Diritto all’oblio oncologico: più di 60mila firme raccolte per tutelare un milione di…
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Raccogliere altre 40mila firme entro l’estate: è questo l’obiettivo a cui punta Fondazione Aiom che in soli tre mesi – con la campagna ‘Io non sono il mio tumore’ – ha già raccolto in soli tre mesi più di 60mila firme grazie alle quali ottenere una legge per il diritto all’oblio oncologico. Le adesioni raccolte sul sito dirittoallobliotumori.org sono decine di migliaia e una volta raggiunte le 100mila firme saranno consegnate al Presidente del Consiglio, Mario Draghi, e al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, entro l’estate sperando di arrivare in questa legislatura all’approvazione di una legge che ‘liberi’ gli ex pazienti oncologici dal peso della malattia contro cui hanno combattuto.
La partecipazione attiva dei cittadini
Oggi, in Italia, quasi un milione di persone sono guarite da un tumore, ma rischiano di subire discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, l’adozione di un figlio e l’assunzione sul lavoro. La norma permetterebbe all’Italia di seguire l’esempio virtuoso di altri Paesi europei (Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo), che già tutelano i propri cittadini ex pazienti oncologici con una legge ad hoc. “In soli tre mesi – afferma Giordano Beretta, presidente di Fondazione Aiom – abbiamo raggiunto più della metà delle adesioni necessarie a portare il tema all’attenzione dei legislatori. È una delle maggiori call to action mai realizzate nella lotta al cancro. La grande partecipazione dei cittadini ci ha permesso finalmente di smuovere il Paese e di dimostrare ancora una volta quanto questa campagna sia fondamentale”.
Il successo della guarigione
Sono 3,6 milioni le persone che, in Italia, vivono con una diagnosi di cancro. Il 27% di loro, circa un milione, è guarito. “Sono numeri importanti, che non possiamo più ignorare. Ora chiediamo a tutti uno sforzo per continuare a diffondere l’iniziativa fino a raggiungere le 100mila firme”, prosegue Beretta. “Grazie all’innovazione dei percorsi terapeutici, oggi, molti tumori possono essere curati o cronicizzati – dichiara Saverio Cinieri, presidente Aiom. Questo spiega l’aumento delle persone che vivono anche a molti anni di distanza da una diagnosi”.
Chi può considerarsi guarito
Ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre sia definito ‘guarito’: “Per il cancro del testicolo e della tiroide – prosegue Cinieri – sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, per il melanoma e il tumore del colon meno di 10. Bisogna attendere 15 anni per molti linfomi, mielomi e leucemie e per il rene e la vescica. Supportare questa campagna significa offrire l’opportunità agli ex pazienti di vivere una vita libera dal ricordo della malattia. L’obiettivo di 100mila adesioni, che a gennaio sembrava irraggiungibile, oggi è davvero vicino ed è tutto frutto del lavoro delle associazioni pazienti, degli oncologi di Aiom e dei cittadini”.
La campagna di sensibilizzazione
Il progetto ‘Io non sono il mio tumore’ è partito a gennaio con l’avvio della raccolta firme, la distribuzione online della prima guida sul diritto all’oblio oncologico e una forte campagna social. “Abbiamo ascoltato e raccolto le storie di moltissimi ex pazienti, anche personaggi famosi, che si sono trovati a vivere situazioni surreali e ingiuste”, racconta Beretta. Ora la campagna si arricchirà di ulteriori attività, come la distribuzione della guida cartacea, la raccolta firme negli ospedali e due ‘passeggiate di salute’ per sensibilizzare, che si svolgeranno a Pescara e Roma durante l’estate.
Il coinvolgimento delle associazioni di pazienti
Nella raccolta delle firme, ma anche nell’opera di sensibilizzazione, hanno avuto un ruolo fondamentale anche le associazioni di pazienti. “I risultati ottenuti in questi tre mesi mettono in luce la necessità di una norma che tuteli le persone che sono state malate – sottolinea Antonella Campana, vicepresidente di Fondazione Aiom e membro del coordinamento volontari di IncontraDonna. L’Italia deve seguire le orme di Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo. Abbiamo studiato le loro leggi e chiediamo alle Istituzioni di non perdere altro tempo: ora tocca a loro impegnarsi in questa battaglia di civiltà. Riceviamo ogni giorno sollecitazioni da parte di malati e familiari che già hanno dovuto superare una malattia e ora si trovano a vivere una discriminazione scientificamente ingiustificata”.
Testimonianze di vita quotidiana
E proprio grazie alle associazioni è stato possibile portare a galla tante storie di discriminazioni nei confronti di ex pazienti oncologici. “Discriminare qualcuno per la sua malattia trasforma il tumore in una colpa – aggiunge Monica Forchetta, membro del Cda di Fondazione Aiom e presidente Apaim, Associazione Pazienti Italia Melanoma. “Dall’avvio della campagna abbiamo ricevuto numerosissime testimonianze di persone che, nonostante fossero guarite, si sono trovate in difficoltà nel richiedere diversi servizi. Anche agli adolescenti è capitato di vivere episodi discriminatori, per esempio in ambito sportivo. È necessario intervenire al più presto. Siamo felici di poter contare sul sostegno di moltissime associazioni pazienti. Prima era solo un sogno, oggi invece siamo quasi all’obiettivo”.
Il diritto di vivere senza il peso della malattia
Tantissime le testimonianze arrivate anche all’associazione aBRCAdabra come la storia di Francesco, 33 anni, che non ha potuto adottare un figlio a causa di un tumore alla tiroide curato ben tredici anni prima, o quella di Laura, che di anni ne ha 45, e non è riuscita ad ottenere un mutuo per avviare la sua attività nonostante sia guarita da un tumore al seno da più di quindici anni. “L’approvazione della legge permetterà a moltissime persone di riprendere in mano la propria vita – conclude Ornella Campanella, membro del Cda di Fondazione Aiom e presidente dell’associazione aBRCAdabra. È importante che le Istituzioni ci ascoltino e ci affianchino in questa sfida di cultura e civiltà. In questi mesi hanno dimostrato una grande sensibilità al tema, siamo certi che insieme riusciremo a raggiungere l’obiettivo e a modificare il peso schiacciante di chi si sente paziente oncologico discriminato per tutta la vita”.
www.repubblica.it 2022-04-26 10:22:47