“Come posso aiutarla se non riesce più a mangiare da sola?”, “Che cosa posso fare se davanti al lavandino si blocca perché non sa più come lavarsi il viso e i denti?”, “Cosa posso dire per spronarla a vestirsi?”. Sono tanti i familiari che sempre più spesso si trovano ad affrontare queste difficoltà nella gestione quotidiana di una persona con demenza. Per aiutarli in questa difficile impresa, la Federazione Alzheimer Italia organizza un ciclo di tre incontri online gratuiti, aperti anche agli operatori, in programma per martedì 11, 18 e 25 giugno. Per partecipare all’iniziativa, intitolata “Affrontare la demenza insieme: informazioni, strategie e consigli utili per familiari e operatori”, è necessario iscriversi a questo link.
Osservare i cambiamenti
“Per mettere in pratica delle strategie efficaci nella gestione della routine quotidiana – spiega a Salute Bianca Petrucci, terapista occupazionale della Federazione Alzheimer che il 25 giugno curerà il webinar su come affrontare la quotidianità della persona con demenza nell’ambiente domestico – il primo consiglio è imparare a osservare i cambiamenti che si manifestano nei comportamenti della persona, per esempio durante i pasti, la vestizione e nei momenti di piccola igiene personale. Osservare con attenzione i cambiamenti è infatti fondamentale per aiutarci ad organizzare una routine quotidiana con la persona: una routine che dovrà essere molto simile a quella precedente la malattia, fatta di quelle azioni e di quei gesti che venivano compiuti quasi in automatico ogni giorno”.
Compiere gesti semplici per attivare la memoria procedurale
In questo modo, infatti, verrà stimolata la memoria procedurale, ovvero una memoria implicita e non consapevole: una memoria automatica che fa compiere i gesti e usare gli oggetti senza pensarci, poiché si tratta di sequenze fisiologiche di movimenti appresi fin dalla primissima infanzia. “Se notiamo che la persona non vuole più sedersi a tavola per pranzare e cenare – continua l’esperta – varrebbe la pena provare a non farle consumare i pasti in un orario diverso dal nostro perché più comodo per noi, ma condividere questo momento insieme, magari uno di fronte all’altro, soprattutto se in passato era abitudine pranzare in questo modo. Se inoltre nell’osservare i comportamenti della persona – dice ancora Petrucci – capiamo che a tavola non beve perché ha difficoltà a ricordare come si fa, comunicando verbalmente e mostrandole la sequenza dei movimenti possiamo accompagnarla nei gesti necessari a compiere questa azione automatica”. Tuttavia, per fare questo e ottenere dei risultati è fondamentale che il familiare o l’operatore abbiano bene in mente la sequenza precisa del gesto che intendono stimolare, per esempio quali movimenti compiere nell’ordine giusto per prendere in mano un bicchiere e portarlo alla bocca. “Sembra una banalità – aggiunge l’esperta – ma non lo è affatto ed è un aspetto molto delicato e complesso da gestire: più si è in grado di dare indicazioni precise sulla sequenza dei gesti necessari a compiere una determinata azione e meno la persona sarà in difficoltà e irrequieta nel portare a termine il compito”. Se la persona deve lavarsi il viso ma una volta dinanzi al lavandino non sa cosa fare, aggiunge la terapista, chi le sta accanto può mostrarle come si apre il rubinetto e come passare dall’acqua fredda a quella calda per spronarla a mettere le mani sotto l’acqua, oltre che organizzare nello spazio gli oggetti necessari a eseguire questa azione”.
Organizzare l’ambiente
Altrettanto importante è infatti adattare l’ambiente in cui si vive: può aiutare il paziente ad utilizzare di più lo spazio, ad essere più autonomo e ad avere più senso di controllo. La strategia più utile da usare in questo caso è far sì che gli ambienti della casa suggeriscano sempre una precisa funzione e attività. “L’ambiente – prosegue l’esperta – va modulato in funzione delle abilità di percezione spaziale, poiché mettersi a cercare gli oggetti, per la persona affetta da demenza si traduce in una sequenza di azioni che non è più in grado di svolgere. Tutto quello che occorre per lavarsi il viso dovrà essere collocato nella sua attenzione visiva”.
