Giornata malattie rare senza nome, un ambulatorio per seguire i bambini in attesa di …

Vagano da un medico all’altro, da un laboratorio all’altro, qualche volta intrappolati fra siti di fake news, le famiglie dei pazienti orfani di diagnosi. Cercando risposte che ottengono dopo anni: 5 di media, ma che possono arrivare a 30. Eppure, la malattia è lì. C’è, si vede, si fa sentire, ma non ha un nome. E senza nome non ha una cura.