Quante cose importanti si possono fare nell’arco di dieci, venti o trent’anni? La risposta più naturale sarebbe: tante, tantissime. Ma non per chi ha dovuto fare i conti con un tumore, il peso psicologico della malattia e l’amarezza di dover rinunciare a traguardi significativi, anche a distanza di anni o decenni dalla fine dei trattamenti. Come è successo a Francesco, 33 anni, guarito da un tumore alla tiroide da 15, che non ha ottenuto il nulla osta per adottare un bambino insieme alla sua compagna. O a Laura, 45 anni, che, a causa di un tumore al seno avuto vent’anni fa, non ha potuto aprire un mutuo a lungo termine per avviare una scuola di danza. Discriminazioni sociali che la campagna #iononsonoilmiotumore per il riconoscimento del diritto all’oblio oncologico, lanciata da Fondazione Aiom (fondazione nata dall’associazione italiana di oncologia medica per creare uno spazio di incontro tra oncologi, pazienti e loro familiari), sta cercando di abbattere con diverse iniziative. La prossima si svolgerà a Pescara il prossimo 3 settembre ed è la prima camminata non competitiva organizzata per portare più persone a conoscenza di una situazione che in Italia riguarda circa 1 milione di ex pazienti, sensibilizzando anche chi non ha vissuto l’esperienza di una malattia oncologica.
Perché partecipare alla camminata
L’iniziativa è un’importante occasione di incontro per saperne di più. Ma anche un invito a mobilitarsi per chiedere l’approvazione di una legge che tuteli chi ha superato la malattia e incontra difficoltà ad accedere ad alcuni servizi: per esempio acquistare una casa, chiedere un prestito, stipulare un’assicurazione sulla vita, avviare le pratiche per l’adozione, o candidarsi per il lavoro dei sogni. Mancano poco più di 25 mila firme alla petizione lanciata dalla Fondazione, e il traguardo sarà raggiunto.
“Partecipare alla camminata e sostenere la campagna significa offrire ad ex pazienti l’opportunità di vivere una vita libera dal ricordo del tumore. Perché anche se clinicamente guariti, la burocrazia li discrimina considerandoli ancora malati – spiega a Salute Giordano Beretta, Presidente di Fondazione Aiom – Serve garantire quel diritto all’oblio che attraverso il provvedimento legislativo permetterebbe di non dichiarare la patologia pregressa trascorsi 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è insorta in età pediatrica, e dopo 10, in assenza di ricadute o recidive, se ci si è ammalati da adulti”.
Come partecipare
Il tracciato partirà da Piazza della Rinascita (nota anche come Piazza Salotto), avrà una lunghezza di 2,5 chilometri e si snoderà tra il centro città e il lungomare. I partecipanti potranno scegliere di percorrerlo anche due volte per raggiungere i 5 chilometri. “Pescara ha le dimensioni giuste per far sì che un evento come questo possa essere notato. Inoltre, è un centro turistico molto frequentato, il contesto giusto per intercettare chi questo problema non sa nemmeno che esista – continua Beretta – Naturalmente, stiamo coinvolgendo anche le associazioni dei pazienti di tutta la regione e di quelle confinanti. La loro collaborazione sarà fondamentale per stimolare la partecipazione di un numero, speriamo elevato, di persone”. Dopo Pescara, l’idea della fondazione è di organizzare camminate come questa anche in altre città, per esempio a Modena e a Cagliari. La partecipazione alla camminata è libera e aperta a tutti. Ci si può già iscrivere a questo link, oppure direttamente sabato 3 settembre a Pescara presso il gazebo di Fondazione Aiom in Piazza della Rinascita. Da qui, la camminata partirà alle 9.00 e durerà un paio di ore. Tutte le informazioni sono disponibili sul sito dirittoallobliotumori.org, dove è anche possibile aderire alla campagna lasciando la propria firma, e scaricare la prima guida sul diritto all’oblio oncologico.
A che punto è la campagna
Da gennaio ad oggi #iononsonoilmiotumore ha raccolto quasi ben 75 mila firme. A quota 100 mila, le adesioni saranno presentate al Governo e al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. “Speravamo di poter arrivare all’approvazione della legge già in questa legislatura – confida il presidente di Fondazione Aiom – ma ora con la crisi politica bisognerà capire quali saranno i tempi”. Ad avere lasciato il proprio nome sono soprattutto ex pazienti che hanno incontrato ostacoli burocratici nell’accedere a servizi diversi, persino nell’ottenere i certificati necessari per le patenti di guida o per lo sport agonistico. “Ma ci sono anche tanti pazienti preoccupati per il loro futuro dopo la malattia – aggiunge Beretta – oltre che caregiver e cittadini consapevoli che una battaglia come questa vada combattuta unendo le forze”.
La necessità di una legge
Il numero di pazienti che oggi vive anche a molti anni di distanza da una diagnosi di tumore è aumentato (su 3,6 milioni di persone che in Italia convivono con un tumore, il 27%, circa un milione, è stato dichiarato guarito). Merito di percorsi terapeutici sempre più innovativi, in grado di curare o di cronicizzare molte neoplasie, e di garantire un’aspettativa di vita uguale a quella di chi non ha mai ricevuto diagnosi di tumore. “Questo spiega perché oggi è quanto mai impellente la necessità di adottare un provvedimento legislativo ad hoc, così come hanno già fatto paesi come Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo – conclude Beretta – Le 100 mila firme che stiamo raccogliendo avranno un peso importante per la politica, perché significa che ben 100 mila cittadini ritengono che il nostro paese su questo tema abbia bisogno di una legge di civiltà, che faccia sì che chi è guarito da un cancro possa godere di tutti i diritti”.
www.repubblica.it 2022-08-05 09:42:56