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Alzheimer, come spiegare la malattia ai bambini

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Cinque incontri online gratuiti per parlare di Alzheimer e altre forme di demenza. L’iniziativa, organizzata dalla Federazione Alzheimer Italia, si chiama “Dementia Friends: una Community che si aggiorna” e da lunedì 26 febbraio a lunedì 25 marzo, una volta a settimana, vedrà specialisti che si occupano di demenza intervenire in webinar tematici per aiutare familiari e caregiver a prendersi cura di chi vive questa condizione, affrontando aspetti pratici, medici ed emotivi (per partecipare è necessario iscriversi compilando il form disponibile al link bit.ly/webinarAlzheimer2024).

Un confronto per avere consigli e fare chiarezza

Verranno affrontati i temi su cui più spesso arrivano richieste di informazioni. “Cercheremo di dare risposte ai dubbi più frequenti, per esempio su come gestire tutta la sfera che riguarda l’alimentazione nella persona con demenza – spiega a Salute Francesca Arosio, psicologa e consulente della Federazione Alzheimer – Faremo chiarezza sul tema dei farmaci: sulle notizie che riguardano le nuove terapie, su potenzialità e criticità, e sulle aspettative di molti familiari che chiedono di saperne di più. Ma – continua l’esperta – affronteremo anche tematiche di cui solitamente si parla poco, nonostante siano ugualmente importanti e da non sottovalutare: una di queste riguarda i bambini e come spiegare loro la presenza della malattia in famiglia”.

Non tenere nascosta la verità ai più piccoli

Nella maggior parte dei casi, infatti, risulta difficile parlare ai bambini e agli adolescenti di questa condizione, soprattutto quando è vissuta nel loro ambiente familiare: si tende a tacere loro la verità per il timore di destabilizzarli e turbarli. “Ma proprio perché si tratta di bambini e ragazzini hanno invece bisogno di avere un’idea chiara di quello che sta accadendo. Altrimenti, di fronte alla stranezza del comportamento del proprio caro colpito da demenza, si corre il rischio di generare in loro un senso di incertezza e grande sgomento – sottolinea Arosio, che il 25 marzo curerà l’incontro intitolato “Perché il nonno mi fa sempre le stesse domande? L’Alzheimer spiegato ai bambini”.

Spiegare e rassicurare

Dunque, ricorrere a spiegazioni troppo generiche, per esempio attribuendo la colpa dei disturbi dell’umore o dei vuoti di memoria all’età avanzata, non serve a molto. “Non serve perché si finisce per aumentare le loro preoccupazioni, temendo che la stessa cosa in futuro possa accadere anche ai genitori o a loro stessi – aggiunge la psicologa – È meglio essere sinceri e trasparenti spiegandogli, in diversi modi a seconda dell’età, perché il nonno o la nonna abbia reagito in un certo modo, che si tratta di una malattia non contagiosa e che non è detto che mamma e papà si ammaleranno. Non solo: occorre prepararli all’eventualità che la patologia possa peggiorare causando momenti e situazioni difficili, ma allo stesso tempo rassicurarli sul fatto che la persona cara si trova in un contesto in cui è accudita con amore”.

Come aiutare i bambini a gestire la relazione con le persone con demenza

Se infatti il punto di partenza è un ambiente familiare in cui, seppure con fatica, la patologia è stata accettata e viene gestita senza trasferire ansia e disagio, la relazione con la persona affetta da demenza sarà meno problematica anche per bambini e ragazzi. “A seconda della loro età, si potrà anche ricorrere all’uso di strumenti che aiutano a raccontare la malattia – spiega ancora Arosio – Ai più grandi, per esempio, si possono far leggere testi appropriati, che supportano gli adulti nello spiegare i cambiamenti di comportamento man mano che si presentano. Per i più piccoli, invece, si possono usare albi illustrati, libri con molti disegni e poche parole, che raffigurano esempi di situazioni che si verificano vivendo accanto a persone con demenza, come i disturbi dell’umore o i momenti di difficolta nel ricordare nomi o giochi solitamente fatti insieme”. Oltre a questo, può essere utile parlare della malattia anche al di fuori del contesto familiare, per esempio a scuola, creando occasioni di dialogo e confronto. “Con le Comunità Amiche della Federazione Alzheimer – aggiunge l’esperta – ci siamo resi conto di come siano tanti i bambini e i ragazzi a vivere lo stesso tipo di situazione”.

Dementia Friendly Italia

Il ciclo di webinar rientra infatti nell’ambito del Dementia Friendly Italia, il progetto della Federazione Alzheimer Italia nato per sostenere la diffusione di Comunità Amiche delle persone con demenza, ovvero città, paesi o quartieri più accoglienti per chi vive questa condizione: l’obiettivo è aumentare la conoscenza della malattia per comprendere meglio i loro bisogni e offrire delle soluzioni per agevolarne l’inclusione sociale, per esempio adattando negozi e servizi alle loro necessità, facilitando gli spostamenti in città con trasporti appropriati o assicurandosi che le attività sociali siano organizzate in modo tale da stimolarne una partecipazione attiva. Per diventare Dementia Friends è sufficiente collegarsi al sito dementiafriendly.it, seguire un breve percorso di informazione e rispondere a un semplice quiz che rilascerà l’attestato di “Amico delle Persone con Demenza”.

 

Gli appuntamenti online

Si parte lunedì 26 febbraio con il webinar che ha per titolo “Possibile percorso di assistenza al domicilio dopo la diagnosi di demenza: a chi rivolgersi e quali servizi attivare” in cui Laura Nervi, assistente sociale della cooperativa Generazioni FA, offrirà una panoramica sui servizi sociosanitari a favore degli anziani fragili, anche con demenza. Seguirà il 4 marzo “Farmaci per la demenza: esperienze e riflessioni”: partendo dal dibattito sui nuovi criteri diagnostici per questa malattia, Mauro Colombo, ricercatore volontario in gerontologia clinica presso la Fondazione Golgi Cenci, farà il punto su potenzialità e criticità delle nuove terapie farmacologiche.

Due, invece, i professionisti coinvolti nell’appuntamento di lunedì 11 marzo: Gloria Desimone, terapista occupazionale di Alzheimer Milano ODV, approfondirà “La gestione dell’alimentazione nella persona con demenza: il ruolo della Terapia Occupazionale”, mentre Mario Ghezzi, medico odontoiatra presso l’IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore di Milano, si concentrerà sulla cura della salute orale nel suo intervento “Malattie neurodegenerative: non dimentichiamo la bocca!”. Il ciclo continuerà il 18 marzo con Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci, che nell’incontro “La riduzione del rischio per Alzheimer e altre demenze: che cosa ci dicono i dati della ricerca scientifica” illustrerà i principali fattori di rischio per la demenza e l’importanza di intervenire su di essi per prevenire o rallentare l’insorgere di questa condizione. Infine, Francesca Arosio, lunedì 25 marzo, chiuderà con il webinar sulla comunicazione con i bambini. Tutti gli incontri si svolgeranno in diretta sulla piattaforma Zoom dalle 17.30 alle 19.00. Le registrazioni degli appuntamenti saranno poi disponibili sui canali social della Federazione Alzheimer.



www.repubblica.it 2024-02-23 17:36:11

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