In cima al Bianco per schiaffeggiare il tumore

Prima la stanchezza, «diversa da quella solita». Anomala, continua, debilitante, sfiancante. Poi il fiato corto, la fatica nel fare le scale e nel camminare. E dire che Francesca Masi, psicologa toscana classe 1975, fino ad allora non ha mai sofferto di nulla di serio. Di più: è una sportiva, un’appassionata di trekking, sempre in forma, sempre in movimento. Per questo, i sintomi del 2015 sembrano così strani: niente di serio, dicono i medici, stress. «Ma io, dato il lavoro che faccio, conosco bene lo stress – racconta – e so che in quel momento non ero affatto stressata. Anzi, mi sentivo molto lucida». Fatto sta che la stanchezza non va via. E allora altre analisi, più approfondite, che rivelano una milza ingrossata e un numero basso di piastrine, troppo basso per essere solo imputabile allo stress.

La diagnosi vera arriva solo l’anno successivo, in un centro specializzato, il Crimm dell’Ospedale di Careggi a Firenze. Ed è di quelle impietose, con «un nome dolcissimo, più dolce di una caramella», per dirla con Pirandello: mielofibrosi, si chiama. «Ho reagito alla diagnosi con estrema lucidità – continua Francesca Masi, che in quel momento ha un figlio di cinque anni – e mi sono detta che avrei fatto il possibile per salvarmi: avrei dovuto mantenere un’altissima concentrazione in tutte le fasi del mio percorso di cura». 

A Francesca Masi vengono prospettate due strade: una terapia sperimentale o il trapianto di midollo. Non c’è tempo per tentennare: bisogna decidere subito, prima che la malattia progredisca. Sceglie la prima, non spaventata dall’idea di diventare una cavia, e le viene somministrato il ruxolitinib, un inibitore della crescita tumorale che oggi, finita la sperimentazione, è un farmaco ufficialmente approvato per il trattamento della mielofibrosi. Per tre anni la terapia funziona, e Francesca continua a fare più o meno la vita di sempre, «solo con un po’ di stanchezza e qualche sacrificio in più: avevo rinunciato, per esempio, a salire sulle giostre con mio figlio. Mi ha aiutato molto il fatto di essere una persona sportiva: ho imparato che un corpo allenato reagisce molto meglio al cancro e alle terapie». Poi il tumore riparte. E comincia un altro viaggio, ancora più impegnativo. «A dicembre 2019 i miei esami sono crollati: a quel punto non c’era più alcuna opzione terapeutica, se non il trapianto di midollo. Erano stati individuati due donatori, che purtroppo si sono ritirati quando è scoppiata la pandemia e gli ospedali sono improvvisamente diventati luoghi ad alto rischio. Per il trapianto ho dovuto aspettare fino a luglio 2020». In tutto, settanta lunghi giorni di ricovero, tra terapia intensiva e camera sterile, senza poter vedere suo marito né suo figlio. Poi, lenta, la ripresa: il nuovo midollo attecchisce, comincia a produrre nuove cellule del sangue, sane, che progressivamente si mescolano a quelle di Francesca, fino a sostituirle del tutto. «Nelle mie vene, nel mio cervello, ora circola interamente il sangue con il DNA di un’altra persona – racconta ancora la psicologa – il che è abbastanza straniante, dal momento che il sangue è il primo simbolo dell’appartenenza familiare. Con il trapianto è anche cambiato il mio gruppo sanguigno: è un po’ come se non fossi più parente di nessuno». I mesi dopo l’operazione sono altrettanto delicati, dal momento che il sistema immunitario di Francesca è molto fragile: i suoi globuli bianchi sono appena nati, inesperti, impreparati. E infatti deve ricominciare da capo il ciclo di vaccinazioni, come un bambino. Poi, finalmente, la luce: «Piano piano, il mio fisico ha iniziato a riprendersi. E ho ricominciato a praticare il trekking, la mia attività sportiva preferita». 

Ma non basta: Francesca ha puntato ancora più in alto, oltre i 4mila metri d’altezza. La psicologa ha aderito alla campagna MieloSpieghi (vedi box), per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle neoplasie mieloproliferative croniche: «Ho chiesto al mio ematologo se avrei potuto scalare il monte Bianco – racconta – e lui mi ha risposto di sì. Anche perché, mi ha spiegato, in alta quota ci sono certamente meno virus e batteri di quanti ce ne siano a livello del mare, e quindi il mio sistema immunitario non corre alcun pericolo. L’idea di scalare il Bianco per me rappresentava la possibilità di divulgare l’efficacia delle cure e di infondere coraggio a chi è malato come me. Dopo diverse scalate di acclimatamento, alla fine di luglio ero pronta per salire sulla cima più alta d’Europa, ma ho dovuto rinunciare per via delle condizioni meteorologiche: troppo rischioso, mi hanno detto le guide. Il giorno in cui sarei dovuta partire per l’ultima vetta, l’elisoccorso ha dovuto trarre in salvo due spagnoli in difficoltà». Poco male, perché Francesca è comunque riuscita a raggiungere con successo la tappa immediatamente precedente, la piramide Vincent. 4215 metri di altezza, e scusate se è poco. «Tutto è stato documentato sulla pagina Facebook della campagna, sperando di far del bene ai malati come me – prosegue – perché sono convinta che se quando ero in terapia intensiva avessi saputo che una persona con la mia stessa patologia stava scalando una montagna mi sarei sentita meglio. Con questa campagna voglio ribadire che la diagnosi di cancro non è una condanna. Che insieme alla malattia si incontra anche la cura, ed è sempre un incontro positivo».

Mielo-Spieghi, la campagna di sensibilizzazione

Una community di oltre 31mila persone, un board di dieci ematologi e una paziente d’eccezione, Francesca Masi, che tenterà di scalare il monte Bianco. Tutti uniti dallo stesso obiettivo: sensibilizzare sulle neoplasie mieloproliferative croniche (policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi) e spronare i malati a darsi nuovi obiettivi e ritornare alla vita. È questo il cuore dell’edizione 2022 di Mielo-spieghi, campagna promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network: tra le iniziative previste ci sono un calendario di incontri in diretta Facebook con esperti e pazienti, per parlare apertamente di terapie, relazioni intime, gravidanza, stile di vita; una rubrica di video pillole a cura di una psicologa, una nutrizionista e un esperto di diritti dei pazienti; la pubblicazione sul sito della campagna di un tool online che aiuta i pazienti a monitorare regolarmente i sintomi. E poi, naturalmente, il racconto della scalata di Francesca Masi.