“Vivere con…l’Alzheimer”, un libro per ritrovare la bussola nella malattia
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E adesso, cosa succede? La diagnosi di Alzheimer è di quelle che sconvolgono la vita di tutta la famiglia. Perché richiama alla mente l’immagine di qualcuno che non è più capace di ricordare, anche pezzi importanti del proprio passato, che ha difficoltà a far di conto, a muoversi negli spazi di casa propria, che confonde date e luoghi, che cambia improvvisamente umore, che ha difficoltà anche a parlare a volte. Una diagnosi di Alzheimer spaventa e avere una bussola per capire cosa succederà, come cercare di gestire al meglio questa nuova vita, può fare la differenza. È con questo intento che è nato“Vivere con… L’Alzheimer” (Giunti Editore, Collana Demetra), un libro scritto a quattro mani da Antonio Guaita e Bianca Maria Petrucci, rispettivamente geriatra e Direttore del Centro di ricerca della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso e docente in Terapia Occupazionale presso l’Università di Milano, in collaborazione con Federazione Alzheimer Italia.
Uno strumento per capire la malattia
Non si tratta di un manuale meramente teorico. “Vivere con… l’Alzheimer” è uno strumento per capire la malattia, per darle un posto nel vasto mondo delle demenze e avere consapevolezza di cosa potrebbe accadere quando un familiare o una persona a noi cara incappa nella diagnosi. Ma è anche uno strumento per aiutare chi vive a fianco di una persona con Alzheimer. La prima parte del libro, infatti, è dedicata a comprendere la malattia, illustrando gli esami e i criteri con cui è diagnosticata (sempre come “probabile”, spiegano gli autori, perché la diagnosi certa sarebbe possibile solo post-mortem), con quali sintomi può presentarsi, quando un comportamento è davvero anomalo e deve destare sospetto o può considerarsi occasionale e magari legato all’età. Trova spazio in questa sezione anche un approfondimento sulle cure farmacologiche: dall’Alzheimer non si guarisce e non esistono a oggi terapie risolutive, ma solo sintomatiche. In parte perché le terapie testate finora (e anche approvate, come nel caso del discusso aducanumab, bocciato in Europa) mirano a eliminare una delle possibili cause associate alla malattia, l’accumulo della beta amiloide, quando i danni associati possono essere già avvenuti e irreparabili.
Imparare a gestire l’Alzheimer
L’assenza di terapie farmacologiche, però, ci ricordano gli autori, non significa che l’Alzheimer non si possa gestire, anche se con difficoltà. Ed è proprio nella seconda sezione che il libro assume il carattere di una bussola, tenendo a mente che le direzioni da seguire al fianco di qualcuno con la malattia possono cambiare, perché la malattia cambia nel tempo e così i bisogni del paziente. Ecco allora che trovano spazio tutta una serie di consigli e accorgimenti pratici per venire incontro alle difficoltà della malattia, come favorire l’uso di colori pieni e in contrasto tra loro nell’uso di oggetti e dello spazio; parlare piano, guardando la persona negli occhi, scandendo bene le parole e ripetendo le frasi se necessario; favorire le esperienze tattili; non sovraccaricare l’ambiente e le azioni di stimoli; eliminare le distrazioni. E ancora: utile è accompagnare la persona con Alzheimer con calma, pazienza e regolarità nello svolgimento delle diverse attività, tenendo conto che cambi d’umore possono sempre comprometterle e vanno compresi.
Conoscere tutte le difficoltà della persona con Alzheimer, da quelle visive a quelle cognitive, ma anche la vita che ha vissuto prima della malattia, serve a entrambi, paziente e caregiver. Al primo serve a vivere al meglio la vita quotidiana, al secondo a capire come approcciarsi nei diversi momenti della giornata per renderli più semplici, nella gestione dei pasti, così come nelle eventuali uscite, nel vestirsi, nell’andare in bagno e lavarsi. Ma è altresì importante – e il libro è denso di consigli in materia – che il caregiver sappia come gestire o adattare gli spazi in cui si muove la persona. Le diverse attività, ricordano inoltre gli autori, possono presentare sfide diverse a seconda dello stadio della malattia e tenerne conto, conoscerle per tempo, è fondamentale per organizzarle al meglio.
Demenze, chi è più allenato ha il 33% in meno di probabilità di soffrire di Alzheimer
di
Matteo Grittani
“Questo manuale è soprattutto uno strumento per chi si prende cura di una persona con demenza, utilissimo proprio perché parte dalla realtà quotidiana – scrive Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia nella presentazione del libro – Non esiste nulla di così completo su questi aspetti, scritto in modo che tutti possano capire e avere indicazioni su come agire…Spesso si sente dire: “è malato di Alzheimer, non c’è nulla da fare”, questo libro porta all’opposto a poter dire “è malato di Alzheimer, c’è moltissimo da fare”.
www.repubblica.it 2022-05-05 15:40:11