Malattie rare, due sondaggi online per pazienti e caregiver
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Sono oltre seimila patologie diverse e in tutto colpiscono due milioni di persone in Italia, ossia il 5% della popolazione. Parliamo delle malattie rare, che incidono soprattutto sulla qualità di vita delle donne. Proprio per accendere i riflettori su questo tema, Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) ha lanciato due sondaggi online: uno diretto ai pazienti e uno per i caregiver (disponibili sul sito della Federazione). Che in entrambi i casi sono molto spesso – appunto – donne.
Il progetto Women in Rare
L’iniziativa fa parte del più ampio progetto “Women in Rare”, promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in collaborazione con Uniamo, EngageMinds Hub, Fondazione Onda e Altems e nato la scorsa primavera proprio per mettere al centro le donne nel loro doppio ruolo: di pazienti affette da malattie rare e di caregiver che si prendono cura di persone colpite da questo tipo di patologie. “Un progetto generativo volto ad indagare in modo approfondito su aspetti che non sempre rientrano nel dibattito pubblico sulle malattie rare – spiega Annalisa Scopinaro, presidente dell’associazione di pazienti – L’obiettivo è indagare in modo approfondito le ripercussioni in ambito lavorativo, le ricadute economiche e finanziarie e tutte le complessità medico-sanitarie”.
Da qui la necessità di sensibilizzare sia le Istituzioni sia la popolazione, attraverso eventi pubblici, campagne social e pubblicazioni. “È necessario che maturi un approccio medico-assistenziale maggiormente orientato al genere femminile e alle sue peculiarità – prosegue Scopinaro – Queste vanno dalla conciliazione della vita lavorativa con la responsabilità di caregiver, alla percezione di sé, fino ai temi legati alla fertilità”. In Italia esiste una rete nazionale, di assoluta eccellenza, di Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare che lavora in sinergia con le altre reti europee, ma – sottolinea Scopinaro – c’è ancora molta strada da fare”.
L’obiettivo della survey per pazienti e caregiver
Il progetto “Women in Rare” è coordinato da un comitato scientifico di cui fanno parte specialisti e rappresentanti delle associazioni pazienti e il lancio della survey dà seguito a quanto già è stato fatto: “I risultati potranno fornire un quadro ancora più chiaro dei bisogni, dei dubbi, dei timori e delle aspirazioni di chi soffre, direttamente o indirettamente, a causa di queste patologie – conclude Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease -. In questo modo, insieme ai nostri partner di progetto, confermiamo il nostro impegno a individuare azioni che possano migliorare le condizioni e le aspettative di vita dei pazienti e dei loro familiari.
www.repubblica.it 2023-12-22 13:55:43