Un gonfiore localizzato sotto la pelle, che colpisce più spesso aree del viso come labbra, lingua o palpebre ma che può interessare anche altri distretti come mani, piedi o genitali. È l’angioedema, spesso scambiato per una forte reazione allergica, soprattutto quando si presenta associato ad orticaria, con rossore e prurito intenso. Per questo un paziente in Italia può talvolta attendere fino a 10 anni per ottenere una diagnosi corretta, come hanno ricordato gli esperti in occasione della terza edizione dell’Angioedema Day, prevista il 18 maggio da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l’Associazione per l’Angioedema Ereditario (AAEE). Un evento di sensibilizzazione organizzato in coincidenza con la giornata mondiale dedicata alla patologia, promossa dall’organizzazione mondiale dei pazienti con angioedema (HAEi).
L’esordio in età pediatrica
Pur non essendo un’allergia in senso stretto, può comunque essere scatenata da fattori come l’assunzione di farmaci, di specifici alimenti, dal contatto con sostanze come il lattice o da punture di insetti. Si tratta però di una vera e propria malattia, rara e molto dolorosa, ricorda il presidente di ITACA Mauro Cancian, Direttore dell’Allergologia dell’Azienda Ospedale Università di Padova. “Una condizione che tende a esordire in età pediatrica o adolescenziale e la cui insorgenza è dovuta alla carenza di una proteina plasmatica, il C1 inibitore, o ad altri difetti genetici”.
Una malattia da non sottovalutare
Pur essendo considerata una malattia rara, poiché colpisce in Italia poco più di 1000 pazienti tra uomini e donne, non deve però essere sottovalutata, ricorda ancora Cancian, visto che può provocare coliche addominali molto dolorose, e coinvolgere le vie aeree: quando il gonfiore interessa il palato molle, infatti, si può determinare una difficoltà di respirazione che va immediatamente riferita agli operatori sanitari. Se non trattato in modo adeguato, insomma, l’angioedema può anche essere fatale. E tuttavia i medici, in assenza di una particolare specializzazione nel campo, possono avere difficoltà a riconoscere i sintomi di questa malattia.
Il Tesserino del Paziente
Serve dunque una maggiore consapevolezza. Così, per ridurre i tempi e accedere rapidamente alle terapie appropriate, la rete ITACA che riunisce i 25 centri italiani specializzati nella gestione della malattia, in occasione della giornata di sensibilizzazione ha scelto di aprire a pazienti e caregiver le porte delle strutture di riferimento. In questa occasione verrà distribuito il “Tesserino del Paziente”, un documento con il nominativo del malato e un QR code attraverso cui qualsiasi medico – che sia del Pronto Soccorso, della guardia medica o di medicina generale – potrà accedere alle informazioni essenziali sul trattamento acuto formulate dal board scientifico di ITACA. Il documento è in cinque lingue (italiano, tedesco, spagnolo, francese e inglese) per consentire ai pazienti di usarlo facilmente anche all’estero.
Un aiuto per i medici
L’obiettivo del Tesserino, insieme alle informazioni diffuse sui siti Facebook, Instagram e LinkedIn aperti da ITACA in questi giorni, è quello di offrire a tutti i medici un aiuto concreto nel caso in cui dovessero assistere un paziente con angioedema. “Queste iniziative – conclude Pietro Mantovano, Presidente di AAEE – rientrano nei continui sforzi del network ITACA e della nostra Associazione per diffondere una maggiore conoscenza della patologia, per ridurre i ritardi diagnostici e consentire un adeguato accesso alle terapie a tutti i pazienti che ne abbiano bisogno”.
www.repubblica.it 2024-05-17 12:55:01