Scegliere oggetti di colori accesi
In più, gli oggetti devono essere riconoscibili: un pettine o un asciugamano dello stesso colore del piano del lavandino sarebbero difficili da notare. Questo perché alcuni dei sintomi causati dalla malattia, come dispercezione e deficit visivi, provocano una ridotta sensibilità ai contrasti, alterazione del senso di profondità, campo visivo limitato e asimmetrico e difficoltà nella discriminazione dei colori. “Da alcune ricerche – spiega Petrucci – è emerso, per esempio, che i colori pastello molto tenui non vengono identificati, mentre colori molto forti, come il rosso, il blu o il verde, sono percepiti in misura maggiore. Ciò spiega perché stia cambiando anche l’uso dei colori nella posateria da tavola: piatti monocromatici, per esempio rossi, in netto contrasto con una tovaglia bianca, sembrerebbero addirittura stimolare maggiormente l’assunzione di cibo”.
Eliminare il superfluo e favorire la ripetizione dei gesti
Un’altra attività difficile da gestire nell’ambiente domestico è senza dubbio la vestizione. Basti solo pensare a quanti indumenti solitamente si indossano, da quelli intimi ai vestiti, e come i movimenti da compiere per metterli addosso siano diversi l’uno dall’altro. In questo caso, si può ricorrere a strategie diverse a seconda dello stadio della malattia. “Quando la demenza è avanzata – sottolinea Petrucci – la persona non ama più indossare vestiti chiusi come magliette o golf a girocollo, perché nel momento in cui li infila si crea un momento in cui la sua vista è completamente chiusa e non riesce a vedere l’indumento scivolare. Questo può generare nervosismo, disagio e un atteggiamento irascibile. Meglio allora prediligere cardigan aperti o camicie e maglioni con la chiusura a strappo o con le clips, diminuire il numero di indumenti da indossare, e lasciare nei cassetti e negli armadi solo l’essenziale, ovvero gli abiti che servono per quella giornata, eliminando il superfluo. In tal modo semplifichiamo il compito di vestirsi in autonomia”. È fondamentale, però, che familiari e caregiver non si sostituiscano mai totalmente alla persona, qualsiasi sia lo stadio della malattia, perché questo comporterebbe la perdita dell’automatismo di certe azioni, facendo venire meno la ripetizione della gestualità e le abilità residue.
I webinar
Il primo incontro, martedì 11 giugno, si intitola “Malattia di Alzheimer e altre demenze: il punto sulle conoscenze e sulle possibilità di prevenzione e di cura”. Benedetta Cerasoli, geriatra dell’Istituto Camillo Golgi di Abbiategrasso, presenterà le cause delle demenze e il declino cognitivo e funzionale a cui portano, per comprendere meglio le problematiche comportamentali. Si proseguirà poi martedì 18 giugno con Francesca Arosio, psicologa e psicoterapeuta consulente della Federazione Alzheimer Italia. Il suo intervento “Stare accanto ad una persona con demenza: una strada da percorrere insieme” riguarderà il tema dell’isolamento, dell’incomprensione e della vergogna che spesso provano non solo le persone con demenza, ma anche i loro cari. Si parlerà delle cause e dei pregiudizi che generano queste sensazioni e di come affrontarli per combattere lo stigma e sentirsi apprezzati, compresi e accettati. Infine, l’ultimo appuntamento, martedì 25 giugno, sarà quello con Bianca Petrucci, in cui saranno fornite anche altre indicazioni su come gestire al meglio alcune tra le principali difficoltà che emergono nell’assistenza quotidiana a casa. Gli appuntamenti si svolgeranno dalle 20.30 alle 22 in diretta sulla piattaforma Zoom. Le registrazioni saranno poi rese disponibili sui canali social della Federazione Alzheimer.
www.repubblica.it 2024-06-10 15:45:43