Con oltre 75 milioni di euro raccolti dai donatori, Fondazione Telethon chiude il 2022 con un nuovo primato e con l’ulteriore crescita degli investimenti nella ricerca scientifica più avanzata che raggiungono quota 51 milioni di euro, con un incremento del 7% rispetto all’anno precedente.
È stato un 2022 di svolta e cambiamento quello che la Fondazione ha appena chiuso, non solo per i numeri da record, ma anche per il sempre maggiore impegno a garantire a tutti i costi una cura alle malattie genetiche rare, con l’annuncio di voler subentrare come titolare dell’autorizzazione all’immissione in commercio per la terapia genica dell’Ada-Scid, la prima approvata al mondo interamente sviluppata in Italia dall’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano. Portata sul mercato nel 2016 grazie a un accordo pubblico-privato con GlaxoSmithKline (Gsk) viene poi ceduta nel 2018 a Orchard Therapeutics (Otl), che nel 2022 però decide di abbandonare, nonostante gli ottimi risultati clinici conseguiti.
Ma il 2022 è stato per Telethon anche l’anno del primo, innovativo, Contratto Collettivo Nazionale Aziendale di lavoro, siglato con la Cisl, che supera i contratti precari e atipici del settore e restituisce dignità a un impiego strategico per la salute dei cittadini.
In coerenza con le nuove Linee Guida per la redazione del bilancio sociale degli enti del terzo settore (oltre che allo standard internazionale per la rendicontazione di sostenibilità Global Reporting Initiative), Fondazione Telethon ha avviato anche il percorso di revisione dei processi interni di rendicontazione, con l’obiettivo di rafforzare trasparenza e autonomia, valori da sempre nel Dna della Fondazione, nella condivisione delle attività realizzate, dei risultati raggiunti nel supportare la ricerca scientifica e dello stato di avanzamento del piano strategico.
Il Bilancio Sociale 2022 è stato infatti anche un’ulteriore occasione di confronto, partecipazione, ascolto e dialogo, per valutare il grado di allineamento tra il piano di sviluppo strategico e le aspettative delle diverse categorie di stakeholder rilevanti.
www.ilsole24ore.com 2023-07-18 10:41:27