Laura Boldrini e la ‘lezione’ del sarcoma: “Ho imparato ad ascoltare il mio corpo”

CON FATICA, ma fierezza e una sola stampella, Laura Boldrini, ex presidente della Camera e deputata del Pd, è tornata proprio in questi giorni in aula dopo essersi occupata del suo tumore al femore, un condrosarcoma, termine a lei ignoto prima della diagnosi che le ha aperto un mondo fatto di nuovi termini scientifici, ma soprattutto di medici, infermieri, personale sanitario e altri pazienti come lei. In occasione del mese internazionale dei sarcomi e della presentazione della campagna di Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus, Laura Boldrini racconta a Salute.eu in che fase della malattia si trova, cosa ha imparato e che progetti ha per il suo futuro.

Come ha scoperto il tumore?

In modo del tutto casuale. Non avevo sintomi di nessun tipo a parte un dolore alla gamba destra, ma pensavo si trattasse di un’infiammazione del nervo sciatico di cui tra l’altro mi lamentavo anche con le mie amiche tra le quali c’è un’osteopata. Proprio lei mi ha spinta ad approfondire andando da un ortopedico che mi ha suggerito di fare una Risonanza magnetica. Da quest’esame ho avuto la diagnosi: un tumore raro al femore che chissà da quanto tempo era lì, dormiente.   

Qual è stata la sua prima reazione?

Il radiologo mi ha mostrato la risonanza in controluce mostrandomi una macchia tutto il femore. Mi sono resa subito conto che non era certo un’infiammazione al nervo sciatico ed ho iniziato a fare domande in punta di piedi provando un mix di emozioni: dapprima il rifiuto di prendere atto (ho persino pensato che potesse trattarsi della risonanza di qualcun altro), poi lo sgomento di non avere punti di riferimenti, di non sapere nulla a riguardo. Mi sono sentita persa: non ero in grado di vedere una strada e questo mi creava agitazione soprattutto perché mi sono resa conto che la cosa più importante era non perdere tempo.

Dalla diagnosi di metà marzo all’intervento il 10 aprile: una corsa per la salvezza…

Sono andata da uno specialista, ho fatto la biopsia ed è arrivata la conferma che si trattava di condrosarcoma. Allora ho deciso di farmi operare all’Istituto Rizzoli di Bologna dove sono specializzati in questi tipi di tumori. Mi hanno tagliato 23 centimetri di femore destro e al suo posto hanno messo una protesi in titanio, con una calza. E’ stato eliminato tutto quello che poteva creare dei rischi e dopo è stato fatto un esame istologico dal quale si è visto che per fortuna non ci sono infiltrazioni.

Quindi, non deve fare la chemioterapia?

No, ma devo fare una lunga riabilitazione perché devo reimparare a governare la gamba, il cervello deve acquisire questa capacità ed è faticoso. Ora riesco a fare le scale una dopo l’altra senza stampelle e questa è stata una grandissima vittoria per me. Zoppico parecchio perché ho una gamba più corta e una più lunga in seguito all’intervento. Con il plantare è stato possibile correggere abbastanza, ma mi serve comunque una stampella. Continuerò a fare fisioterapia due volte a settimana cercando di recuperare il più possibile. Non so quanto dovrà durare perché nessuno ti dice quanto tempo ci vorrà e se sarà possibile recuperare tutta la funzionalità. Molto dipende anche dalla spinta che hai, dalla motivazione.

Come si sente al momento? Guarita o ancora ‘lavori in corso’?

Questa è una malattia in cui si vive tra alti e bassi: un giorno pensi che ce la farai, ma ce ne sono altri in cui l’ottimismo svanisce ma abbiamo il dovere di mettercela tutta e crederci fino in fondo.

Qual è stato il momento in cui ha avuto più paura?

Quando mi è arrivata la diagnosi ho provato grande sgomento e incredulità. La paura è arrivata nel momento in cui sono entrata in sala operatoria perché lì ti rendi conto che la tua vita è nelle mani dell’equipe medica, speri che ti salveranno la vita, pensi a chi ti vuole bene, a chi non c’è più, preghi e poi arriva la sedazione e la prima domanda che provi a fare con terrore è: “Dottore, come è andata?”.

Come è stato vivere la malattia durante il Covid e dover fare a meno delle visite dei familiari?  

In realtà, per me non è stato così terribile. C’è chi ha vissuto questo confinamento con grande sofferenza e c’è chi come me l’ha trovato confacente alla propria personalità perchè devi cercare le forze in te stessa, dar fondo a tutte le energie e lo puoi fare solo se ti concentri. E’ una fase durante la quale devi affidarti a qualcun altro con cieca fiducia e per fare questo passaggio bisogna essere concentrati. Dal mio punto di vista, è stato un vantaggio altrimenti avrei dovuto preoccuparmi anche di consolare gli altri che comunque mi sono stati vicini.

