Mestre, soluzioni personalizzate per i pazienti con Sclerosi Multipla

Trovare la soluzione più adatta alle esigenze del singolo paziente partendo dal loro ascolto e dalla comprensione delle loro condizioni è un aspetto fondamentale,  perché non sempre la telemedicina è possibile e gradita e perché le necessità possono essere molto diverse. È proprio questa l’analisi preliminare che ha fatto il Centro di Sclerosi multipla dell’Ospedale dell’Angelo di Venezia-Mestre che partecipa al progetto StayHome, sviluppato da Biogen in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).

Non dimenticare la lezione della pandemia

Capire come viene svolta l’attività all’interno del centro e su quali aspetti si poteva agire per migliorare i servizi ai pazienti è stato il primo passo per implementare il progetto StayHome a Mestre: “Ciò di cui ci siamo resi conto e in cui stiamo andando a intervenire – spiega Stefano de Biase, Dirigente Medico del Centro – è la necessità di dover aumentare le prestazioni che noi eroghiamo in forma di telemedicina. Dopo il periodo iniziale della fase pandemica, quando gli accessi al Centro avvenivano solo per visite urgenti e terapie infusionali, abbiamo ripreso le prestazioni di visita quasi esclusivamente in presenza, ci siamo però resi conto dell’utilità di affiancare ad esse le prestazioni anche in forma di telemedicina. Proprio per questo stiamo raccogliendo i consensi da parte dei nostri pazienti per valutarne l’interesse a eseguire in maniera alternata delle visite in presenza con le visite da remoto, se le condizioni cliniche del paziente e la situazione lo consentono”.

Forme alternative per il ritiro dei farmaci

L’altro aspetto su cui il Centro di Mestre cercherà di intervenire riguarda l’ottimizzazione degli accessi del paziente: “Vorremmo implementare forme alternative al ritiro dei farmaci (quelli orali o per via sottocutanea) che attualmente possono essere ritirati dal paziente solo presso il Centro di Sclerosi Multipla”, prosegue de Biase. “Vogliamo cercare in questo modo di migliorare l’aspetto logistico o con un ritiro presso il Distretto vicino alla propria residenza o eventualmente con la consegna a domicilio”.

L’assistenza da remoto

Le forme di teleassistenza non devono certo sostituire del tutto quelle in presenza, anche perché parlare e guardare negli occhi il paziente e poterlo visitare è un atto medico fondamentale. Ma non c’è dubbio che la telemedicina sia comoda ed efficace per tutti. “Da remoto può essere fatto anche il monitoraggio, ad esempio, degli esami, e degli elementi che vengono portati in visione nel corso della visita”, spiega de Biase. “È utile anche la possibilità di accedere a un trattamento riabilitativo con indicazioni sulle attività da svolgere rimanendo comodamente a casa propria. Questo può portare a grandi vantaggi sugli aspetti logistici del paziente ed anche per i caregiver che abitualmente li devono accompagnare a svolgere il trattamento riabilitativo”.

Il supporto psicologico

Per chi soffre di Sclerosi Multipla e per l’intera famiglia il peso emotivo è enorme e il supporto psicologico davvero prezioso. “Il nostro Centro – prosegue il Responsabile del Centro di Mestre – attualmente ha una psicologa e questa figura verrà affiancata a breve da una seconda psicologa, quindi anche tutto l’aspetto di supporto psicologico in fase di diagnosi, evoluzione della malattia e nel percorso di gravidanza, potrà essere fatto da remoto. Sempre da remoto può essere fatta la valutazione neuropsicologica e a breve avvieremo la possibilità di accedere a trattamenti di riabilitazione cognitiva”. 

La ‘sperimentazione’ sul campo

Una volta definita la roadmap, verranno stabiliti degli indicatori da valutare nei prossimi sei mesi, proprio per avviare in termini pratici il progetto StayHome. “Abbiamo fatto partire la fase sperimentale e nei prossimi sei mesi inizieranno le visite di controllo e follow-up in modalità di telemedicina. A quel punto potremo quantificare in termini numerici quali sono le prestazioni e quante sono effettivamente le visite che possiamo fare in questa modalità”, racconta de Biase. “Quando avremo capito, tramite dei questionari, quanti pazienti vorranno aderire alla telemedicina potremo poi strutturare delle agende specifiche per implementare le nostre prestazioni da remoto. Sicuramente essere supportati in questo progetto è per noi un grande aiuto, perchè ci consente di realizzare una transizione più strutturata e anche più solida in termini di progetto e quindi anche nella possibilità di portarla avanti nel medio e lungo termine”.

Le possibili criticità

Ma, come spesso accade, non conta soltanto il progetto su carta quanto le reali possibilità di attuazione. E, per quello che riguarda la telemedicina, bisogna tener conto del fatto che non tutti la gradiscono o riescono ad accedervi. “Ad esempio – fa presente de Biase – non tutti hanno dimestichezza con strumenti elettronici e sicuramente ci sono dei pazienti che hanno una certa resistenza e che preferiscono la visita di persona, nonostante la telemedicina offra dei vantaggi in termini di tempo e logistica. Bisogna tenere in considerazione la capacità di utilizzo degli strumenti elettronici e il fatto di avere una connessione stabile, la possibilità di potersi collegare nei momenti in cui viene erogata la visita, o la disponibilità di una persona ad aiutare il paziente nel momento della visita qualora non sia in grado di utilizzare gli strumenti elettronici. Questi sicuramente sono aspetti che vanno presi in considerazione e che andranno valutati”. In questo senso un ruolo di supporto importante può essere svolto dall’Associazione Pazienti, per affiancare le persone con Sclerosi Multipla e le loro famiglie nel percorso progressivo di utilizzo degli strumenti di telemedicina, così da renderli fattori abilitanti per migliorare il ruolo attivo e consapevole del paziente.