Beta-talassemia, i pazienti perdono un mese l’anno per terapie – Sanità

La beta-talassemia ha un forte
impatto non solo psicologico, ma anche pratico sulla
quotidianità dei pazienti che spesso devono ridimensionare la
propria vita e quella dei caregiver, perdendo in media un mese
l’anno tra terapie e visite. E’ quanto emerge da un’indagine
condotta da Elma Research e presentata oggi nell’incontro
“Strade parallele: il significato del tempo nella
beta-talassemia”, presso il Centro Studi Americani a Roma. Lo
studio ha “misurato” quanto la gestione della cura e dei
controlli sia significativa: trasfusioni e visite in media
occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. Chi convive con la
beta-talassemia dedica in media 4 ore ogni settimana per esami
specialistici e 19 giorni ogni anno per le trasfusioni. “La
presenza della beta-talassemia significa per molti pazienti
dover chiedere spesso aiuto (68%) per la gestione dei figli, per
la cura della casa o per essere accompagnati alle visite;
significa anche dover fare delle rinunce. Per il 30% corrisponde
a un re-set della propria vita in termini di lavoro e progetti
famigliari”, spiega Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma
Research. Se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni, il 46%
afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54% la
possibilità di viaggiare, il 38% di avere una relazione stabile
o sposarsi, il 42% di fare dei figli. “Oggi in Italia si contano
almeno 7mila persone che hanno la malattia, di cui il 73% ha
necessità di trasfusioni”, sottolinea Raffaella Origa,
Presidente della Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie
(SITE). “Basti pensare che 1 malato su 4 ha bisogno, ogni volta
che va a fare una trasfusione o una visita, di essere
accompagnato da un caregiver. Chi accompagna i pazienti nel loro
percorso di cura è molto spesso un genitore, anche oltre i 18
anni di età”. Per accendere i riflettori su questa condizione,
SITE promuove la campagna “Strade parallele. Beta-talassemia:
voci, immagini, bisogni”, realizzata con il contributo non
condizionato di Vertex Pharmaceuticals: un progetto che,
attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici
vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento
fondamentale nella vita di dei pazienti.

   

Riproduzione riservata © Copyright ANSA