Tele-cooperazione sanitaria: così il Centro Sclerosi Multipla di Tor Vergata porta la…

Con i suoi 1800 pazienti affetti da Sclerosi Multipla, quello di Tor Vergata a Roma è uno dei sei Centri di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura di questa malattia. Guidato dalla Prof.ssa Gerola Marfia, Responsabile della UOSD Sclerosi Multipla del Policlinico di Tor Vergata, il Centro partecipa alla cabina di regia progettuale insieme a quello dell’Ospedale San Camillo di Roma al progetto StayHome, sviluppato da Biogen in collaborazione con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che è impegnata per mettere in primo piano all’interno del percorso StayHome i bisogni delle persone con Sclerosi Multipla e dei loro familiari, in relazione alla valorizzazione del setting domiciliare di cura e di assistenza. Anche in questo caso, l’urgenza che sta guidando gli operatori sanitari è quella di intercettare le tappe del patient journey per le quali è possibile rispondere al meglio ai bisogni del paziente, anche capitalizzando sull’esperienza della pandemia.

Percorsi multidisciplinari integrati

L’andamento clinico scarsamente prevedibile della malattia, la sua elevata incidenza nel giovane adulto con una lunga aspettativa di vita, uniti alla crescente complessità dell’attuale offerta terapeutica hanno profondamente modificato le esigenze di cura del paziente che riceve la diagnosi di Sclerosi Multipla. “Uno scenario in continua evoluzione – spiega la Prof.ssa Marfia, Responsabile della UOSD Sclerosi Multipla del Policlinico di Tor Vergata – richiede la definizione di un nuovo concetto di presa in carico con la progettazione di adeguati percorsi multidisciplinari integrati. L’organizzazione della rete dei Centri SM in Italia ha risposto in passato in modo efficace all’esigenza di un livello di expertise altamente specializzato nella gestione della malattia. Tuttavia, il beneficio di questa elevata specializzazione si è rivelato essere a oggi sostanzialmente vincolato all’accesso in presenza del paziente presso il centro di cura e con esso a tutte le attività di counselling con altre discipline”.

Più integrazione tra ospedale e territorio

La crisi pandemica legata all’infezione da Sars-Cov-2 e la connessa difficoltà all’incontro in presenza presso i centri ospedalieri hanno evidenziato l’urgenza di implementare percorsi telematici di cura in parte sostitutivi o ancor meglio integrabili con le valutazioni in presenza. “Un altro caveat da affrontare, emerso in modo prepotente durante i mesi della pandemia in tanti ambiti della sanità e così pure nel mondo della Sclerosi Multipla – aggiunge Marfia – riguarda l’insoddisfacente integrazione tra centri clinici ospedalieri e medicina territoriale”. Un tema che intercetta tutte le tappe del patient journey con un impatto sicuramente più significativo nella gestione delle persone che sviluppano una maggiore disabilità.

Il ruolo dei medici di medicina generale

Queste due tematiche, ovvero l’integrazione ospedale-territorio e la digitalizzazione dei percorsi assistenziali, sono strettamente interconnesse. “Il rafforzamento dell’interazione tra Centri e territorio, favorito auspicabilmente dal processo di digitalizzazione della sanità – prosegue la neurologa di Tor Vergata – rappresenta una delle sfide più impegnative del prossimo futuro che non può prescindere da un maggior coinvolgimento dei medici di medicina generale e degli specialisti operanti nelle aziende sanitarie locali, al fine di fornire alle persone con SM e ai loro familiari un servizio assistenziale realmente sinergico e complementare. Il progetto StayHome, a cui il mio Centro partecipa, ci offre l’opportunità di fare un’analisi di contesto e individuare le aree su cui concentrare gli interventi migliorativi in osservanza alle diverse realtà territoriali regionali”.

Il ruolo dei Case manager per la riabilitazione

Molteplici sono i servizi assistenziali di cui una persona con Sclerosi Multipla può beneficiare restando al proprio domicilio, ma quello che viene considerato più importante nei vari Centri che stanno partecipando al progetto StayHome è l’accesso ai servizi riabilitativi, il cui impatto sul decorso della malattia è stato ormai ampiamente documentato. “Queste difficoltà – sottolinea Marfia – potrebbero essere limitate assicurando la presenza nei Centri Sclerosi Multipla di figure intermedie esperte di medicina territoriale, come i Case manager, che accompagnino il paziente nel percorso riabilitativo, o facilitino laddove necessario l’attivazione di percorsi riabilitativi domiciliari nonché il ricorso a programmi di teleriabilitazione sotto la supervisione del neurologo e del fisiatra del centro clinico, che potrà essere favorita dall’adozione di strumenti quali ad esempio la telecooperazione sanitaria”. Secondo i dati del Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2022, presentato recentemente da AISM, a oggi solo il 27,4% dei Centri Clinici ha un Case manager attivo, e tra questi solo nel 30,8% dei casi si tratta di un Case manager che si interfaccia regolarmente con le cure territoriali.

