“Una voce per tutte”: al via la campagna sul tumore al seno metastatico
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“Non sono solo io. Non è solo lei. Non sono solo loro. Siamo noi”. Mentre la voce fuori campo prosegue, l’inquadratura si allarga: nello schermo compare un “muro” di donne. Donne come tante, tutte pazienti. Si apre così il video della campagna che da domani 5 ottobre porterà il tema del tumore al seno metastatico al cinema, in tv, alla radio, per le strade, sui giornali e sui social. Si intitola “Una voce per tutte”, perché vuole dare voce, appunto, alle migliaia di donne che convivono con la fase avanzata del tumore al seno. Oltre 45 mila, riporta Europa Donna Italia che ha promosso la campagna insieme ad altre reti associative, come A.N.D.O.S, IncontraDonna, Favo Donna e Oltre il Nastro Rosa.
L’indagine: chi conosce il cancro al seno metastatico?
L’occasione è la Giornata Nazionale dedicata a questo stadio tumorale, giunta alla sua seconda edizione e che cade il 13 ottobre. Come recita il claim, per queste pazienti “esserci è importante, essere ascoltate è fondamentale”. ma oggi così non è. La campagna, che ha ricevuto il patrocinio di Pubblicità Progresso, è nata infatti da un dato: solo l’11% della popolazione si ritiene ben informato su questa malattia e oltre la metà non ne sa quasi nulla, com’è emerso da una ricerca realizzata da IQVIA per Europa Donna Italia, su un campione di 800 persone, rappresentativo della popolazione italiana adulta. Anche chi ha avuto esperienza della malattia, nel 37% dei casi, dichiara di non saperne molto. Ancora più bassa la conoscenza su familiarità e fattori predisponenti: solo il 20% degli italiani ha sentito parlare della mutazione genetica BRCA, fattore di rischio che aumenta la possibilità di contrarre la malattia. Tutto questo malgrado il fatto che il 40% degli italiani ha avuto in famiglia, o fra le persone vicine, un’esperienza di tumore al seno e metà di queste di tumore al seno metastatico.
L’indagine ha compreso un’analisi delle conversazioni sul web, per comprendere in profondità i temi di discussione e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari. “Sebbene il tumore al seno sia un’esperienza molto vicina alle persone, se ne sa ancora troppo poco”, commenta Isabella Cecchini, Senior Principal di IQVIA, responsabile del progetto: “È importante che le persone che affrontano con coraggio tutti i giorni la malattia siano sempre più consapevoli delle nuove possibilità di cura e possano sentirsi più ascoltate e meno sole. Sarebbe anche indispensabile che l’accesso alle visite e agli esami fosse più semplice e celere ed è fondamentale garantire supporto e servizi ai pazienti e ai caregiver”.
Il manifesto: cosa chiedono le donne
Con la campagna pubblicitaria, infatti, viene lanciato anche il Manifesto delle pazienti metastatiche: cinque punti con le richieste di chi convive con la malattia, che è possibile trovare sulla pagina europadonna.it/manifestotsm.
1. La possibilità di avere un percorso specifico. Inoltre, ridurre al minimo le attese, di avere un team formato da specialisti in discipline diverse ed infine la reperibilità degli oncologi del proprio centro di riferimento.
2. La creazione di un database accessibile che riporti tutti gli studi clinici presenti in Italia, validato dal Ministero della Salute. Inoltre, le donne chiedono dei canali di informazione specifici e la partecipazione attiva dei medici, perché tutte le donne con tumore al seno metastatico hanno lo stesso diritto di scelta.
3. Avere accesso agevolato ai farmaci innovativi non ancora disponibili nel nostro Paese. Pertanto, le donne chiedono che l’AIFA acceleri il processo di approvazione dei nuovi farmaci, affinché siano prescrivibili più rapidamente.
4. Il supporto di uno psico-oncologo all’interno delle Breast Unit e di poter contare sui professionisti dedicati al benessere psicofisico.
5. Accelerare l’iter di accertamento dell’invalidità civile per le persone affette da patologie oncologiche.
“Noi ricercatori abbiamo avuto la fortuna, negli ultimi tre anni, di vedere sempre più studi che hanno dimostrato un vantaggio enorme di sopravvivenza”, dice Giuseppe Curigliano, Direttore sviluppo di nuovi farmaci per terapie innovative c/o IEO, commenta così il progetto, soffermandosi in particolare sui trial clinici: “Quindi, supporto in pieno la richiesta di Europa Donna a costituire un database nazionale, dove la paziente possa accedere autonomamente e identificare tutti i trial clinici in corso e, che, possa avere il diritto di parteciparvi. Un trial clinico non è d’élite, ma un diritto di ogni paziente”. “La diagnosi di carcinoma metastatico della mammella genera un misto di emozioni, tra cui paura, ansia, preoccupazione per sé e i propri cari, incertezza e confusione. L’ascolto e la comprensione di queste emozioni e delle domande che ne derivano è fondamentale, perché ogni donna è una storia a sé”, aggiunge Giampaolo Bianchini, Responsabile di Patologia oncologia della Mammella presso il Dipartimento di Oncologia medica IRCCS San Raffaele di Milano: “Il medico deve rassicurare la paziente spiegando l’enorme progresso in termini di ricerca e disponibilità di nuovi farmaci che ha significativamente migliorato non solo la qualità, ma anche l’aspettativa di vita. Ma questo beneficio si ottiene soltanto con le migliori cure possibili, accessibili a tutti e in tempi rapidi, nonché la possibilità di accesso a opzioni terapeutiche innovative. Questa è una richiesta delle pazienti, e un dovere dei medici”.
La campagna
Il 13 ottobre, le 184 associazioni della rete organizzeranno attività nei principali comuni italiani: le iniziative saranno gestite a livello locale dalle singole associazioni, ma coordinate a livello centrale da Europa Donna Italia e inserite nella cornice generale della campagna. Dopo questa giornata, Europa Donna Italia proseguirà con un percorso di advocacy presso i decisori istituzionali per portare alla loro attenzione i 5 punti del manifesto, così da proseguire anche oltre questo appuntamento annuale. “È stata una vera e propria campagna corale, anche per lo spirito che ha animato tutti quelli che vi hanno lavorato, offrendo tempo, passione, disponibilità e soprattutto grande professionalità pro bono. Un elemento che rende ancora più eccezionale il progetto”, conclude Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia: “Rispetto a un tempo, grazie ai progressi della medicina, oggi per molte pazienti è possibile guardare al futuro. Vogliamo dare voce proprio a queste donne a loro e alle loro richieste, per migliorare sensibilmente la qualità della loro vita e delle loro cure”.
www.repubblica.it 2022-10-04 14:42:04