Fibromialgia, una malattia troppo a lungo sottovalutata. Eppure oggi in Italia ne soffrono centinaia di migliaia di persone, uomini e donne: si stima che oltre 500mila persone siano colpite da una forma particolarmente dolorosa e invalidante. Numeri alla mano, gli specialisti italiani, riuniti a Rimini per il 58° congresso nazionale della Società italiana di reumatologia (Sir), rivolgono un appello: che la fibromialgia sia subito inserita nei livelli essenziali di assistenza (Lea).
Dolori muscolo-scheletrici, una serie di sintomi e segni, come alterazioni del sonno, problemi gastrointestinali, cefalea, che abbassano di molto la qualità di vita. È questa, in estrema sintesi, la fibromialgia, una condizione che – riferisce Fausto Salaffi, professore associato di Reumatologia all’Università Politecnica delle Marche e responsabile nazionale del registro Fibromialgia – in Italia interessa oltre 1 milione e 200 mila uomini e donne, anche se non tutti i casi presentano lo stesso livello di severità. La fibromialgia tutt’oggi non è facile da diagnosticare. “I pazienti – aggiunge Salaffi – passano anche anni tra uno specialista e l’altro prima che la diagnosi venga confermata, con conseguenze sull’evoluzione e sulla prognosi”.
Il registro
Due anni fa la Sir ha attivato un registro di malattia, che oggi raccoglie i dati di 4.022 persone reclutate in 45 centri specializzati attivi sull’intero territorio nazionale, il più grande al mondo per numero di malati coinvolti. “Uno strumento fondamentale per pazienti, medici e istituzioni, che permette di svolgere ricerche medico-scientifiche”, afferma Roberto Gerli, Presidente Nazionale SIR. “Possiamo migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA). Infine ci consente di quantificare gli esiti e l’impatto sociale-economico sull’intera collettività”. Il registro ha un ruolo centrale anche nello sviluppo della medicina di precisione per questi pazienti, perché permette di avere a disposizione dati precisi su questa patologia reumatologica.
Gestire la fibromialgia
La pandemia ha messo in luce i molti punti deboli del servizio sanitario nazionale, ma per certi aspetti ha spronato l’inizio di un cambiamento, quello verso la digitalizzazione delle strutture sanitarie e verso la telemedicina. “Anche la fibromialgia potrebbe essere gestita ricorrendo anche alla telemedicina”, aggiunge Gerli. “Quest’ultima rappresenta una preziosa risorsa ed è anche l’unica modalità che consente la territorializzazione di certi servizi sanitari e la possibilità di raggiungere i pazienti a domicilio da remoto”. Non bisogna però incorrere nell’errore di considerare la telemedicina un sostituto delle visite mediche tradizionali né un sistema per velocizzare i tempi di attesa.
“Come SIR abbiamo attivato la piattaforma Web di TeleMedicina iARPlus coinvolgendo 44 centri di reumatologia sparsi sul territorio nazionale – sottolinea Salaffi -. Abbiamo, in un anno di attività, riscontrato alcuni problemi soprattutto burocratico-amministrativi e infatti andrebbero attuate strategie a livello regionale per rendicontare le tele-visite. Al tempo stesso sono state evidenziate le grandi potenzialità collegate alle nuove tecnologie soprattutto per quanto riguarda l’aderenza da parte dei malati ai controlli periodici e ai trattamenti”.
www.repubblica.it 2021-11-26 06:03:00