Teleconsulto e telecooperazione

Il Teleconsulto e la Telecooperazione possono trovare un’applicazione particolarmente efficace nei rapporti tra Centri SM e Strutture Riabilitative pubbliche e private-convenzionate territoriali nelle quali spesso i fisiatri e i fisioterapisti si trovano a dover riabilitare pazienti di cui non conoscono la storia clinica. “La Telecooperazione in particolare può fornire l’opportunità per una gestione condivisa sul campo del percorso riabilitativo del singolo paziente”, spiega Marfia che aggiunge: “Anche il teleconsulto può essere utile per rendere efficace l’interazione multidisciplinare tra specialisti nell’ottica di una ottimizzazione della gestione e del monitoraggio della malattia e delle sue complicanze e di una presa in carico globale”.

La collaborazione tra specialisti

Proprio in tema di collaborazione tra specialisti coinvolti nel percorso di cura del paziente, al Policlinico di Tor Vergata da anni sono stati attivati percorsi interni multidisciplinari che facilitano l’accesso delle persone con Sclerosi Multipla a visite specialiste con colleghi di altre discipline operanti all’interno dell’Ospedale, come ad esempio urologi, infettivologi e fisiatri, attraverso la creazione di agende dedicate. “Obiettivo del prossimo futuro – annuncia Marfia – è potenziare queste collaborazioni integrandole con la medicina territoriale, esternalizzando alcuni processi grazie al coinvolgimento di specialisti operanti all’interno delle Case della Salute, e in particolare promuovendo la partecipazione attiva del MMG in tutte le tappe del percorso di cura del paziente SM, auspicabilmente attraverso la condivisione sicura e protetta dei dati clinici”.

L’ambulatorio digitale

Un’altra sfida che il Centro di Tor Vergata sta affrontando è l’ottimizzazione del numero di accessi del paziente e del suo caregiver grazie alle opportunità offerte dal digitale. “Nell’ottica di implementare l’assistenza di prossimità, in attesa che il piano terapeutico possa essere condiviso in formato telematico tra centro clinico e farmacia territoriale – fa sapere la neurologa – abbiamo creato un ambulatorio digitale dedicato al rinnovo dei piani terapeutici in scadenza; tale servizio è a oggi particolarmente apprezzato dai nostri assistiti”.

La telemedicina nel ‘family planning’

Secondo il Barometro 2022 di AISM, oltre il 90% dei Centri gestisce e interagisce con i pazienti via email o servizi di messaggistica, e poco più della metà dei Centri eroga visite e follow-up telefonici. Sono meno di un terzo però a fare televisite o sessioni di supporto psicologico in videochiamata. Si tratta soprattutto di servizi attivati per rispondere alla pandemia, ma la cui integrazione nei percorsi clinici e organizzativi appare ancora incerta. La telemedicina, declinata in termini di televisite e teleconsulti, particolarmente si presta inoltre alla gestione del family planning in corso di Sclerosi Multipla, una tematica a cui il Centro di Tor Vergata da anni dedica un’attenzione particolare anche in virtù della maggiore incidenza della malattia  nelle giovani donne in età fertile. “Gli strumenti digitali al servizio della sanità – spiega Marfia – si stanno rivelando particolarmente utili nella fase di programmazione della gravidanza così come durante la gravidanza stessa, per la gestione di dubbi e paure che accompagnano questo periodo, nonché per l’ottimizzazione del percorso terapeutico proposto in relazione al progetto di maternità e non ultimo per favorire l’interazione del neurologo curante con il ginecologo e l’ostetrica”.

Verso un piano d’azione

Il progetto StayHome ha al momento concluso la valutazione dello stato dell’arte con la condivisione dei risultati emersi nei vari centri partecipanti all’analisi di contesto. “Sono state individuate delle aree di miglioramento e valutata la possibile ricaduta economica degli interventi proposti”, spiega Marfia che precisa: “Il progetto si trova attualmente nella fase di definizione degli indicatori più efficaci per monitorare l’impatto che la gestione del paziente a domicilio può avere nel percorso di cura e si sta avviando alla definizione del piano di azione da adottare presso ogni Centro. Il collegamento con il territorio è certamente il nodo più critico. L’introduzione del digitale in modo stabile nella realtà assistenziale con l’adozione di un’offerta multicanale può diventare un’opportunità per migliorare l’integrazione col territorio e per far sì che i neurologi che operano all’interno dei centri clinici mettano a disposizione la loro expertise, anche per i pazienti con disabilità più avanzata, che oggi spesso non vengono più seguiti dal Centro SM”. I risultati emersi dopo i sei mesi di implementazione presso i centri coinvolti nella progettualità saranno condivisi per la definizione di best practice che possano essere di orientamento per i decisori politici nell’ottica di una ottimizzazione delle risorse disponibili.