Neuroblastoma a 7 mesi: la storia di Vittoria che ha spento le cinque candeline e sor…
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Otto cicli di chemioterapia in 90 giorni; un mese di ricovero con chemioterapia ad alte dosi e autotrapianto di staminali; un’operazione chirurgica; 15 sedute di radioterapia; sei mesi di immunoterapia; 30 anestesie; due scintigrafie ossee; quattro risonanze magnetiche; sei Tac e sei biopsie del midollo. È quello che ha dovuto sopportare in 16 mesi Vittoria che a soli 7 mesi è stata colpita da neuroblastoma. La scorsa settimana ha compiuto 5 anni e – nonostante i segni che la malattia ha lasciato sul suo corpo – corre felice incontro alla vita con una forza e un sorriso inarrestabili. In occasione della Giornata mondiale dei tumori pediatrici che si celebra il 15 febbraio, il papà Marco Romani, 39 anni, ingegnere di Ferrara, ha accettato di raccontare ad Oncoline il complesso e doloroso percorso della loro famiglia.
Una scoperta casuale al Pronto soccorso
La terribile notizia del tumore è arrivata nel 2019 ed è stata come spesso accade del tutto casuale: “Vittoria aveva preso una virosi e da circa 15 giorni presentava i classici sintomi influenzali con vomito, febbre e un malessere generale”, racconta il papà. “Siamo andati al Pronto soccorso per due weekend di seguito perché ci sembrava strano che durasse tanto e ci hanno rimandato a casa, ma la febbre continuava ad essere alta per cui dopo una settimana siamo tornati di nuovo al Pronto soccorso di Ferrara e il caso volle che ci fosse una pediatra oncologa che notò un riversamento della milza e del fegato e chiese di fare un’ecografia”.
Il trasferimento a Genova
Dopo un mese, arrivò la diagnosi di neuroblastoma e purtroppo la massa era già a 6 centimetri di diametro. “La dottoressa che ci seguiva – continua Marco – capì subito di cosa si trattasse, ma bisognava analizzare il tipo di neuroblastoma e dopo le analisi arrivò la notizia che era dei più maligni. Ci dissero che se avessimo voluto avere una speranza saremmo dovuti andare a Genova”. Due giorni dopo Marco e Caterina partirono per la città ligure dove sono rimasti per 16 mesi durante i quali – oltre alla malattia della piccola Vittoria – hanno dovuto affrontare il Covid. “Abbiamo dovuto lasciare tutto: Caterina ha potuto usufruire della legge 104, io invece svolgo una professione che mi permette di lavorare in qualsiasi parte dell’Italia e poi paradossalmente ci ha aiutato anche il Covid che ha rallentato il lavoro e consentito lo smartworking”.
Che cos’è il neuroblastoma
Il neuroblastoma è il tumore solido extra-cranico più comune in età pediatrica ed è la prima causa di morte per malattia in età prescolare. Secondo i dati dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, nel caso del tumore localizzato (non metastatico) inoperabile, la sopravvivenza a dieci anni dalla diagnosi è circa il 90%, mentre nelle forme di neuroblastoma metastatico, si può arrivare a circa il 45%. “Sono dati incoraggianti che ci stimolano ad andare avanti su questa strada”, dichiara Massimo Conte, vicepresidente dell’Associazione, pediatra all’unità operativa complessa di oncologia pediatrica dell’istituto “Giannina Gaslini” di Genova e coordinatore del Gruppo di lavoro Neuroblastoma per Aieop (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica). Un altro dato riguarda i neuroblastomi recidivi ad alto rischio: “Per queste recidive siamo fermi al palo perché solo il 10% è recuperabile”, afferma Massimo Conte secondo un’analisi fatta su 1.432 casi del Registro Italiano Neuroblastoma per il periodo tra il 2000 e il 2023. “Le cose però stanno cambiando molto rapidamente e speriamo di migliorare anche questi dati”.
In bilico tra disperazione e fiducia
Il neuroblastoma della bimba diventò subito di quarto stadio con metastasi al midollo. La situazione era davvero critica: “Ci dissero che la sopravvivenza per casi come questo era del 30% ma anche che il fatto che Vittoria avesse meno di un anno era una fortuna perché si hanno più probabilità di superare la malattia, fermo restando che ogni bambino ha la sua storia”, ricorda Marco. I medici presentarono ai genitori il ‘piano di battaglia’ durato 16 mesi con 8 cicli di chemioterapia, un autotrapianto di midollo, l’intervento chirurgico per l’asportazione della massa tumorale che nel frattempo si era ridotta a 2 centimetri e mezzo e poi la radioterapia e l’immunoterapia.
In mezzo il Covid e la paura di infezioni
“L’autotrapianto di midollo – sottolinea papà Marco – è stata forse la fase più pesante perché Vittoria non è riuscita a nutrirsi per un mese, ma anche l’immunoterapia non è stata una passeggiata anche perché a causa del Covid il rischio di infezione nelle sue condizioni era altissimo, ma anche grazie al fatto che mamma Caterina è un’infermiera di rianimazione e conosce bene le precauzioni da prendere Vittoria non si è mai contagiata nonostante fosse immunodepressa”.