Proprio ieri è tornata alla Camera dove è stata accolta da un lungo applauso da parte di tutti i suoi colleghi: cosa cambierà nel suo modo di affrontare anche il lavoro?
In realtà, anche se non ero fisicamente in aula, ho sempre continuato a lavorare presentando interrogazioni parlamentari e depositando, tra le altre cose, una nuova legge sull’affido dei minori. Credo sia essenziale concentrarsi su quello che si è sempre fatto, sugli interessi e le passioni per ritrovare l’equilibrio e per non tirarsi fuori dalla vita. In aula ci sono andata soltanto questa settimana perché mi sentivo pronta fisicamente: mi hanno messo dei cuscini perché lo scranno è molto basso, ma è stato bello tornare.

Cosa direbbe alle donne che proprio come è capitato a lei si lasciano travolgere dal lavoro, si prendono cura della famiglia e dei genitori che invecchiano ma poi magari si dimenticano di sé stesse?

Di non fare sempre il ‘carro armato’, di dare retta a questa carcassa che è il nostro corpo. Non possiamo trascurarlo e andare avanti a colpi di tachipirina per mettere a tacere i sintomi che il corpo segnala. Io ho fatto l’errore di non ascoltare mai il mio corpo e infatti mi sono sempre operata d’urgenza, ma ora ho imparato la lezione e per me l’ascolto di me stessa è diventata una priorità.

Tra i vari bisogni irrisolti dei pazienti segnalata oggi dalla Rete Sarcoma Onlus c’è la Rete Nazionale Tumori Rari che non è stata ancora attivata. Cosa si può fare a riguardo?

Nell’ambito delle mie competenze, voglio rendermi utile perchè è importante che sia attivata al più presto prendendo esempio dalla Rete europea dei tumori rari che funziona bene. Cercherò insieme agli enti competenti di capire come riuscire a sbloccare questa situazione. Ma vorrei che l’esperienza dalla pandemia facesse capire a tutti l’importanza della sanità pubblica, di quanto sia necessario incrementare gli investimenti per la ricerca. Insomma, la pandemia non può passare senza consegnarci degli impegni.

Come saranno le sue vacanze?

Adoro fare passeggiate in montagna sui Monti Sibillini, ma quest’anno dovrò rimandare così come l’altra mia passione che è quella di fare snorkelling nel mare della Grecia. La mia sarà un’estate per me stessa in cui la priorità è accelerare la riabilitazione sfruttando il mese di agosto con esercizi in acqua per migliorare la capacità motoria. Poi sono alle prese con un libro che devo chiudere a breve per dedicarmi ad un altro progetto editoriale. Devo rimettermi in forze e non c’è modo migliore per farlo che dedicarsi ai progetti che ci appassionano.  

LA SCHEDA

Cosa sono i sarcomi

I sarcomi, tumori possono insorgere in qualsiasi organo, a ogni età, rappresentano l’1% di tutti i tumori e in Italia, in quanto ciascuno dei loro principali sottogruppi colpisce ogni anno meno di 6 persone su 100.000. Si tratta di tumori rari e potenzialmente aggressivi. Tanti gli ostacoli che i pazienti incontrano sul loro percorso di cura a causa della rarità e della grande eterogeneità di questi tumori, di cui sono stati identificati circa 100 tipi diversi.

La campagna di sensibilizzazione

Per non lasciare soli pazienti e famiglie e costruire attorno a loro una “rete di comunità”, a luglio, mese internazionale del sarcoma, il Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus lancia la campagna d’informazione e sensibilizzazione 2021 “Facciamo rete contro i sarcomi: l’importanza della rete, il valore della ricerca e il ruolo delle Istituzioni” realizzata anche con un grande supporto anche da parte del mondo dello sport che di recente ha perso uno dei suoi più grandi campioni, Filippo Mondelli, proprio a causa di un osteosarcoma. Proprio dallo sport arriva il sostegno della Federazione Italiana Canottaggio presieduta dal campione olimpico Giuseppe Abbagnale, e il coinvolgimento, come testimonial, del giovane campione paralimpico di canottaggio Giacomo Perini. Per tutto il mese di luglio, un video dai contenuti informativi ed emozionali assieme alle infografiche promuoveranno la sensibilizzazione sui sarcomi sui canali social. Tutti i cittadini potranno mostrare il loro supporto a pazienti e famiglie personalizzando la foto del profilo Facebook con una cornice ispirata alla campagna #facciamoretecontroisarcomi.