Giornata internazionale dell’epilessia, più diritti ai pazienti
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Istituita nel 2015, giornata internazionale dell’epilessia, che quest’anno si celebra il 12 febbraio, vuole dare visibilità alla storia e alle esperienze di chi soffre di questa patologia, ma anche promuovere strategie di cura sempre più efficaci e inclusive per i malati in tutto il mondo. I due obiettivi globali riportati sulla pagina dedicata alla giornata internazionale sono infatti quello di aumentare del 50% entro il 2031 la copertura dei servizi dedicati alle persone affette da questa patologia, e di promuovere a livello internazionale lo sviluppo e l’aggiornamento delle leggi volte a proteggere i diritti dei malati.
I numeri dell’epilessia
L’epilessia è una patologia cronica che riguarda il sistema nervoso centrale, e può colpire persone di qualunque età. Secondo i dati dell’OMS, nel mondo sono circa 50 milioni le persone affette da questa malattia, che costituisce il disturbo neurologico più diffuso su scala globale. Circa il 75% delle persone malate di epilessia vivono in paesi in via di sviluppo e non ricevono le cure necessarie, oltre ad essere vittime di stigma e discriminazioni.
Il fatto che l’incidenza sia maggiore nei paesi a medio e basso reddito è probabilmente dovuto ad un insieme di fattori, fra cui lo scarso accesso a programmi di prevenzione, la maggiore incidenza di lesioni dovute a incidenti stradali o legate al parto. L’insorgenza dell’epilessia, infatti, può essere legata a forti traumi cerebrali, danni al cervello causati da carenza di ossigeno durante il parto, anomalie congenite associate a malformazioni cerebrali, infezioni che colpiscono il sistema nervoso centrale come la meningite o l’encefalite. Circa il 25% dei casi di epilessia sono considerati come potenzialmente prevenibili.
Sintomi e cure
E anche quando la malattia è presente, le stime dell’OMS indicano che in circa il 70% dei casi è possibile vivere senza crisi epilettiche, a patto di ricevere una diagnosi tempestiva e cure adeguate. Tuttavia, nei paesi a reddito medio o basso la disponibilità media a livello pubblico di farmaci antiepilettici generici risulta inferiore al 50%.
Inoltre, gran parte delle cause di morte legate a questa patologia – il rischio di morte prematura è circa tre volte più elevato in chi soffre di epilessia, specialmente per chi vive in paesi a medio o basso reddito o in aree rurali – sono potenzialmente prevenibili.
Le caratteristiche delle crisi epilettiche variano in base alla zona e all’ampiezza della parte del cervello dalla quale hanno origine i primi disturbi. I sintomi, come la perdita di coscienza e i disturbi motori, possono essere temporanei o più prolungati. Inoltre, le persone affette da epilessia vanno più spesso incontro a condizioni psicologiche come ansia e depressione.
Le campagne della Lega Italiana contro l’Epilessia
“Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” e “Metti in panchina l’Epilessia” sono le due campagne di sensibilizzazione organizzate in occasione della giornata internazionale dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e da Fondazione LICE.
La prima è dedicata in particolare agli studenti di istituti secondari, che avranno modo di partecipare alle matinée nei cinema di dieci città sparse su tutto il territorio nazionale. Durante gli eventi, organizzati in collaborazione con l’Associazione Nazionale Esercenti Cinema (ANEC), gli studenti e gli insegnanti assisteranno alla proiezione di “Fuori dall’acqua”, il cortometraggio tratto dalla storia di un ragazzo con epilessia (qui il trailer), e del docufilm LICE “Dissonanze”, che racconta l’esperienza di vita due giovani adulti affetti da questa patologia.
“Metti in panchina l’Epilessia” nasce invece con l’obiettivo di collocare panchine viola, il colore della lotta alla malattia, nei giardini rionali, parchi, viali e all’interno degli ospedali delle principali città italiane. Inoltre, LICE realizzerà con la Fondazione Big Bench Community Project una panchina viola progettata ad hoc dal designer statunitense Christopher Edward Bangle.
www.repubblica.it 2024-02-12 08:11:43