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Malattie rare, più informazione per garantire i pazienti

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Poco conosciuta, anche ai medici. La malattia da agglutinine fredde (CAD) è una patologia autoimmune del sangue, cronica, estremamente debilitante per via delle trasfusioni a cui si devono sottoporre i pazienti per scongiurare il rischio di trombosi. È una malattia rara, che in Italia ha una prevalenza da 1 a 9 casi per milione: una forbice molto ampia che dice quanto sia difficile identificarla. Dell’importanza di promuovere un’informazione corretta fra i medici e nella popolazione generale si è discusso all’evento in modalità digitale, “Affrontare la CAD: diagnosi e gestione quotidiana della malattia da crioagglutinine”. La discussione online è stata promossa in collaborazione con il CEIS-EEHTA dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi, con la partecipazione di clinici, associazioni pazienti ed esponenti delle istituzioni.

I progressi della ricerca

“Negli ultimi anni la ricerca ha fatto interessanti progressi per capire la patogenesi della CAD e le relative cure, mirate soprattutto a inibire la produzione di autoanticorpi e l’attivazione del complemento, responsabile della gravità dell’emolisi e della conseguente anemizzazione. Questo significa che i pazienti oggi hanno delle opportunità in più rispetto al passato ma devono essere identificati per tempo”, ha spiegato Wilma Barcellini, Responsabile della UOS Fisiopatologia delle Anemie presso la UOC Oncoematologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Il rischio che corrono i pazienti

L’evento è stata l’occasione per approfondire oltre alla patogenesi e alla diagnosi della CAD, anche la gestione clinica delle complicanze e le opzioni terapeutiche. A partire dai dati presentati da CEIS-EEHTA: “In media, nel periodo in studio sono state stimate ogni anno circa 400 ospedalizzazioni per la malattia da agglutinine fredde, con una durata media di ospedalizzazione di 13 giorni”, ha illustrato Matteo Scortichini – Ricercatore EEHTA del CEIS. “Circa 2 ricoveri su 3 sono relativi a diagnosi ematologiche ed esiste una quota rilevante di ricoveri relativi a eventi cardiovascolari e/o respiratori acuti. Va inoltre sottolineato che alla CAD è associato un elevato rischio per il paziente di transitare in terapia intensiva, e una mortalità intraospedaliera più elevata rispetto a quella osservata in media, pari al 6,6%”.

I danni della diagnosi ritardata

Una malattia che ha un forte impatto sulla vita delle persone che ne soffrono, anche a causa del fatto che è poco nota e quindi poco riconosciuta. L’età media alla diagnosi è di 67 anni ma spesso si tratta di persone che ne soffrono da anni, che si sono sottoposti a esami e visite in cerca di una soluzione. E di nuovo i dati CEIS-EEHTA confermano che la CAD ha un impatto economico importante e che le persone che ne soffrono hanno un consumo di risorse più elevato rispetto alle persone sane.

“La promozione della salute si attua anche attraverso la diagnosi precoce e garantendo la possibilità di accesso alle cure e all’innovazione per tutti. In una prospettiva di superamento delle diseguaglianze sociosanitarie che da sempre caratterizzano il nostro Paese. Temi particolarmente importanti per le persone con malattie rare e per i loro familiari”, ha dichiarato Tiziana Nicoletti – Responsabile Coordinamento Nazionale Malati Cronici e Rari (CNAMC), Cittadinanzattiva, che da anni si impegna per il riconoscimento dei diritti dei malati.

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Accesso alle terapie

Le difficoltà all’accesso alle cure alcune sperimentali disponibili in maniera disomogenea sul territorio è stato al centro di una Tavola Rotonda alla fine dell’evento, a cui hanno partecipato tra gli altri, l’on. Ilenia Malavasi – XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati e Marco Sessa, Vicepresidente Federazione Italiana Malattie Rare, UNIAMO.



www.repubblica.it 2024-07-08 12:00:00

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