Talassemia, i pazienti lanciano l’allarme: c’è carenza di sangue

“Ogni trasfusione per me è un compleanno. Perché è come una rinascita”. Così racconta la sua malattia Enza Ricotta, la paziente con talassemia major protagonista, insieme al donatore Emilio Pursumal, dello spot presentato questa mattina al Ministero della Salute per sensibilizzare la popolazione alle donazioni di sangue. Che mai come quest’anno – complice l’emergenza Covid e una tendenza che si registra da una decina di anni – sono in netto calo. Soprattutto d’estate. Rispetto al 2019 si registra -1,8% di donatori, una diminuzione che prosegue dal 2012 e che si registra anche nei primi mesi del 2022. Il rischio è un’emergenza di carenza di sangue, nel periodo estivo, ancora più accentuata rispetto al passato. E questo ha importanti ricadute sulla possibilità di eseguire interventi chirurgici, in generale, e per le terapie salvavita come nei beta talassemici. 

Per questo l’Associazione Piera Cutino ha progettato una campagna di informazione, di cui lo spot è solo uno degli elementi, per spiegare quanto basti poco per salvare una vita: 15 minuti, la durata di un prelievo. “Ci auguriamo che tutto questo faccia aumentare le donazioni di sangue soprattutto tra i più giovani – dice Giuseppe Cutino, fratello di Piera (morta nell’82 proprio di talassemia) e fondatore dell’Associazione. “Il 14 giugno si è celebrato il World Blood Donor Day e la nostra associazione, da sempre impegnata per la difesa dei pazienti talassemici, quest’anno vuole diffondere un messaggio semplice ed incisivo per sottolineare il contributo fondamentale delle donazioni per chi è colpito da questa patologia. Per lo spot abbiamo scelto un vero donatore di sangue ed una paziente per raccontare la realtà di cui parliamo senza alcuna finzione”.

“Nonostante le nuove terapie, le trasfusioni di sangue rappresentano per i pazienti talassemici trattamenti salvavita”, spiega infatti Gian Luca Forni, Direttore del Reparto di Microcitemia dell’Ospedale Galliera di Genova. I pazienti con beta talassemia eseguono mediamente due trasfusioni di sangue al mese, per tutta la vita. Le nuove opzioni di trattamento permettono di ridurre fino al 50% il fabbisogno di sangue e migliorano la qualità di vita di queste persone ma le trasfusioni rappresentano ancora un’opzione indispensabile.

E la carenza di sangue è solo uno dei problemi che riguardano questo settore. L’altro è l’invecchiamento della popolazione dei donatori del 9,6% rispetto al 2012. Per questo è importante agire soprattutto sui più giovani, per esempio attraverso interventi mirati nelle scuole, come sottolinea Donata Forioso, Responsabile Comunicazione Centro Nazionale Sangue.

Il video, realizzato con il supporto di Fondazione Sicilia e Celgene, è dunque costruito intorno a un messaggio particolare: “Siamo tutti uniti da un filo rosso”, che nello spot è rappresentato da una nota cromatica di questo colore che si ritrova in ciascuno dei partecipanti all’iniziativa. Un filo rosso che fa bene non solo a chi riceve, ma anche a chi dona. “Sapere che qualcuno riesca a vivere anche grazie a te è un’emozione indescrivibile. Realizzare questo spot ha significato per me poter raccontare un sentimento che provo da anni. Il filo rosso che unisce donatori e pazienti esiste davvero”, aggiunge il donatore Pursumal. Ma soprattutto, è il leit-motiv dell’incontro, è bene ricordare che il sangue non serve solo ai pazienti con talassemia. Può essere necessario per una emergenza, un intervento chirurgico programmato, in ogni momento della vita. E dunque è tutta la popolazione a dover essere coinvolta in questo problema. “È arrivato il momento di mettere la donazione sangue al centro degli interventi della sanità pubblica – conclude Aurelio Maggio, Direttore del Campus ematologia Franco e Piera Cutino – Occorre che, urgentemente, come per il Cov19, sia il Ministero alla Salute che quello all’Istruzione, investano in formazione, pubblicità e risorse per questo settore”.