Sclerosi multipla, durante la pandemia cinque volte più chiamate del 2019
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IN Italia sono più di 122 mila le persone affette da sclerosi multipla. Anche se la malattia può esordire a qualsiasi età, a esserne maggiormente colpiti sono i giovani tra i 20 e i 40 anni e nella maggior parte dei casi si tratta di donne. Rispetto agli uomini quest’ultime infatti si ammalano il doppio. Lo rivelano i dati del Barometro dell’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) che da 50 anni combatte in prima linea per la ricerca e per i diritti dei malati attraverso diverse iniziative come la Settimana nazionale della sclerosi multipla, in programma dal 30 maggio fino al prossimo 6 giugno.
Sclerosi multipla, quando la vita prende una direzione inaspettata
#MSconnections è l’hashtag della Giornata Mondiale, momento clou della settimana, che si terrà il 30 maggio in oltre 70 paesi del mondo. Il tema è “I connect, we connect” , slogan di questa giornata in cui tutto il mondo è connesso – pronto a ripartire dopo l’emergenza – per superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con sclerosi multipla e limitarne la piena inclusione sociale. Con il World MS day torna anche “Bentornata Gardenia” nelle piazze italiane per la raccolta fondi da devolvere alla ricerca. Non solo. Quest’anno è stato organizzato un coro globale in diretta streaming alle ore 14 sempre del 30 maggio sulle note di “Beautiful Day” degli U2. Per l’Italia partecipano due ragazze del movimento Aism, Marina e Rachele. Sui canali social di AISM andrà in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona con SM, con la partecipazione di Beatrice Venezi.
I dati
Verranno presentati i nuovi dati del Barometro della Sclerosi Multipla 2021 e sarà l’occasione per lanciare un appello per la costruzione dell’Agenda 2025. Spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana Sclerosi multipla (Fism). “Alla fine di un percorso svolto con le istituzione dal 2015 al 2020, l’appello che facciamo ora a tutti gli stakeholder è di lavorare insieme per costruire una mappa delle priorità delle persone con sclerosi multipla verso il 2025, ovvero un percorso per cambiare la vita di questi pazienti e delle loro famiglie”. Questo percorso dovrà essere all’insegna di tre parole chiave, precisa Battaglia: “la prima è corresponsabilità, perché solo insieme si affrontano i problemi; la seconda è innovazione, nella ricerca come nell’inclusione, perché non si può tornare indietro dopo la pandemia; la terza parola chiave è sostenibilità”.
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Il 31 maggio queste istanze saranno portate all’attenzione delle massime istituzioni e dei quattro i ministri che sono stati chiamati a partecipare all’evento in diretta web: il ministro della Salute Roberto Speranza, la ministra per le disabilità Erika Stefani, la ministra dell’università e della ricerca Maria Cristina Messa, il ministro del lavoro e delle politiche sociali Andrea Orlando.
Durante la pandemia 6.500 le chiamate al numero verde: cinque volte di più del 2019
Il lavoro di Aism però non si è fermato durante la pandemia. Solo nella prima fase dell’emergenza sanitaria nel 2020, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha potenziato l’assistenza sul territorio e il numero verde, arrivando a gestire oltre 6.500 richieste di supporto, pari cinque volte quelle dell’anno precedente. Un lavoro quotidiano, i cui risultati verranno presentati in occasione della settimana. Non solo. Con la Società Italiana di Neurologia (Sin) è stato anche lanciato infatti un programma di raccolta dati sui casi Covid-19 e sclerosi multipla che hanno permesso di alimentare la piattaforma MuSC-19, a cui hanno contribuito a fornire dati 78 centri specializzati, in collaborazione con l’Università di Genova. I risultati ottenuti, pubblicati sull’autorevole rivista Lancet Neurology, hanno permesso di ottenere informazioni epidemiologiche utili per le scelte di sanità pubblica. Sono state attivate anche indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con Sclerosi multipla con oltre 5 mila risposte.
La malattia
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 122 mila solo in Italia. La sclerosi multipla ha un forte impatto sociale: 5 miliardi di euro è il costo medio annuo della malattia. E’ una emergenza sociale.
www.repubblica.it 2021-05-29 06:02:00