I pazienti vogliono essere coinvolti nelle politiche sanitarie

Maggior coinvolgimento dei pazienti nella definizione delle politiche sanitarie. Istituzione di un comitato delle associazioni e di un gruppo di lavoro per le buone pratiche. E ancora: programmi formativi di telemedicina, implementazione del fascicolo sanitario elettronico, valutazione di efficienza dei servizi di digital health. È quanto chiedono a gran voce circa 50 associazioni di pazienti, riunite oggi a Roma per dell’evento Path – Join our future e che hanno presentato, per l’appunto, il documento programmatico “Azioni e proposte per una sanità a misura di paziente”, con l’obiettivo di “ridisegnare il sistema salute”, riportando i pazienti al centro e tenendo conto “delle due grandi rivoluzioni in atto, il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e la digital health”.

I contenuti e la stesura del documento sono stati ponderati a lungo. I delegati delle principali associazioni italiane dei pazienti ne avevano cominciato a parlare a giugno, in una due giorni di lavori in cui si sono confrontati su diversi temi, molti dei quali legati alle nuove sfide e opportunità della tecnologia in ambito sanitario. In quell’occasione erano emersi cinque temi cardine per la riorganizzazione della sanità del futuro sempre più a misura di paziente: co-creazione, territorio, efficacia, telemedicina, real world e data privacy. E nel documento presentato oggi sono state individuate, per ciascuno di questi temi, delle proposte operative e concrete da indirizzare alle istituzioni, nazionali e locali, con il proposito di giungere alla loro effettiva realizzazione. 

Per co-creazione si intende una partecipazione attiva delle associazioni dei pazienti alle politiche socio-sanitarie: per ottenerla, le associazioni stesse propongono – tra le altre cose – di essere rappresentate tramite un comitato nell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) e di istituire, nelle regioni, dei gruppi di lavoro preposti all’ascolto dei pazienti e al monitoraggio dell’attuazione dei piani di programmazione. La medicina del territorio è un altro tema caldissimo, che la pandemia ha reso ancora più improrogabile: le associazioni dei pazienti chiedono di far parte della riorganizzazione dell’assistenza territoriale, costituendo una conferenza con le società scientifiche di riferimento, i farmacisti ospedalieri e i rappresentanti degli organi regionali di riferimento, per arrivare così alla definizione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali il più possibile omogenei su tutto il territorio. Come capire se la programmazione e l’attuazione delle politiche socio-sanitarie sta andando nel verso giusto? I pazienti propongono di stabilire degli indicatori di efficacia ed efficienza dei servizi, rendendo il case manager (una figura di valutazione già prevista dalla legge) un punto di riferimento anche per i pazienti.

Come dicevamo, si è parlato molto anche di tecnologia. E quindi di telemedicina, uno strumento considerato ormai indispensabile sia dai pazienti che dagli operatori sanitari e che però presenta ancora delle criticità: le associazioni chiedono di potenziare l’accessibilità alle tecnologie digitali in modo equo sul territorio e di definire un programma di formazione certificato e accreditato per gli operatori sanitari. Ci sono infine – ultimi ma non meno importanti, anzi – i temi dei big data e della privacy, rispetto ai quali le associazioni dei pazienti chiedono massima attenzione: raccogliere, analizzare e interpretare i dati tenendo sempre conto delle esigenze di tutela della privacy, istituire dei registri di patologia e implementare, secondo le linee guida più recenti, il Fascicolo Sanitario Elettronico.