Giornata mondiale dell’autismo, casi decuplicati negli ultimi 40 anni
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Il 2 aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo (Waad, World autism awareness day), la data che l’Assemblea Generale dell’Onu ha istituito nel 2007 per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico, un insieme di alterazioni del neurosviluppo eterogenee ma caratterizzate da una comunicazione e interazione sociale compromesse, e dalla presenza di interessi limitati e di comportamenti ripetitivi.
Dati in aumento
In Italia i disturbi dello spettro autistico riguardano un bambino su 77 tra 7 e 9 anni con i maschi colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine (fonte Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico) e si stima che siano almeno 600mila le persone di ogni età, e quindi le famiglie interessate dall’autismo (fonte Angsa, Associazione nazionale genitori perSone con autismo). Si tratta di numeri in crescita: di circa 10 volte in 40 anni, ma evidentemente anche in aumento da 10-20 anni a questa parte.
Criteri diagnostici e fattori di rischio
Partendo proprio dai numeri: ci sono più bambini nello spetto autistico, o negli ultimi anni siamo diventati più bravi, per così dire, a riconoscere questi disturbi? “La sensazione è che siano vere entrambe le cose – spiega Stefano Vicari, docente di neuropsichiatria infantile all’università Cattolica di Roma e primario del reparto di Neuropsichiatria dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – .Oggi abbiamo una sensibilità maggiore nei confronti dell’autismo e sono anche cambiati nel tempo i criteri diagnostici nelle diverse edizioni del Dsm (il Manuale diagnostico e statistico e dei disturbi mentali, ndr) che ha reso possibile fare più diagnosi, e includere nello spettro autistico forme che una volta ricevevano diagnosi differenti, come casi di disabilità intellettiva. Oltre a questo, è anche vero che i fattori di rischio, quelli che conosciamo, sono aumentati”.
Un disturbo complesso
L’autismo è un disturbo complesso, multifattoriale: c’è una predisposizione sulla quale vanno ad agire diversi fattori dell’epigenetica non ancora del tutto identificati, ma tra “i tanti c’è anche l’esposizione ambientale ad agenti inquinanti in gravidanza, o la nascita prematura – riprende Vicari – .E la prematurità spesso si correla all’uso di sostanze o al fumo in gravidanza, un fenomeno in crescita negli ultimi10-20 anni. Un dato: almeno il 5% delle gravidanze è condotto da donne che continuano a fare uso di sostanze”.
Un altro elemento di rischio è l’età paterna: “non ci sono dati definitivi – aggiunge l’esperto – ma alcuni studi suggeriscono che un’età paterna avanzata aumenti il rischio di autismo, e oggi gli uomini con seconde unioni sono molti di più che in passato. Ma detto questo deve essere chiaro che stiamo parlando di rischio e di dati che vanno in questa direzione, non di certezze”.
L’età per la diagnosi
La diagnosi è considerata certa a 3 anni “prima dei 3 anni si parla di diagnosi precoce e di disturbi del neurosviluppo con elementi di rischio di un disturbo dello spettro autistico. Ma i primi segni qualche volta sono evidenti già a 14-15 mesi e ci sono casi in cui è possibile coglierli addirittura prima – dice Vicari – Se un occhio allenato fosse in grado di riconoscere queste situazioni, si potrebbe intervenire prima. È molto importante diagnosticare precocemente l’autismo perché più precoci sono gli interventi e maggiore è la possibilità di avere successo. E gli interventi sono quelli definiti dalle linee guida redatte proprio recentemente dall’Istituto superiore di sanità”.
Gli interventi e le linee guida
A ottobre del 2023 l’Iss ha pubblicato il testo completo della Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti che include 27 raccomandazioni e una indicazione di buona pratica clinica che gli esperti e anche pazienti e familiari hanno formulato sulla base della letteratura scientifica più aggiornata e della loro esperienza professionale e personale (a dicembre scorso sono uscite le linee guida per gli adulti).
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Non farmaci ma riabilitazione
I trattamenti sono prevalentemente di tipo riabilitativo: ci sono farmaci per trattare le comorbidità dell’autismo ma non ci sono contro i sintomi del disturbo “come non c’è un intervento che sia il migliore per tutti sempre – riprende lo specialista – ma una vasta gamma di tratatmenti psico-educazionali, comportamentali, educativi, basati sulla mediazione dei genitori. Che cambiano a seconda dell’età del paziente, perché lo sviluppo dell’individuo modella il disturbo: gli interventi vanno adattati in base al momento che il bambino, poi l’adolescente e poi l’adulto, sta attraversando e vanno estesi a ogni contesto: casa, scuola, non solo applicati nello studio del riabilitatore”.
