Tumori del sangue, così il paziente è seguito online
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È attiva una piattaforma digitale, la prima in Italia, pensata per monitorare a distanza i dati clinici, l’aderenza alle cure, gli effetti collaterali e la qualità di vita di chi è affetto da un tumore del sangue. Si chiama Alliance ed è stata realizzata dalla Fondazione Gimema (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto www.gimema.it) per pazienti e medici durante la pandemia, e non solo. Alliance oggi coinvolge oltre 20 strutture tra ospedali territoriali e universitari, e conta già circa 400 pazienti iscritti, ma l’idea è di diffonderla su tutto il territorio nazionale.
Una piattaforma, due siti
Il sistema, sviluppato in collaborazione con la società accademica ESD (Evaluation Software Development) e descritto sul JMIR Research Protocols, ha due portali di accesso: uno dedicato ai medici dei centri ematologici coinvolti e uno ai pazienti. L’adesione alla piattaforma avviene su proposta dell’ematologo curante. Una volta iscritto, il paziente riceve dal medico le credenziali con le quali può accedere nella sua area personale quando vuole e da qualsiasi dispositivo.
Il portale dedicato al paziente contiene un questionario con alcune domande su sintomi specifici, aderenza al trattamento, frequenza e intensità dei sintomi e delle tossicità legate alla terapia, e quesiti sulla qualità di vita. Se le risposte del paziente indicano un problema potenzialmente importante, la piattaforma lo rileva e invia automaticamente una e-mail di alert all’ematologo. Il medico rapidamente può decidere cosa fare: contattare il paziente per un video-consulto o per una visita di controllo in presenza. Oltre a comunicare con il suo ematologo, e a poterlo fare h24, il paziente può monitorare in autonomia i propri sintomi nel tempo, grazie a un’interfaccia semplice da usare, che tramite grafici riassume e mostra l’evoluzione dello stato di salute.
La digital health per migliorare la sopravvivenza
“Abbiamo evidenze scientifiche che mostrano come un monitoraggio sistematico dei sintomi attraverso piattaforme digitali possa aumentare la sopravvivenza dei pazienti in fase avanzata di malattia”, ha spiegato Marco Vignetti, presidente della Fondazione Gimema, durante la conferenza di presentazione di Alliance, che si è tenuta lo scorso dicembre a Roma: “L’utilizzo sistematico di questi strumenti nella pratica clinica può ottimizzare il colloquio, perché il medico riesce a impostare una comunicazione molto più mirata su aspetti specifici rilevanti per il paziente. Negli ultimi anni – ha aggiunto – le tecnologie digitali sanitarie si sono evolute e sono sempre più necessarie nelle realtà ospedaliere”.
Uno strumento per la raccolta di dati…
Tra le molteplici funzionalità, la piattaforma permette la raccolta di una notevole mole di dati clinici, come ha sottolineato Fabio Efficace, Responsabile Unità Qualità della Vita della Fondazione GIMEMA: “Il principale obiettivo della piattaforma è quello di fornire un’assistenza sempre più personalizzata e migliorare la comunicazione medico-paziente, oltre a ottimizzare
l’assistenza medica, specie in tempi di pandemia Covid-19. Aumentare la partecipazione, inoltre, rende il paziente più attivo e protagonista del proprio percorso di cura, e la possibilità di entrare in contatto con il medico in qualsiasi momento non lo fa mai sentire abbandonato”.
… e per aumentare l’aderenza alle cure
Ma non solo. Essere in grado di capire meglio il reale peso dei sintomi può aiutare anche l’ematologo ad agire in modo più tempestivo e personalizzato e a facilitare l’aderenza alla terapia: “Sappiamo che molte volte i pazienti possono non assumere i farmaci nel modo in cui vengono prescritti semplicemente perché provocano effetti collaterali che il paziente mal sopporta”, conclude Efficace: “Poter monitorare questo aspetto comporta un significativo miglioramento non solo dell’aderenza alle terapie ma anche della qualità di vita. La piattaforma è dinamica e in futuro potrà arricchirsi di nuove funzioni grazie all’intelligenza artificiale”.
www.repubblica.it 2022-01-11 15:22:15