Terapie per la Sclerosi multipla, più spazio alla riabilitazione

Si è parlato di terapie, della ricerca sulle fasi precoci della malattia per individuare segni e marcatori che possano migliorare e anticipare l’accesso ai trattamenti, ma ad Amsterdam, al Congresso europeo Ectrims sulla sclerosi multipla, si è discusso tanto anche di riabilitazione. Perché, cognitiva e motoria, la riabilitazione è una terapia per le persone con sclerosi multipla. Lo si è detto soprattutto durante la conferenza Rims (Rehabilitation in multiple sclerosis), rete europea dedicata alla ricerca e condivisione di pratiche in materia di riabilitazione nella sclerosi multipla, a capo della quale è appena stato eletto come presidente l’italiano Giampaolo Brichetto, direttore sanitario del servizio riabilitazione Aism Liguria.

Una delle prime azioni che Brichetto, come presidente, si troverà ad affrontare è la revisione delle linee guida sulla riabilitazione nel 2024. Le ultime, infatti, risalgono al 2012, ma il mondo della riabilitazione per le persone con Sclerosi multipla da allora è cambiato, complice la pandemia e soprattutto l’arrivo delle nuove tecnologie digitali, che rendono superato il pensare a una riabilitazione eseguita solo negli ambulatori.

La ricerca sulle terapie digitali

Se, infatti, uno degli obiettivi di Rims sarà quello di continuare la ricerca sulle terapie digitali in campo riabilitativo, i tempi sono già maturi per integrarle nella pratica clinica, cercando di muoversi, spiega Brichetto a margine del congresso, verso un approccio olistico. “L’obiettivo  – spiega Brichetto – è riabilitare non solo gli aspetti motori, ma anche quelli cognitivi, e quelli legati all’occupazione delle persone, con la possibilità di migliorare tutte quelle azioni che portano a mantenere l’attività lavorativa”. E tutto questo, aggiunge l’esperto, richiede un’integrazione con le novità tecnologiche, come quelle digitali, grazie alla possibilità di fornire alcuni di questi trattamenti direttamente a casa della persona.

Nuove tecnologie, diffusione difficile

Nel 2012, anno cui risalgono le ultime guida in materia, non si parlava di app, tecnologie digitali o di monitoraggio da remoto. E, inoltre, non c’era la pandemia, che ha costretto a ripensare i modelli assistenziali, per i malati cronici in modo particolare, mettendo in luce al tempo stesso tutte le difficoltà che ancora esistono quando si parla di digitalizzare l’assistenza sanitaria. Negli ultimi due anni tanto si è parlato di telemedicina, monitoraggio da remoto, ma da qui a dire che, con l’arrivo della pandemia, siamo ormai pronti a raccogliere la sfida delle tecnologie digitali ne passa.

Il rimborso dei sistemi sanitari

“Abbiamo appena pubblicato, come Rims, uno studio su Multiple Sclerosis and Related Disorders in cui emerge come per gli operatori sanitari l’utilizzo di queste tecnologie a volte è visto come una barriera – sottolinea Brichetto -. Questo perché sono molto eterogenee, manca uno standard e non è chiaro a livello europeo se vengano rimborsate dai sistemi sanitari nazionali”. L’esperto sottolinea il fatto che durante la pandemia ci si sia adattati a utilizzare le tecnologie in questione, piuttosto che implementarle veramente nei processi organizzativi. “La speranza – dice – è che queste raccomandazioni ora aiutino, tenendo conto anche di quanto riferiscono i pazienti, ossia il fatto che se da una parte ne riconoscono l’utilità, dall’altra hanno il timore che portino all’isolamento, precludendo la possibilità di essere seguiti da un operatore sanitario a domicilio”.

Le nuove linee guida sulla riabilitazione

Partendo da questo, e quindi tenendo conto del punto di vista dei pazienti – in linea con la natura multistakeholder della rete Rims – le nuove linea guida sulla riabilitazione punteranno sì alle nuove tecnologie digitali, ma non solo. “Punteremo all’integrazione di queste tecnologie in tutte le professioni sanitarie che si occupano di riabilitazione, dalla fisioterapia, alla terapia occupazionale, alla riabilitazione cognitiva”, precisa Brichetto. Questo significherà, in sostanza, migliorare l’accesso da remoto ai programmi di riabilitazione, sia con app che, ad esempio, con video e collegamenti diretti con il fisioterapista, tenendo conto dei livelli di disabilità di ciascun paziente.

Dispositivi indossabili

“Al tempo stesso, quando parliamo di tecnologie digitali, ci riferiamo anche alla possibilità di monitorare con dispositivi indossabili la salute del paziente, per anticipare anche le scelte riabilitative”, dice Brichetto riferendosi a tecnologie già disponibili, ma che faticano a essere inserite nella pratica: messe a sistema, in futuro, potrebbero essere integrate con programmi riabilitativi più innovativi e ancora in fase di studio, come quelli che coinvolgono gli exergames, di cui si è discusso durante il congresso a Ectrims.

La revisione dei setting riabilitativi

“Nelle nuove linee guida ampio spazio sarà poi dedicato alla revisione dei setting riabilitativi, con indicazioni su quali tra quelli ambulatoriali, domiciliari e ospedalieri siano più efficaci in base al tipo di patologia e al livello di disabilità”, sottolinea Brichetto, e infine a creare uno standard europeo sulla predisposizione del piano riabilitativo individuale: “Questo per fare in modo che ci sia un’uniformità per gli operatori che si occupano di riabilitazione – conclude -. Tenendo conto che i diversi sistemi sanitari viaggiano a velocità diverse, non solo da nazione a nazione, ma anche da regione a regione, come mostra il caso Italia, dove l’accesso alla riabilitazione è estremamente eterogeneo, con regioni virtuose e altre meno”.