Una serie vodcast per raccontare l’emofilia

COSA si fa di solito in una giornata normale? Si lavora o si studia, si fa sport, si fa un aperitivo con gli amici, magari per programmare un viaggio o una gita fuori porta, o si organizza un appuntamento all’ultimo minuto. Insomma, tutte cose normali, ma non per chi vive con l’emofilia, una grave malattia del sangue ereditaria. Anche per questi pazienti, però, oggi è possibile fare tante cose “normali” fino a qualche tempo fa considerate impensabili, come raccontano loro stessi – insieme ai medici – in una serie vodcast di 4 puntate, dal titolo “La voce straordinaria della normalità”. L’iniziativa è parte della campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, giunta quest’anno alla quarta edizione.

La voce dei protagonisti

In quattro puntate, i protagonisti descrivono le loro esperienze e la nuova normalità nella vita di tutti i giorni, nelle relazioni e nella sessualità, nella famiglia, nello sport e nel tempo libero. Ma soprattutto la sensazione di poter fare ciò che prima per loro era quasi impossibile, per esempio fare dei programmi e organizzare un viaggio senza il timore che un’emorragia inaspettata faccia saltare tutto all’ultimo momento. Ogni puntata è condotta da influencer diversi a seconda del tema trattato: Raissa e Momo (relazioni e sessualità), Federica Di Nardo (viaggi), Diego Di Franco – Il Meraviglioso Mondo dei Papà (famiglia) e i Fius Gamer (sport e tempo libero). I vodcast saranno disponibili sul sito ridisegniamolemofilia.it e sui canali social della campagna.

Emofilia A: come ridurre i sanguinamenti in sicurezza

di MARIA TERESA BRADASCIO

14 Luglio 2020

“Una gestione del tempo libero più flessibile e la possibilità di vivere lo sport sono l’esempio tangibile delle conquiste di normalità dei pazienti con emofilia negli ultimi anni, ed è entusiasmante poterle raccontare”, dice Matteo Di Minno, Professore associato di Medicina Interna presso il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Federico II di Napoli, che ha partecipato come esperto nel vodcast dedicato al tempo libero: “Naturalmente, servono sempre accortezze, come quella per cui è d’obbligo un confronto con il proprio centro di riferimento prima di intraprendere un viaggio, o di evitare sport estremi o di contatto ad alto rischio di traumi”.

Emofilia, la terapia deve essere su misura

Sandro Iannaccone

17 Settembre 2020

Malattia difficile da trattare ma sempre più sotto controllo

L’emofilia si trasmette dai genitori ai figli attraverso una mutazione legata al cromosoma X, per cui i figli maschi possono esserne affetti mentre le femmine ne sono portatrici. L’emofilia di tipo A è quella più comune e colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo. Chi ne soffre ha bassi livelli, o è totalmente privo, di una proteina essenziale nota come fattore VIII, che è fondamentale per la coagulazione del sangue. L’emofilia di tipo B, invece, è causata dalla carenza del fattore IX della coagulazione e ha un’incidenza di 1 caso ogni 30.000 maschi. “L’emofilia viene spesso diagnosticata in giovanissima età”, spiega Berardino Pollio, Dirigente medico del centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica della Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Regina Margherita: “Il momento della diagnosi è sempre particolarmente complesso per i genitori poiché ne stravolge la vita familiare e le aspettative. Oggi fortunatamente- conclude – i pazienti e le famiglie possono organizzare le loro giornate in maniera più flessibile, senza necessariamente farle ruotare attorno a trattamenti frequenti”.