New York Fashion Week, la SMA scende in passerella

Shane e Hannah Burcaw sono una giovane coppia di Minneapolis e l’8 settembre saranno alla New York Fashion Week per un evento speciale. I due sono molto social: sono in lizza come coppia influencer dell’anno agli American Influencer Awards. Postano foto del loro matrimonio, della loro nuova casa, delle uscite con le famiglie, delle passeggiate con il cane, dei bagni in piscina, dei loro viaggi. Sono molto popolari e hanno più di 1 milione e mezzo di follower su Instagram (i loro reel sono geniali) e un milione su YouTube.

Proprio grazie a YouTube si sono conosciuti qualche anno fa, dopo che Hannah aveva visto un video di Shane. Poi sono arrivate le videochiamate, i viaggi per vedersi dal vivo e stare insieme, la convivenza, e il matrimonio. Una storia come tante, tantissime. Perché raccontarla allora?

In passerella, oltre la disabilità

Shane ha l’atrofia muscolare spinale (Sma), una malattia genetica che colpisce i motoneuroni, e il modo di raccontare la sua vita con Hannah, con humor, è un invito a non considerare diversa una coppia per la presenza di una disabilità importante, pur senza ignorarla. E in uno degli ultimi video postati, Shane e Hannah hanno annunciato che tra pochi giorni scenderanno in passerella, partecipando a uno show che precede l’apertura della settimana della moda di New York. Non un classico show, di certo. Si intitola “Double Take” ed è la prima sfilata interamente creata da una community con la SMA, con l’intento di combattere gli stereotipi e di promuovere una moda che risponda alle reali esigenze di chiunque la indossi.

“Double Take” nasce dalla collaborazione di Genentech e della non profit Open Style Lab, impegnata con un team di esperti di diverse discipline – da designer, a terapisti occupazionali, a ingegneri – a rendere lo “stile accessibile a tutti, a prescindere dalle loro abilità cognitive o fisiche”.

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Ecco allora che i tessuti si fanno più elastici lì dove servono, i bottoni ci sono ma nascondono magneti e le maniche diventano “flessibili” per facilitare l’utilizzo della sedia a rotelle. La SMA, infatti, causa debolezza muscolare, difficoltà respiratorie, scoliosi, impedendo in tantissimi casi (quelli più gravi) di camminare.

Shane è uno di questi: non ha mai camminato, come avevano previsto i medici tanti anni fa, ma dalla sua carrozzina, racconta, ha potuto avere qualsiasi cosa volesse. Studiare, sposarsi, diventare presidente di una noprofit che si occupa di mettere a disposizione device per persone con disabilità (Laughing At My Nightmare), tenere un blog e scrivere libri. Il suo ultimo si intitola “Gli sconosciuti credono che la mia ragazza sia la mia infermiera” (titolo originale Strangers assume my girlfriend is my nurse).

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Insieme a lui, l’8 settembre, sfileranno sulla passerella di Double Take altre 10 persone con SMA e 4 volontari, tutti con abiti realizzati su misura dai designer di Open Style Lab, alcuni dei quali disabili.

“Le persone con disabilità sono spesso guardate e conosciute per questa caratteristica”, ha commentato a Endpoint News Michael Dunn, senior director marketing a Genentech. Ma la moda è un modo per esprimersi e ha un impatto importante sull’autostima. Le persone con disabilità meritano di occupare uno spazio che spesso è precluso loro”.