Neuromielite ottica, le associazioni danno sostegno ai malati
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La neuromielite ottica è una malattia rara: ne soffrono circa 5 persone ogni 100mila. Viene spesso confusa con la sclerosi multipla, e invece richiede approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Per questo motivo, è importante parlarne. Ed è quello che intendono fare Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Ainmo (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), con una nuova campagna di comunicazione appena lanciata con sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, che punta a far emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale.
Neuromielite ottica
Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica, o NMSD, rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Sono malattie estremamente rare, e colpiscono prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni, con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Attualmente, in Italia, si stima che tra 1500 e 2000 persone siano colpite da NMO.
“La neuromielite ottica non è guaribile, ma oggi, grazie alla ricerca scientifica che ha fatto passi da gigante, possiamo diagnosticarla precocemente, affrontarla e offrire sostegno, sapendo che esiste un punto di riferimento”, spiega Elisabetta Lilli, presidente di Ainmo. “Non si è soli. Nessuno si trova da solo con la sua malattia poiché c’è un’associazione dedicata a dare voce a tutte le persone colpite da questo disturbo. La campagna è un invito alla riflessione continua e all’impegno costante nel comprendere e supportare chi vive con NMO. L’obiettivo è far emergere la consapevolezza promuovendo un impegno duraturo nell’affrontare le sfide di queste malattie”.
La scala
Il punto focale della nuova campagna è un’immagine: una scala a chiocciola, infinita. Come spiegano i promotori, simboleggia la caduta imprevedibile nella malattia, ed offre una visione intensa della realtà vissuta dalle persone colpite. I gradini affilati e l’uso dei colori, alternati e intensi, rappresentano il dramma fisico e psicologico vissuto da chi si trova a fronteggiare questa malattia. Nel video che accompagna l’immagine, visibile sul sito di Ainmo, dopo la caduta arriva anche un messaggio di speranza: una luce in fondo alla scala, che ricorda che sì, la neuromielite ottica sconvolge la vita, ma non si è soli.
Il visual della campagna, nato da un confronto con persone con NMO, clinici, caregiver e familiari. “L’intenzione della campagna è fare percepire, anche a chi non sa nemmeno di cosa si stia parlando, la sensazione che le stesse persone con NMO raccontano di avere avuto dal momento della diagnosi”, spiega Paolo D’Altan illustratore e Direttore e docente della Scuola Internazionale di Comics a Milano, che ha creato il visual.
Come dicevamo, in fondo alla spirale che simboleggia la malattia c’è una luce: il supporto che proviene da Ainmo, dai volontari e dai medici. La campagna trasmette il messaggio che, nonostante la gravità della situazione, non si è soli; c’è un supporto concreto per coloro che affrontano le NMOSD e la MOGAD, malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina. Ainmo invita tutti a scoprire la campagna di sensibilizzazione e a trovare supporto e informazioni sul sito www.ainmo.it. Per ulteriori informazioni è a disposizione il Numero Verde 800 803028.
www.repubblica.it 2024-03-14 15:33:33