Torna il fumetto “La SMAgliante Ada”, per raccontare la vita oltre la SMA

È tempo di tornare in classe, anche per Ada. Abbiamo imparato a conoscerla in questi due anni: una giovane studentessa delle scuole medie che affronta tutti i problemi dei ragazzi della sua età, e lo fa in sella a una carrozzina rosso fuoco. Per chi la incontrasse ora per la prima volta e non lo sapesse, Ada è la protagonista di un fumetto e ha la Sma, l’Atrofia Muscolare Spinale. Oggi, a Milano, è stato presentato il terzo volume che raccoglie le sue nuove storie e che chiude la trilogia de “Le avventure della SMAgliante Ada”. In questi tre anni, Ada e i suoi amici ci hanno accompagnato in un percorso di crescita: dalla paura di non essere accolti dai compagni della nuova scuola, fino alla scoperta delle risorse personali nel primo volume; dal senso dell’amicizia ai sogni per il futuro nel secondo; dal desiderio di indipendenza e autodeterminazione alla gestione dello tsunami emotivo dell’adolescenza in questo terzo libro.

Spazio alla scienza

Ma la trilogia è anche un percorso di conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale, per raccontare cosa significa vivere con questa patologia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Una parte dei volumi, infatti, ha l’obiettivo di spiegare la Sma ai piccoli lettori, attraverso tavole didattiche. Con un linguaggio semplice, ma rigoroso, adattato ai ragazzi, vengono spiegati le cause e i meccanismi di sviluppo della malattia (nel volume 1), gli aspetti clinici e i bisogni di cura dei pazienti (nel volume 2) e le diverse fasi della ricerca scientifica che ha portato alle nuove possibilità terapeutiche per la Sma (nel volume 3).

L’iniziativa

Il progetto è stato voluto dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO (specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari), realizzato grazie al contributo non condizionante di Roche Italia, e vede oggi anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica sulle queste neuromuscolari. “C’è bisogno di parlare ai bambini e ai ragazzi di diversità, e in realtà anche agli adulti, perché entra nella vita di tutti. Meglio ancora sarebbe parlare di unicità, una parola che preferisco”, dice Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA: “Ada fa proprio questo, racconta la bellezza dell’unicità di ognuno di noi. Ada ci avvicina a un’ampia platea di ragazzi con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non ce l’ha”.

I vincitori del concorso per le scuole

Il fumetto fa parte di un progetto educativo-didattico più ampio, che ha coinvolto moltissime scuole. Le copie distribuite sono state oltre 15 mila e i volumi sono stati tradotti in 11 lingue. Tra gli obiettivi principali vi è quello di educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità, e alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni. E le scuole sono chiamate a partecipare attivamente, attraverso un Comic Contest. All’ultima edizione, “Ada in…Sbulloniamoci: una storia di ordinaria amicizia”, hanno partecipato oltre 500 bambini e ragazzi provenienti da scuole di tutta Italia, candidando più di 100 storie. A vincere il primo premio è stata Camilla Gozzini, alunna di prima media dell’Istituto Comprensivo Enrico Fermi di Romano di Lombardia, guidata dalla professoressa Silvia Poidomani, con “Il fenicottero Gambaletto”, la storia di un fenicottero rosa che subisce le angherie di un gruppetto di bulli per via delle sue caratteristiche fisiche, ma che insieme ad Ada ed i suoi amici riesce a far conoscere i suoi talenti.

Ada, oltre il disegno

“Ada non è solo un disegno, ma un simbolo: è l’esempio che è possibile vivere la propria vita anche con la Sma”, spiega Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO: “L’aggettivo smagliante, inoltre, ci riporta ai nostri desideri, a quello che ci aspettiamo dalla vita. Ecco. Ada aiuta i medici a chiedere ai piccoli pazienti cosa desiderano per loro stessi, e di creare un dialogo sincero. In questo senso, Ada dà voce ai nostri pazienti. Nei centri NeMo, infatti, non diamo ‘soltanto’ la terapia: siamo chiamati a costruire uomini e donne che, nonostante la malattia, devono imparare a considerarsi una risorsa e prendere coscienza che la disabilità non deve essere un limite”. Traguardi raggiunti anche grazie alla creatività un gruppo di sceneggiatori, fumettisti e disegnatori che si sono messi in gioco, confrontandosi con chi vive la SMA e con gli esperti: Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì.

Il progetto per le classi

Per tutto l’anno scolastico, “La SMAgliante Ada” continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale, rivolta alle scuole primarie e secondarie, che proporrà l’adozione della trilogia a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare i ragazzi, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA. Le scuole che aderiranno all’iniziativa avranno a disposizione un kit per ogni studente, composto dai volumi e dal materiale per il laboratorio didattico. “Oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di malattia”, conclude Valeria Sansone, direttore clinico scientifico del Centro NeMO di Milano, ordinario dell’Università di Milano e responsabile scientifico del progetto: “Le tavole didattiche di Ada 3 sono un’avventura nel mondo della ricerca scientifica e nella tecnologia, per dare risposte semplici e concrete, così come abbiamo imparato a farlo dai nostri piccoli pazienti”.

Tutti le scuole che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 che richiederenno il Volume 3 de “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea (per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole è possibile scrivere a [email protected]).