Asco 2022, la battaglia di Patricia: “Ho avuto il tumore al seno e da 20 anni difendo…
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Difendere i diritti dei pazienti e rappresentarle è un lavoro. Al pari di quello da ricercatrice. Ne dà un esempio Patricia A. Spears, scienziata nel campo della microbiologia e dell’immunologia, research manager e, allo stesso tempo, patient advocate presso il Lineberger Comprehensive Cancer Center dell’Università del North Carolina (UNC) – Chapel Hill, dove guida lo UNC Lineberger Patient Advocates for Research Council e lo UNC Breast SPORE Advocates. E fa molto altro. Una serie di titoli, esperienze e traguardi che spiegano perché Spears tra qualche ora riceverà il Patient Advocate Award al congresso Asco 2022, il premio destinato a coloro che si battono per difendere i diritti dei malati.
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Una carriera da advocate
La sua ‘carriera’ come advocate è cominciata oltre 20 anni fa, quando si è ammalata di tumore al seno. Quella per l’advocacy, però, è una propensione che si potrebbe dire ‘genetica’. Anche suo padre era un advocate per i non vedenti, e lei stessa già negli anni ’80, prima della malattia, faceva la volontaria per sostenere le persone con HIV/AIDS. La diagnosi di tumore è arrivata nel 1999, all’età di 40 anni: avrebbe voluto entrare in contatto con altre donne con la sua stessa malattia, ma ovviamente i gruppi di supporto online non erano facili da trovare come lo sono oggi. Ad aiutarla era stata una donna che faceva volontariato con la Komen Race for the Cure.
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La “questione ambientale”
Il suo primo discorso come advocate aveva riguardato un tema quanto mai attuale: il ruolo dei fattori ambientali nell’insorgenza del cancro. “Non avevo molta esperienza con il parlare in pubblico, ma ho scoperto che mi piaceva”, racconta Spears su Asco Daily News. “Quel discorso mi ha portato alla mia prima pubblicazione sul cancro al seno e a un ulteriore coinvolgimento con la Susan G. Komen. Soprattutto, però, mi ha fatto scoprire la mia vocazione e la mia passione”.
Non solo. Per lei – racconta – quella dei fattori ambientali era una questione personale, perché la sua famiglia era stata profondamente toccata dal cancro: oltre a lei sia erano ammalati anche i suoi genitori e sua sorella: “Eravamo una famiglia di militari – spiega – e avevamo vissuto in molte basi diverse, sia negli Stati Uniti sia in altri paesi. Ci siamo sempre chiesti se fossimo stati esposti a rischi ambientali in alcuni di questi luoghi, ma non lo sapremo mai con certezza”.
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Il ruolo dei pazienti negli studi clinici
L’esperienza acquisita come ricercatrice nella gestione e nell’analisi dei dati le è però servita nella seconda fase della sua carriera, cominciata nel 2017: l’anno in cui ha preso servizio all’Università del North Carolina. È stato da questo momento che Spears ha cominciato a comprendere l’importanza di coinvolgere le pazienti anche nel disegno degli studi clinici.
Attualmente, i pazienti vengono infatti integrati nei programmi di ricerca dell’UNC Lineberger Comprehensive Cancer Center: “Il loro contributo viene richiesto sempre più frequentemente. Mi riferisco anche alla partecipazione nelle commissioni di revisione dei finanziamenti”, dice. Qual è il loro apporto? Uno su tutti, spingere per una ricerca che risponda di più ai loro bisogni reali.
Qualcosa sta cambiando (in meglio)
Spears è oggi anche membro dell’ASCO Breast Cancer Guideline Advisory Group. Fin dal 2008, inoltre, fa parte del National Clinical Trials Network. La pandemia – fa notare – ha contribuito a cambiare il modo in cui vengono condotti gli studi clinici, rendendo spesso più facile la partecipazione dei pazienti. Ad esempio, i farmaci orali sperimentali ora vengono spediti ai pazienti, che possono effettuare visite virtuali o recarsi in una clinica o in un laboratorio vicini alla loro abitazione per le analisi.
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“Le restrizioni alla telemedicina sono state allentate, ma non sarà così per sempre. Rendere permanenti questi cambiamenti comporterà decisioni a livello politico. Detto questo, è chiaro che gli studi clinici sono stati più sicuri e più centrati sul paziente durante questo periodo, un fatto che deve essere preso in considerazione”.
Negli anni anche la consapevolezza dei pazienti è aumentata: “Sebbene rimangano molte sfide – conclude Spears – oggi le voci dei pazienti vengono ascoltate”.
www.repubblica.it 2022-06-03 09:25:05