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“A occhi aperti” , Totò Cascio racconta cosa vuol dire avere la retinite pigmentosa

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“Non ho mai detto la verità: ho finito di fare l’attore perché ho avuto la retinite pigmentosa”. Parole di Totò Cascio, il bambino l’indimenticabile bambino protagonista al fianco di Philippe Noiret di “Nuovo Cinema Paradiso” di Giuseppe Tornatore, film che ha vinto il Premio Oscar nel 1990. Così inizia il trailer del cortometraggio ‘A Occhi Aperti’ in cui l’attore racconta il suo ‘incontro’ con questa rara malattia genetica che rischia di fargli perdere la vista e che colpisce circa una persona su tremila. Il cortometraggio andrà in onda su Rai1 e sarà disponibile su RaiPlay dal 12 dicembre.

Totò racconta cosa vuol dire perdere la vista

L’incredibile storia di Totò Cascio è stata raccontata nel cortometraggio dalla regia di Mauro Mancini e realizzato da Movimento Film con Rai Cinema per Fondazione Telethon. E’ stato girato negli stessi luoghi in cui trentatré anni fa erano avvenute le riprese del film premio Oscar, creando così un gioco di rimandi visivi ed emotivi con l’opera di Tornatore. Ed è proprio “Totò” che nel cortometraggio ci racconta in prima persona la sua condizione, che cosa vuol dire perdere la vista e ritrovarsi in un labirinto emotivo dal quale cerca di uscire con tutte le proprie forze. “A 12 anni ho scoperto di soffrire di questa malattia e ho trascorso anni difficili, in cui mi sono chiuso in me stesso. Quello che vedo davanti a me una luce abbagliante: attualmente ho la retinite pigmentosa con edema maculare. E’ una condizione effettivamente molto invalidante, ma sono abbastanza autonomo. Ho imparato ad apprezzare la vita per quello che mi dà”, racconta Totò. Cosa direbbe a chi ha appena ricevuto una diagnosi di retinite pigmentosa? “Di credere nella ricerca che va avanti e che prima o poi troverà una cura, ma nel frattempo bisogna soltanto accettare la malattia e andare avanti”.

L’impegno di Fondazione Telethon

“La storia di Totò Cascio, raccontata attraverso questo bellissimo cortometraggio e l’emozione che traspare dalle sue parole, rende ancora più evidente il motivo che dà sostanza alla nostra missione: dare una risposta concreta in termini di cure e terapie a chi vive con una malattia genetica rara e alle loro famiglie. Fondazione Telethon è da sempre impegnata nella ricerca scientifica sulle malattie ereditarie della vista con investimenti significativi che ci hanno permesso di finanziare progetti di ricerca che hanno portato a terapie innovative e in grado di avere un impatto significativo sulla vita di chi è affetto da queste malattie” ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. Il nostro grazie oggi va a Rai Cinema e soprattutto a Totò Cascio per essersi messo a disposizione e aver voluto condividere la propria storia, indissolubilmente legata a un film che ha segnato un’epoca ed è entrato nell’immaginario collettivo, a sostegno dell’importanza che ricopre la ricerca scientifica”.

Le campagne di sensibilizzazione

Da sedici anni Rai Cinema e Telethon lavorano insieme per le campagne di sensibilizzazione sulle malattie rare. “L’idea – ha spiegato Paolo Del Brocco, amministratore delegato di Rai Cinema – è nata dalla convinzione che la forza delle immagini e il linguaggio più specifico del cinema riescano a raccontare con maggiore potenza le storie legate a queste malattie, e a portare su di esse l’attenzione che meritano. Il corto ‘A occhi aperti’ racconta la difficile esperienza di Totò Cascio con la sua malattia. Ognuno di noi ricorda i suoi grandi occhi spalancati davanti allo schermo, le parole di Giuseppe Tornatore riportano in vita l’energia e lo stupore di Totò bambino e ci fanno rivivere la magia di quel capolavoro. L’impegno di Telethon, e di Rai Cinema per la nostra piccola parte, è proprio cercare di restituire la speranza a quello sguardo di Totò che è rimasto nel cuore di tutti”.

Che cos’è la retinite pigmentosa

Con l’espressione retinite pigmentosa ci si riferisce a un gruppo di malattie ereditarie della retina che provocano perdita progressiva della vista fino ad arrivare, nei casi più gravi, alla cecità totale. Nella forma più tipica, i primi sintomi consistono nella diminuzione della capacità di vedere in condizioni di penombra e nel restringimento del campo visivo. Nella forma più tipica, i primi sintomi consistono nella diminuzione della capacità di vedere in condizioni di penombra e nel restringimento del campo visivo. Alcune forme, invece, iniziano con la perdita della parte centrale del campo visivo. In genere, i sintomi si manifestano prima dei 20 anni. In alcune forme di retinite pigmentosa, oltre alla malattia retinica si ritrovano altre alterazioni, come la sordità.

La ricerca di Telethon

Sono 23 i progetti finanziati da Fondazione Telethon su questa patologia ereditaria con oltre 5,5 milioni di euro di investimento. Progetti di ricerca con l’obiettivo di individuare le cause della malattia e trovare risposte concrete in termini di cure e terapie. Tra i gruppi di ricerca Telethon storicamente più impegnati nello studio delle malattie ereditarie della retina c’è quello di Alberto Auricchio dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli. Insieme al gruppo guidato da Alessandra Recchia dell’Università di Modena e Reggio Emilia, i ricercatori stanno analizzando e valutando l’utilizzo dell’editing genetico, una raffinata e innovativa tecnica scientifica che prevede l’aggiunta di una copia corretta del gene all’interno delle cellule della retina o, nelle forme più gravi, la disattivazione della copia mutata – e quindi “difettosa” – del gene. “In questo modo – come spiega Alberto Auricchio – si esegue un taglio mirato a livello della copia del gene che produce la proteina tossica, disattivandola e lasciando solo la copia sana del gene che funziona normalmente”.
 



www.repubblica.it 2021-11-25 13:14:00

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