L’Europa è pronta a diventare uno spazio comune anche sul piano dei dati sanitari. Il via libera è arrivato negli scorsi giorni dal Parlamento Europeo, che con 445 voti a favore, 142 contrari e 39 astensioni ha approvato la nascita dello “spazio europeo dei dati sanitari” (European Health Data Space, o EHDS), un set di norme che renderà possibile la creazione di una cartella clinica elettronica accessibile da tutti i paesi Ue, e aprirà le porte anche alla condivisione dei dati sanitari, in forma anonima, per fini di ricerca.
Lo “spazio europeo dei dati sanitari”
La votazione del Parlamento Europeo arriva dopo mesi di negoziati sulla bozza di legislazione presentata dalla Commissione Europea nel 2022. Grazie al nuovo “spazio europeo dei dati sanitari”, tutti i pazienti residenti all’interno dei confini Ue potranno accedere ai loro dati sanitari in formato elettronico, anche da uno stato diverso da quello in cui vivono. Dal canto loro, gli operatori sanitari avranno la possibilità di consultare i fascicoli dei loro pazienti, con il loro consenso (il cosiddetto uso primario), anche da altri paesi dell’UE.
Le cartelle cliniche elettroniche dovrebbero includere resoconti sui pazienti, prescrizioni elettroniche, immagini mediche e risultati di laboratorio. I dati sanitari potranno essere trasferiti agli operatori di altre nazioni quando i cittadini si trasferiscono in un altro stato. E la propria cartella sanitaria sarà sempre accessibile e scaricabile gratuitamente.
I veti
Il punto più controverso della bozza iniziale riguardava l’utilizzo dei dati sanitari da parte di istituzioni esterne al servizio sanitario (o uso secondario). Rispetto alla bozza iniziale, il nuovo accordo votato dal Parlamento Europeo esclude esplicitamente la possibilità che i dati siano ceduti per fini commerciali, come per la pubblicità, la valutazione delle richieste di assicurazione o delle condizioni di prestito, o l’assunzione di decisioni sul mercato del lavoro.
Come verranno usati i dati
Gli utilizzi possibili saranno invece quelli relativi all’orientamento delle politiche sanitarie dei singoli stati o dell’Unione, l’uso a fini statistici, per attività di formazione ed educazione nel campo della salute, a fini di ricerca scientifica e sicurezza sanitaria. Le decisioni in materia di accesso saranno prese dagli organismi nazionali per l’accesso ai dati, e i cittadini potranno decidere in ogni momento di rifiutare l’accesso ai propri dati, se non per utilizzi di rilevante interesse pubblico, politico o statistico.
Queste a grande linee le norme votate dal Parlamento Europeo. L’accordo passa ora in mano al Consiglio Europeo, che sarà responsabile dell’approvazione definitiva.
www.repubblica.it 2024-05-08 14:49:37