La malattia fa paura, ancora di più se si tratta di un tumore. Ciò nonostante, in alcuni casi, questa paura non ferma la voglia di saperne di più e di lottare per non farsi bloccare dalla malattia. Accade così, per esempio, a molti pazienti affetti da una neoplasia mieloproliferativa cronica come mostrano i risultati di un sondaggio su oltre 500 pazienti e caregiver realizzata da MIELO-Spieghi, la campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e del Mpn Advocates Network.
Cosa sono le Mpn
Le neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia-negative (Ph-) sono tumori rari che colpiscono il midollo osseo caratterizzati da un’alterazione delle cellule staminali ematopoietiche, da cui derivano tutte le cellule del sangue. Si tratta di malattie onco-ematologiche croniche ad andamento progressivo e generalmente lento, ma con sintomi e complicanze importanti, come la trombosi; in alcuni pazienti possono evolvere in altre malattie del sangue, come la leucemia acuta. Nella maggior parte dei casi, alla base della loro insorgenza vi è una alterazione in uno dei tre geni JAK2, CALR e MPL. La più frequente è l’alterazione V617F nel gene JAK2.
In bilico tra paura e voglia di sapere
Cosa provano i pazienti con un tumore mieloproliferativo? “Da una parte fanno fatica ad accettare una neoplasia mieloproliferativa cronica (50% degli intervistati) e hanno paura per le possibili evoluzioni (28%). Dall’altra parte, hanno sete di conoscenza (43%) e sono pienamente consapevoli di dover essere ogni giorno forti e determinati per riprendere in mano la propria vita (52%)”, spiega Elisabetta Abruzzese, ematologa all’Ospedale Sant’Eugenio di Roma. “Le neoplasie mieloproliferative sono tumori rari che colpiscono il midollo osseo; possono avere un andamento lento, ma progressivo. I sintomi possono essere anche importanti, ma alcune innovazioni terapeutiche, come i farmaci inibitori di JAK2, hanno migliorato il decorso di queste malattie: ora i pazienti possono costruirsi una nuova quotidianità e darsi piccoli, grandi obiettivi di vita”, commenta Francesco Passamonti, ordinario di Ematologia all’Università dell’Insubria di Varese e direttore Ematologia di Varese.
Partecipare al processo di cura
La ricerca scientifica rende oggi possibile una buona convivenza con queste patologie, ma è importante che il paziente abbia un ruolo attivo e si senta coinvolto nel proprio percorso di cura. “Oggi le innovazioni terapeutiche hanno cambiato la storia delle malattie mieloproliferative croniche ed è ora possibile conviverci attivamente. Si tratta di malattie poco conosciute. In questo senso – dice Alessandro Maria Vannucchi, ordinario di Ematologia all’Università di Firenze e direttore della Sod Ematologia Aou Careggi – il dialogo medico-paziente diventa centrale nel percorso di cura: è fondamentale affrontare con i nostri pazienti anche temi legati alla quotidianità, perché oggi la convivenza con le MPN è possibile”. Proprio per aiutare i pazienti a capire il proprio livello di attivazione nei confronti della patologia è disponibile MPN Tracker, un nuovo strumento online che permette il monitoraggio dei sintomi in modo da avere un quadro generale chiaro della malattia da condividere con il proprio ematologo di riferimento.
Determinazione e forza di volontà: la sfida di Francesca
Pur con tutti i passi avanti delle novità terapeutiche, comunque non è facile affrontare una neoplasia mieloproliferativa cronica, ma dall’indagine emerge una significativa consapevolezza: 1 paziente su 2, infatti, sa che per gestire le difficoltà delle neoplasie mieloproliferative è necessario essere forti e determinati. E del resto la dimostrazione che tornare alla vita è possibile arriva proprio da una paziente. Francesca Masi, affetta da mielofibrosi, psicologa toscana e appassionata di trekking che a luglio, a 2 anni dal trapianto, proverà a salire oltre i 4 mila metri del Monte Bianco. La sua impresa sarà raccontata nella rubrica Facebook “Fino in cima” e la sua sfida diventerà quella di tutta la community di MIELO-Spieghi. “Sono un’amante della montagna, da quando avevo 25 anni trascorro le mie vacanze facendo trekking. Uno dei miei desideri più grandi era riuscire a scalare il Monte Bianco. A 40 anni ho scoperto di avere la mielofibrosi – racconta Francesca Masi – e affrontarla non è stato facile. Tanti malati come me scalano montagne di difficoltà per superare le malattie. Ora sto bene e a luglio proverò a scalarne una reale, per sigillare questo momento e celebrare la voglia di vivere la vita”.
www.repubblica.it 2022-04-12 14:20:01