Dizionario emozionale dei tumori: come dare un senso alle parole dell’oncologia

METASTASI, recidiva, prognosi. Sono alcune delle parole che entrano a far parte del vocabolario di chi si ammala di tumore. Parole che pesano e che spesso fanno parte di un frasario difficile da comprendere per un paziente e che possono nascondere emozioni, stati d’animo, bisogni inespressi. Dalla consapevolezza di questa difficoltà nasce il primo Dizionario Emozionale-Atlante delle Parole chiave in Oncologia curato dal linguista Giuseppe Antonelli, Università degli Studi di Pavia e messo a punto sulla base di una consultazione a vasto raggio nell’ambito de “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile”, campagna promossa da Takeda Italia in partnership con Ail (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma Onlus), AipaSiM (Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica), Salute Donna Onlus, Sipo (Società Italiana di Psico-Oncologia), Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus e Walce (Women Against Lung Cancer in Europe) e con il patrocinio di Fondazione Aiom.

Tredici parole da spiegare

Il dizionario rappresenta una sorta di viaggio intorno a 13 parole chiave della relazione di cura in oncologia per raccontarne tutti i significati, razionali ed emozionali, dal punto di vista del medico e del paziente. Parole come ad esempio diagnosi, prognosi, recidiva, metastasi, pronunciate da specialisti, infermieri e ascoltate da pazienti e caregiver, spesso risuonano in modo differente tra chi cura e chi è curato. L’obiettivo del Dizionario emozionale è quello di aiutare il medico a entrare in contatto con il vissuto dei pazienti, e questi ultimi a comprendere meglio ‘il senso delle parole’ secondo il medico. “Il Dizionario emozionale mette a fuoco la centralità della dimensione linguistica nel processo di cura per contribuire a instaurare un dialogo medico-paziente basato sulla fiducia reciproca – afferma Giuseppe Antonelli. “Il Dizionario emozionale valorizza l’investimento emotivo che ogni paziente opera sul lessico specialistico, quella coloritura personale che conferisce ai termini tecnici significati imprevisti e fortemente soggettivi. Ogni voce del dizionario è pensata proprio per far emergere queste sfumature di significato in cui diventa più evidente il bisogno di relazione, di dialogo con il medico”. Il Dizionario Emozionale-Atlante delle Parole chiave in Oncologia è disponibile sul sito www.ilsensodelleparole.it.

Le parole-chiave dell’oncologia

Il Dizionario è stato messo a punto sulla base di una consultazione che – attraverso analisi del sentiment, sondaggi online e incontri di confronto – ha rilevato i significati attribuiti da specialisti, pazienti e caregiver alle 13 parole chiave identificate dal board della campagna. Le parole chiave delle malattie oncologiche non fanno parte solo del bagaglio tecnico di medici e infermieri, ma sono entrate nel lessico degli oltre 3.600.000 italiani che hanno avuto una diagnosi di tumore, dei loro famigliari, dei caregiver. Il peso emotivo della malattia, però, amplifica, moltiplica ed espande i significati associati a ogni termine, caricandoli di una tensione emotiva che si contrappone alla precisione e alla neutralità del linguaggio tecnico usato dal medico. “L’evoluzione scientifica in ambito diagnostico e terapeutico fa sì che molto spesso alcuni concetti siano complessi. D’altra parte, l’eccessiva semplificazione può portare in egual misura ad un fraintendimento di alcuni concetti chiave. Va pertanto trovata una via efficace, lineare ed accessibile di comunicazione. Trovare paragoni, metafore, rimanere fermi su pochi ma chiari concetti, è sicuramente un buon punto di partenza”, afferma Silvia Novello, presidente di Walce onlus.

Il peso emotivo delle parole

Ad esempio, la parola “diagnosi” – che per il medico indica la comunicazione di un giudizio clinico e una prima certezza per mettere a fuoco la malattia – per il paziente si associa a un’esperienza di dolore e solitudine associata a una immagine forte come quella di una scure sospesa sopra la propria testa. “Oggi, di fronte ad una diagnosi di tumore, viene immediatamente attivato un percorso di cura multidisciplinare, ma non si tiene conto della concomitante potenziale diagnosi psicopatologica”, spiega Angela Piattelli, vice-presidente Sipo. “In realtà, sappiamo che al momento della diagnosi e nel follow up dopo le cure, i pazienti risultano, dalle consultazioni psicologiche, affetti da sindromi ansioso-depressive e da disturbi dell’adattamento che se non trattati, possono compromettere gravemente la qualità di vita futura”. Al contrario, la parola remissione è vissuta dai pazienti come equivalente a liberazione, ritorno alla normalità, mentre per il medico è soltanto l’attenuazione o regressione dei sintomi che va comunicata senza alimentare speranze illusorie.

Come migliorare l’alleanza medico-paziente

Dalla consultazione che ha preceduto la redazione del Dizionario sono emerse, però, numerose aree di bisogno da affrontare. Oltre alla mancanza negli operatori di una formazione specifica per gestire il pesante carico emotivo e il bisogno informativo dei pazienti, pesano carenze organizzative, affollamento degli ambulatori e carico amministrativo. Il caregiver, ovvero il familiare che si occupa informalmente della cura e del supporto del malato, potrebbe svolgere un ruolo di collegamento per colmare la distanza nella comunicazione tra paziente e medico, ma deve spesso a sua volta fronteggiare un forte carico emozionale. Anche su questi bisogni – oltre che sulla diffusione del Dizionario – lavoreranno nei prossimi mesi le associazioni che sostengono la campagna, con l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni ad adottare interventi per migliorare la comunicazione e l’ascolto in oncologia attraverso il potenziamento delle competenze comunicative di medici e infermieri, il supporto psiconcologico per il paziente e i famigliari e la formazione specifica per i caregiver nella gestione delle proprie reazioni emotive e delle problematiche legate all’attività di cura.