Il ritorno a casa
Marco, Caterina e Vittoria sono tornati a casa a Ferrara nel 2021 e finalmente la piccola era fuori pericolo e ‘off therapy’. La famiglia poteva ricominciare a vivere e la piccola finalmente a giocare come tutti i bambini della sua età. Ma aveva da recuperare i 16 mesi trascorsi nella bolla dell’ospedale che l’ha privata della sua infanzia: “L’ospedalizzazione prolungata – sottolinea Marco – ha causato anche qualche problema di ritardo cognitivo. Per questo Vittoria ha fatto fisioterapia e logoterapia, purtroppo garantita solo in parte dal Sistema sanitario nazionale: la maggior parte delle prestazioni sono state a pagamento. È importante fare di più per potenziare l’assistenza pubblica perché non tutte le famiglie hanno le possibilità economiche per permettersi di pagare questi servizi”.
Sorrisi, corse e cicatrici
Come sta adesso Vittoria? Marco mi manda delle foto e si vede che è una bimba felice. Porta i capelli castani lunghissimi (perché li vuole fino al sedere, dice il papà), tanto sorridente, allegra, empatica e coccolona. “Il percorso che ha dovuto seguire – racconta Marco – l’ha resa molto adattabile, dove la metti sta, le piace ascoltare letture e le piace correre e saltare, disegnare. Le piace il mare. Ha soltanto qualche problema di linguaggio con la pronuncia di alcune vocali, ma noi la seguiamo molto e lei fa tutto quello che fanno gli altri bambini: frequenta la scuola dell’infanzia e fa anche danza creativa e nuoto”, racconta Marco. Vittoria non sa cosa le è capitato ma ha tante cicatrici sulla pancia per l’intervento che ha subito e si fa qualche domanda: “Poi periodicamente andiamo a di Genova a fare controlli e sta iniziando a chiedere qualcosa, ma noi man mano rispondiamo e la sta affrontando bene grazie anche al supporto psicologico”.
La preoccupazione per il futuro
Resta la preoccupazione per il futuro anche perché all’ultimo controllo sono state riscontrate delle formazioni al fegato: “I medici ci rassicurano e pensano che siano benigne perché sono state riscontrate anche in altri bambini che hanno fatto il trapianto. Devono fare la risonanza magnetica di controllo, ma i medici sono abbastanza tranquilli anche se sappiamo che tutte le terapie che ha fatto possono dare problemi a lungo termine. Mi rattrista l’idea che lei, che già ora è molto materna, ama i bambini più piccoli e gioca alla mamma, molto probabilmente a causa delle terapie non potrà mai diventare mamma. Ma intanto ci godiamo il momento e aspettiamo di lasciarci alle spalle questa esperienza così dolorosa”.
L’impegno per l’Associazione
Anche se ora l’emergenza è passata, questa famiglia ha sperimentato sulla propria pelle quanto sia preziosa la ricerca scientifica e non l’ha dimenticato. Per questo Marco ha scelto di aiutare la ricerca promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. “Il sostegno alla ricerca scientifica è importante sia per aumentare le possibilità di sopravvivenza delle bambine e dei bambini in cura, sia per il ‘dopo’, per chi nel lungo periodo ha superato il tumore. La ricerca deve servire anche a trovare terapie meno invasive per evitare eventuali problemi a lungo termine”, dice Marco Romani pensando proprio al monitoraggio cui è sottoposta sua figlia per alcuni presunti effetti collaterali al fegato da approfondire.
I filoni di ricerca sostenuti
Si punta soprattutto a nuove frontiere di ricerca anche attraverso azioni solidali dal mondo delle associazioni a sostegno di progetti basati su cure innovative. Un esempio è la campagna di Pasqua ‘Cerco un uovo amico’ dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma per promuovere particolari aree di interesse scientifico come l’immunoterapia o i progetti focalizzati sullo studio delle alterazioni genetiche legate allo sviluppo dei tumori e l’individuazione di farmaci ‘intelligenti’ capaci di intervenire lì dove serve, sulle cellule malate, risparmiando il più possibile quelle sane. Tutti rami di ricerca indicati come prioritari nel piano strategico 2024-2028. “Nei trent’anni di storia dell’associazione, abbiamo erogato circa trenta milioni di euro”, dice la presidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, Sara Costa. “Sono tante risorse – prosegue – perché arrivate con donazioni private, grazie alla fedeltà delle nostre sostenitrici e dei nostri sostenitori, con una generosità che sta arrivando ai livelli pre-Covid dopo il rallentamento legato alla pandemia”. Un impegno che l’associazione porta avanti in stretta collaborazione con il suo ramo scientifico, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma deputata a selezionare e a finanziare gli studi scientifici approvati: un esempio, è il nuovo bando lanciato dall’ente per la promozione di progetti innovativi e che si può consultare su www.neuroblastoma.org.
La campagna di Pasqua
Le uova solidali del “Bambino con l’imbuto”, il simbolo dell’associazione, contribuiscono con la campagna di Pasqua a rendere possibile l’impegno dell’associazione e della fondazione. Le uova saranno in piazza nel periodo di festa davanti alla chiesa di San Martino, frazione di Ferrara, grazie all’impegno di Marco Romani e del gruppo parrocchiale. Per donare le uova suggerite dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e sostenere la ricerca scientifica, basta andare al sito www.neuroblastoma.org, sezione Anb Store alla voce “Cerco un uovo amico Pasqua 2024”. In alternativa, si può telefonare al numero 010-9868319 o al numero 010-9868320, oppure si può scrivere all’indirizzo di posta elettronica [email protected].
www.repubblica.it 2024-02-14 14:55:08