Segnali da inserire sempre in un profilo
La difficoltà nell’attenzione sociale: per esempio il bambino non risponde quando viene chiamato, non si volta. Un ritardo nello sviluppo nella comunicazione non verbale. La presenza di pattern di gioco molto ripetitivi: sono alcuni segnali che potrebbero, in linea di massima, far sospettare un disturbo nello spettro autistico. Ma, come tengono a dire gli specialisti, è molto importante tenere presente che nessun comportamento isolato è indicatore di rischio di autismo, lo è solo la persistenza del comportamento all’interno di un profilo globale di sviluppo. Quindi il consiglio per le famiglie è quello di consultare il pediatra, che in caso di dubbio valuterà un eventuale invio a una equipe multidisciplinare neuropsichiatrica.
Cani cavalli motociclette
Solo qualche settimana, con 129 voti a favore, 5 contrari e 90 astenuti, la Camera fa ha approvato la legge per il riconoscimento e la promozione della mototerapia, che prevede esibizioni di motocross freestyle all’aperto e all’interno degli ospedali e anche opportunità di salire in sella, in particolare per i pazienti in fascia pediatrica pediatrici con gravi patologie, tra cui l’autismo. È il momento giusto quindi per chiarire la differenza tra terapia e altro, a prescindere dal suono delle parole.
“La terapia produce cambiamenti stabili, l’attività ludica, per esempio quelle con cavalli i cani o con le moto fa piacere, diverte, gratifica momentaneamente, ma non è classificabile come terapia. La differenza è chiara e colpisce che non lo sia per tutti”, dice l’esperto. Che aggiunge: “I fondi andrebbero destinati ad implementare le neuropsichiatrie sul territorio e all’erogazione di interventi terapeutici. E lo sanno bene le famiglie con figli con autismo: ce ne sono che arrivano a spendere 1000-1200 euro al mese per i trattamenti nel privato perché non c’è per tutti la possibilità di accedere a quelle erogate dal sistema sanitario. E naturalmente parliamo delle famiglie che possono permettersi di spendere tanto”.
Le iniziative
Le iniziative, i convegni gli incontri sono moltissimi, ovunque, basta digitare iniziative giornata autismo 2024 su un motore di ricerca per averne l’idea. Ne citiamo soltanto alcune e in fondo qualche sito utile per cercarne altre
Il cartone
È tornata su Rai Yoyo e su RaiPlay ‘Il Mondo di Leo’, la prima serie animata italiana che racconta le avventure di un bambino con disturbo dello spettro autistico. La serie, che è alla seconda stagione, è stata ideata per parlare direttamente a bambini e ai ragazzi con autismo e contemporaneamente a tutti i bambini in età prescolare, nel segno dell’inclusività e che ha avuto ottimi risultati anche sui giovani adulti.
Il blu tinge gli edifici
Il blu è colore scelto dalle Nazioni Unite nel 2007 per la Giornata mondiale sulla consapevolezza dell’autismo e anche quest’anno, a partire dal tramonto, su tanti monumenti o luoghi significativi delle nostre città verranno proiettate luci blu.
Lo sport
Il 2 aprile Aira, Associazione Nazionale Ricerca Autismo – in collaborazione con la Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e con la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, organizzerà una giornata-evento per affrontare il tema autismo sotto l’aspetto istituzionale, scientifico e sportivo, grazie al sostegno istituzionale del Coni con lancio di una raccolta fondi a favore del progetto ‘Lo sport e l’inclusione volano a Parigi2024’.
I siti utili
https://www.facebook.com/AngsaLazioAutismo/?locale=it_IT
https://www.autismo.it/blog/giornata-mondiale-autismo#:~:text=In%20tutto%20il%20mondo%20durante, partito%20dall’organizzazione%20Autism%20Speaks
https://www.bambinieautismo.org/giornata-mondiale-dellautismo-2024/
https://www.comune.roma.it/web/it/notizia.page?contentId=NWS1172121
https://aspergeronline.org/giornata-mondiale-autismo-2024-autism-day/
www.repubblica.it 2024-04-02 06:52:20