Malattie mitocondriali: la storia di Michele, tra impegno politico e sociale
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Fra le malattie rare, le malattie mitocondriali sono quelle di origine genetica più diffuse. In Europa colpiscono una persona su 5.000, e si manifestano con sintomi anche molto diversi fra loro, che coinvolgono organi e tessuti diversi e sono, a tratti, imprevedibili.
Nascono tutte, comunque, dalla stessa disfunzione: quella dei mitocondri, le cosiddette centrali energetiche dell’organismo, dei piccoli organuli deputati alla produzione di energia cellulare.
Proprio questa settimana è la Global Mitochondrial Disease Awardness Week, e in tutto il mondo sono in corso campagne di informazione e di sensibilizzazione su queste patologie, per le quali ancora non esiste una cura. Michele è un ragazzo di 23 anni affetto da una malattia mitocondriale diagnosticata in età preadolescenziale. A Salute racconta la sua vita, la storia della sua malattia e i sogni per il futuro.
La scoperta della malattia
“La mia malattia è un misto fra la sindrome di Leigh e la Melas. Non saprei bene nemmeno io come spiegarla o come raccontarla, anche per questo ne ho sempre parlato poco. Inizialmente i sintomi che avevo erano ipovisione e nistagmi dell’occhio sinistro, poi, quando sono cominciati i primi fastidi al nervo ottico, sulla base di una risonanza magnetica i medici hanno capito che si trattava di una malattia mitocondriale. Negli ultimi tre anni, la cosa che mi infastidisce di più della mia malattia è che a volte, e in modo involontario, mi si chiudono gli occhi. Oltre a questo, mi stanco facilmente e ho dei tremori del braccio e alcune volte della gamba sinistra”.
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di
Irma D’Aria
Nonostante questo, però, Michele non ha mai sentito l’esigenza o la necessità di rparlare della sua malattia agli amici e alle altre frequentazioni che ha avuto negli anni. “Non l’ho fatto – racconta Michele – perché sento che non mi ha condizionato o limitato, ma sono sicuro che se l’avessi raccontato i miei amici avrebbero capito, perché mi vogliono bene. Mi è capitato di parlarne solo con un’amica che aveva iniziato la facoltà di Medicina, che sapeva che cosa sono i mitocondri e aveva studiato le malattie rare, e quindi sapeva già di cosa parlavo. Le persone vicine a me, comunque, ora lo sanno”.
Tra storia, filosofia e politica
Il percorso di Michele, come studente, è stato impeccabile. Si è diplomato al liceo classico e ora sta per completare il percorso di laurea triennale in scienze politiche all’università. “Ho sempre avuto degli aiutanti a scuola come, penso, anche gli altri ragazzi che hanno la mia stessa malattia. Penso comunque che la scuola prima, e l’università poi, siano state adeguate ai miei bisogni e alle mie necessità. Ho deciso di studiare scienze politiche perché mi è stato consigliato da un professore, ma le mie vere passioni sono sempre state la filosofia e la storia. Dopo tre anni non so dire esattamente perché l’ho fatto e a volte mi dispiace un po’ non essermi iscritto a Storia. Ma penso che potrò sempre farlo un domani”.
In politica, comunque, Michele è impegnato da alcuni anni. Pensa che sarebbe importante che la politica si impegnasse e si battesse per le malattie rare come la sua, includendole anche nei programmi dei partiti, ma il suo ingresso in questo mondo non è dipeso da questo.
“Non sono entrato in politica per portare l’attenzione sul tema delle malattie rare, e infatti al partito a cui sono iscritto, fino allo scorso anno, nemmeno sapevano della mia patologia. La politica è una delle mie grandi passioni, nonché una mia ambizione anche per la vita futura. Non so ancora con certezza cosa fare dopo l’università, ma diventare parlamentare è un mio sogno”.
Oltre a dedicarsi alla storia, alla filosofia e alla politica, Michele va in palestra, fa un corso di Shatsu, e da un anno ha preso parte ad alcuni progetti promossi dalla Uildm, l’Unione italiana per la lotta alla distrofia. “Nel tempo libero, però, mi piace soprattutto leggere. Compro davvero tantissimi libri, e per me non è un problema perché riesco a leggerli tutti, per mia madre invece sì perché riempio la camera e non c’è più posto”.
L’associazione Mitocon, come una “seconda famiglia”
I genitori di Michele, nel 2007, hanno fondato l’Associazione Mitocon, un mondo in cui i pazienti e le loro famiglie possono trovare supporto e agire attivamente per far conoscere il mondo delle malattie mitocondriali. L’associazione si impegna anche a promuovere la ricerca, offrendo borse di studio agli studenti che studiano le malattie rare.
Michele e gli altri ragazzi danno supporto nell’organizzazione di convegni sulle e nella raccolta fondi, ad esempio supportando le campagne di Natale e Pasqua per la vendita di panettoni e uova, oppure aiutando a organizzare spettacoli come quello che si tiene ogni anno al Teatro 7 di Roma, in un periodo vicino alla giornata delle malattie rare del 28/29 febbraio.
“Nell’associazione ci sono praticamente cresciuto. All’inizio la sede era a casa nostra. Ho l’occasione di incontrare moltissime persone anche perché negli ultimi anni si è allargata molto. Quest’anno abbiamo fatto anche una vacanza a giugno in Toscana, il Mitocampus, una bellissima esperienza per noi ragazzi che soffriamo di queste malattie e a cui hanno partecipato quasi un centinaio di persone”.
www.repubblica.it 2022-09-23 16:17:13