Donne, quasi 4 giorni di lavoro al mese persi a causa delle malattie rare
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Nella Giornata Nazionale della salute della Donna arriva un libro bianco, il primo, che affronta con uno sguardo di genere le malattie rare, e il loro peso sulla popolazione femminile. Si intitola “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro” e viene presentato oggi in un convegno in Senato, nel corso dell’evento conclusivo della campagna Women in Rare. il documento (scaricabile dal sito womeninrare.it) contiene informazioni, un’indagine e testimonianze di pazienti e caregiver.
Oltre due milioni di donne colpite
Partiamo dall’epidemiologia: in Italia ci sono oltre un milione di donne colpite in prima persona, e altrettante che si prendono cura di qualcuno – di norma un figlio o una figlia, con una patologia rara. “Nelle malattie rare esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4% – dice Guendalina Graffigna, Professoressa Ordinaria di Psicologia dei Consumi e della Salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e Direttrice del Centro di Ricerca EngageMinds HUB che ha curato l’indagine – Se si considera poi che il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito da loro, è evidente come queste patologie impattino principalmente sulle donne. Basti pensare che 1 milione e 400mila pazienti sono in età pediatrica, e due su cinque oggi hanno meno di 18 anni: a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri, che in numerosi casi vivono la riduzione delle proprie attività lavorative, ludiche e relazionali, in un’identificazione totale con la malattia e con l’incarico assistenziale che ne consegue”. Molto spesso, spiega Graffigna, le figure femminili sono ritenute le più adatte a occuparsi di un familiare malato e risentono di pressioni legate al ruolo di cura, che le porta a rinunciare a moltissime delle attività sociali che svolgevano prima della diagnosi, tra cui il lavoro e gli hobby.
Persi quasi 4 giorni di lavoro al mese
I dati dell’indagine confermano questo grande impatto, anche economico, delle malattie rare sulla popolazione femminile. Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all’indagine, infatti, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi di malattia rara, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente ricaduta psicologica nella maggior parte dei casi: “Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici, incluse le spese legate a viaggi per poter accedere a terapie e controlli (23%), mentre nel 19% dei casi a necessità relative alla gestione della casa e della famiglia – dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems – A causa della malattia rara, inoltre, si perdono in media 45,46 giorni di lavoro all’anno, corrispondenti a 3,78 giorni al mese. Per quanto riguarda le caregiver, il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria: in 8 casi su 10 si è trattato di un peggioramento, con conseguenze a livello psicologico (78%). Le spese addizionali che hanno dovuto affrontare sono da imputare nel 69% dei casi a trattamenti medici, tra i quali sono compresi i viaggi per poter accedere a cure e controlli (22%), e nel 28% dei casi sono relative alla gestione della casa e della famiglia. Per loro, in media, i giorni di lavoro persi sono 43,67 all’anno, ossia 3,64 al mese”.
Dati: un punto di partenza per azioni concrete
Ad oggi si conoscono tra le 7 e le 8 mila malattie rare, e i dati raccolti dall’indagine e presentati nel libro bianco sono un punto di partenza fondamentale per poter intraprendere azioni concrete: “In Europa le malattie sono considerate rare quando colpiscono 1 persona su 2mila e questo fa capire come chi ne soffre possa sentirsi solo – commenta Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) – L’Onu, con la sua risoluzione di tre anni fa, ha richiamato con forza l’urgenza di promuovere e tutelare i diritti di queste persone. Per farlo, però, è indispensabile conoscere a fondo i loro problemi e le loro necessità e, a questo proposito, ci siamo accorti che mancavano dati precisi. Oggi, grazie a Women in Rare disponiamo di questi dati e li sottoponiamo all’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni”. L’obiettivo è sollecitare azioni che possano sia tutelare le donne caregiver nella loro attività di cura quotidiana, che spesso le conduce a lasciare il lavoro, sia aiutare le pazienti per quanto riguarda le possibilità offerte dalla medicina di precisione e la prevenzione delle altre patologie: “È necessario aiutare le prime con una legge specifica che si occupi del caregiving, e le seconde offrendo assistenza e consulenza”, sottolinea Scopinaro.
Supporto psicologico e servizi territoriali di genere
“La maggior parte delle donne intervistate ci ha raccontato che la patologia ha un’influenza negativa anche sulla percezione di sé e della propria femminilità, e di sentirsi spesso in imbarazzo a causa delle limitazioni fisiche che comporta – aggiunge Nicoletta Orthmann, Direttrice medico-scientifica di Fondazione Onda ETS – Lo stesso avviene per la fertilità, un tema delicato per molte di loro. Con questa campagna vogliamo accendere i riflettori sulla condizione di queste donne, per chiedere interventi alle Istituzioni che vertano principalmente sull’offerta di supporto psicologico, sulla creazione di linee guida specifiche e percorsi diagnostici e su un’implementazione dei servizi sanitari territoriali con attenzione alla questione di genere”.
La campagna Women in Rare
Nato nel 2023, il progetto Women in Rare è stato ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a UNIAMO, e con la partecipazione di Fondazione Onda, ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS dell’Università Cattolica. Un comitato scientifico, composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito della salute della donna e delle malattie rare, lo ha supportato in tutte le fasi di sviluppo, fino alla definizione e all’approvazione del documento finale. “Abbiamo deciso di promuovere il progetto Women in Rare per contribuire a migliorare la conoscenza di aspetti rilevanti nella vita delle donne, come il carico portato da pazienti o caregiver e l’impatto che la malattia rara ha sulle loro vita – conclude Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease – L’osservatorio privilegiato da cui operiamo ci offre l’opportunità di una visione consapevole dei problemi legati a queste patologie, per questo sentiamo la responsabilità di agire per favorire l’ascolto di queste persone e per dare loro voce. Con la realizzazione della campagna e la distribuzione del libro bianco, da cui emergono difficoltà e bisogni e da cui è possibile trarre gli strumenti per un’inversione di rotta, speriamo di riuscire a dare il via a un processo di cambiamento a favore di tutte le donne che si interfacciano ogni giorno con una malattia rara”.
www.repubblica.it 2024-04-22 13:35:40