Dati sanitari, dal fascicolo elettronico ai registri: i pazienti chiedono più informa…
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Sono informazioni preziose, che potrebbero consentire una migliore gestione del percorso terapeutico del paziente, aiutando anche le istituzioni ad allocare al meglio le risorse. Sono i dati sanitari raccolti nel corso delle visite mediche, quelli relativi alle diagnosi, alle terapie e anche all’esperienza stessa dei cittadini alle prese con una patologia. E tuttavia spesso sono sottoutilizzati, anche a causa di una scarsa cultura digitale tipica del nostro Paese, e alla presenza di differenti approcci alla raccolta e al trattamento dei dati nelle diverse regioni italiane. Per migliorare la consapevolezza rispetto a questa risorsa preziosa, e immaginare un suo uso più significativo, le Associazioni di pazienti che partecipano al progetto “PATH – Join our Future” si sono confrontate a Roma con i rappresentanti delle Istituzioni, per mettere a punto proposte efficaci e fattibili.
Manca una cultura del dato sanitario
Che si tratti del Fascicolo Sanitario Elettronico, lo strumento che contiene le informazioni cliniche e sanitarie del paziente, dei Registri di Patologia o dei PROs (Patient Reported Outcomes) nelle loro varie declinazioni (PROMs, PREs e PREMs) ovvero i questionari che restituiscono diverse tipologie di dati relativi all’esperienza del paziente nel suo percorso terapeutico, sono molti gli strumenti che possono essere utilizzati per raccogliere dati importanti, ai quali i professionisti della salute possano avere accesso.
E tuttavia, serve innanzitutto un’opera di informazione, se è vero – come mostrano i risultati dell’indagine condotta da Elma Research nell’estate del 2023 su un campione di 520 pazienti affetti da un insieme eterogeneo di patologie – che il 46% del campione è del tutto privo di informazioni in merito. Serve dunque “educazione, non soltanto dei cittadini, ma degli stessi operatori della salute. L’indagine ci dice che l’82% dei pazienti conosce il Fascicolo Sanitario Elettronico, che è senz’altro un ‘contenitore’ importante. Ma viene utilizzato male. Noi tutti dobbiamo fare meglio, e di più”, ha ricordato l’onorevole Ilenia Malavasi, membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera. Solo il 12% dei pazienti, inoltre, conosce i PROs, i dati riferiti dal paziente relativi al suo stato di salute generale, l’attività cognitiva, parametri sociali come il grado di istruzione, e ancora gli stili di vita o gli aspetti psicologici ed emotivi.
L’opinione dei cittadini
Eppure, nonostante questa scarsa conoscenza, i cittadini/pazienti attribuiscono una grande importanza alla condivisione e all’analisi dei dati sanitari per rendere migliore il “patient journey”. L’indagine sottolinea infatti come tra il 75 e il 79% del campione ne riconosca il valore non soltanto per il proprio percorso di cura, ma anche per le persone che avranno la patologia in futuro. Non solo. Sembrano chiare anche le idee relative alle azioni necessarie per favorire un uso migliore dei dati sanitari.
I due terzi degli intervistati ritengono per esempio che sarebbe importante investire nella digitalizzazione della Sanità per semplificare l’integrazione tra le informazioni, aumentando allo stesso tempo nella popolazione generale la conoscenza degli strumenti di raccolta dei dati. E i pazienti vogliono essere protagonisti di questo processo: il 47% ritiene fondamentale valorizzare la prospettiva dei malati come elemento da considerare nelle decisioni su normative e leggi.
La poposta di Path
Proprio per rendere ancora più chiaro il punto di vista dei pazienti, il gruppo di Associazioni di Pazienti “PATH – Join our future” hanno presentato un paper i cui punti principali riguardano l’alfabetizzazione dei pazienti e dei professionisti della salute in merito all’utilità, raccolta ed utilizzo dei dati sanitari, e l’istituzione di un registro dedicato ad ogni patologia affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria più appropriata e sostenibile. Allo stesso tempo i pazienti chiedono una maggiore armonizzazione dei questionari di raccolta degli esiti di cura e delle esperienze col Servizio Sanitario riportati direttamente dal paziente, secondo criteri scientificamente validati che rendano queste informazioni adatte ad essere utilizzate anche dalle istituzioni o negli studi clinici.
E’ anche necessario, hanno sottolineato infine le Associazioni, un più attivo coinvolgimento dei pazienti nelle questioni che riguardano la privacy dei dati così ottenuti, affinché essi stessi siano in grado di scegliere quali dati condividere, e con chi. “Proposte di buon senso e di grande valore – ha concluso Malavasi – che tuttavia richiedono un cambiamento culturale nell’intera società affinché tutti – cittadini, pazienti, medici e istituzioni – siano in grado di usare al meglio le tante opzioni digitali oggi disponibili”.
www.repubblica.it 2023-12-14 15:50:46