abitano in Puglia. È la delegazione pugliese di Europa Donna, la federazione di associazioni pazienti attiva in tutta Europa, che si è presentata, insieme ai rappresentanti di Aiom e Senonetwork e i coordinatori di alcune Breast Unit, pugliesi alle autorità regionali. “Insieme queste Associazioni rappresentano un importante anello di congiunzione tra pazienti, clinici, strutture ospedaliere ed istituzioni, svolgendo un lavoro a volte complementare al welfare della Regione”, ha dichiarato Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia.

Le associazioni hanno sottoposto alle Istituzioni numerose richieste specifiche con l’obiettivo di migliorare l’adesione allo screening, la qualità delle cure e di vita delle pazienti nelle Breast Unit del territorio. Le istanze fanno parte anche dei risultati emersi da un’indagine condotta per Europa Donna Italia dai ricercatori di ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica) e che ha coinvolto i coordinatori delle Breast Unit e le Associazioni che collaborano con esse. È stato messo in luce come a livello di rete risulti ancora scarsa l’interazione tra le varie Breast Unit regionali per via di un sistema informatico di raccolta dati non ancora omogeneo e di un’organizzazione centralizzata dei servizi esterni (oncogenetica e preservazione della fertilità). “Le associazioni portano un contributo fondamentale nel colmare le lacune del sistema regionale e delle aziende sanitarie, rispetto all’obiettivo comune della qualità delle cure e della vita delle pazienti oncologiche”, ha sottolineato Raffaele Piemontese, vicepresidente della Regione Puglia. 

“Il confronto con gli interlocutori civici e con le rappresentanze dei pazienti è sempre una risorsa per l’amministrazione sanitaria”, ha continuato Giovanni Gorgoni, direttore di AReSS Puglia. “Ogni processo di cambiamento e – ancor più oggi – di trasformazione digitale deve necessariamente partire dall’esperienza dell’utente e gli spunti ricevuti oggi dalle associazioni ne sono una dimostrazione. Con Europa Donna la Regione Puglia ha una frequentazione antica che è stata propulsore del processo di sviluppo delle Breast Unit regionali. Il percorso continua”.