Melanoma, l’importanza della rete di sostegno

Chiedilo quando ne hai bisogno e se rimani deluso chiedi ancora. Il sostegno, quando si è malati o si assiste un malato, è fondamentale. Trovare qualcuno disposto ad ascoltare la nostra storia, ad aiutarci con consigli, a sostenerci nelle visite può rendere il viaggio di chi soffre molto meno faticoso e impervio. Al sostegno è dedicato l’ultimo podcast della serie “Oltre la pelle diary– Storie in ascolto”, che parla del percorso che i malati con melanoma compiono dalla diagnosi alla terapia. Il progetto fa parte della campagna di sensibilizzazione “Oltre la pelle”, promossa da Novartis in collaborazione con Associazione Italiana Malati di Melanoma (A.I.Ma.Me.), Melanoma Italia Onlus (MiO), Associazione Pazienti Italia Melanoma (APAiM), Emme Rouge Onlus.  

“Quello che ho letto su internet i primi giorni dopo la diagnosi non mi ha aiutato per niente, anzi. Ho quindi voluto condividere la mia storia, la speranza che ne deriva e le giuste informazioni con gli altri: così è nata l’associazione. Per aiutare paziente e caregiver con informazioni e sensibilizzazione anche grazie a un gruppo Facebook dove diamo supporto quotidiano su come affrontare le diverse tappe del percorso”, racconta nel podcast Monica Forchetta, presidente di APAiM.

“Per affrontare le proprie paure abbiamo bisogno di conoscerci, di andare in profondità. È un cammino che si può fare insieme, ed è quello che facciamo con la nostra associazione: combattiamo la paura e viviamo al meglio il tempo, che è sempre prezioso. E così aiutiamo il farmaco a funzionare meglio. Il farmaco aiuta, ma tu devi aiutare il farmaco”, sottolinea Giovanna Niero, presidente di A.I.Ma.Me.

Le associazioni aiutano i pazienti ma anche i caregiver, un tassello molto importante nella relazione di cura. In molti casi sono proprio loro a garantire il ponte di comunicazione fra medico e paziente e a fornire informazioni corrette a chi si trova per la prima volta a confrontarsi con il melanoma. “Una delle cose più difficili all’inizio del percorso di cura è scegliere a chi affidarsi, e in questo le associazioni possono dare informazioni preziose”, dice Chiara Puri Purini, vice presidente MiO. “Una volta deciso si stabilisce un rapporto fra medico, paziente e caregiver. È quest’ultimo infatti che quando il paziente è depresso o stanco entra nella relazione con la sua forza e la sua lucidità”.

“Le associazioni sono a metà fra pazienti e medici, un ponte”, afferma Luisa Anna Scotti, presidente di Emme Rouge onlus. “E non lo fanno solo durante la malattia, possono farlo anche dopo. Quando curavo mia figlia Mara per un melanoma non sentivo bisogno di aiuto, ma quando purtroppo è morta sì. I caregiver aiutano ma devono essere a loro volta aiutati. Se mia figlia ha vissuto bene gli ultimi tempi della sua vita è perché la mia speranza non è venuta mai meno. Dopo la sua morte però io ho avuto un crollo e ho avuto bisogno di aiuto”. Speranza, paura, sostegno, aiuto, conforto. Il diario del melanoma scritto da “Oltre la pelle” contiene tutto queste parole e molte altre ancora, scritte sulle pagine da pazienti, medici, psicologi, caregiver. Se volete riascoltare tutte le puntate le trovate qui.