Le cure palliative pediatriche sono garantite solo al 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno e ben 7 regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico, di conseguenza i piccoli pazienti e le loro famiglie sono costretti a fare viaggi e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie.
Attenzione ai bimbi ma anche a famiglie e caregiver
È l’allarme lanciato da Peter Pan Odv (organizzazione di volontariato) – che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro a Roma per ricevere le cure necessarie – in occasione del convegno “Qualità della vita, qualità delle cure palliative pediatriche. La figura del caregiver”, una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche.
Dal convegno è emersa la necessità di considerare, all’interno del percorso di cure palliative pediatriche, non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
“Spesso l’inserimento in un percorso di queste cure specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di fallimento professionale da parte del personale curante”, spiega Alessandra Pieroni, del Centro di cure palliative pediatriche dell’Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Inoltre – continua – molte famiglie faticano ad accettare l’idea di passare da una terapia curativa a una terapia di supporto, soprattutto quando viene percepita come un ‘abbandono’.
Queste cure non sono però legate solo alle fasi terminali della malattia, quando, tutti i trattamenti volti alla guarigione sono già stati tentati. Al contrario, prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, anche in contemporanea alle altre terapie”.
Indispensabile il supporto alle famiglie
“Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso di cure palliative pediatriche – spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche – il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l’equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti bambini o minori”.
www.repubblica.it 2024-06-10 14:28:55