Un “codice a barre” per seguire l’evoluzione della sclerosi multipla

Un paziente, soprattutto se con una malattia cronica, accumula una enorme quantità di dati. Dall’inizio della malattia, gli esami che precedono la diagnosi – di imaging quanto di laboratorio – e quindi le visite mediche, i report compilati dal paziente stesso sull’efficacia dei trattamenti e sulla qualità di vita si accumulano, diventando una miniera preziosa per comprendere sia l’evoluzione della malattia sia le risposte del sistema sanitario e delle terapie. Perché allora non fare in modo che questi dati si parlino e si integrino? È stata questa l’idea di un gruppo di ricercatori della FISM (Fondazione italiana sclerosi multipla), che nel corso dell’ultimo congresso annuale della Fondazione e di AISM (Associazione italiana sclerosi multipla) ha presentato un progetto per unire tutti questi dati. Si chiama Barcoding MS e mira a fotografare tutti gli aspetti della vita di una persona con SM.

Un’evoluzione dei sistemi di raccolta data

“La missione di questa proposta è far sì che, dal 2023, le persone che in Italia riceveranno una diagnosi di sclerosi multipla saranno seguite con un sistema di raccolta dati integrato su tutto il territorio nazionale”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM: “Nello stesso sistema potranno poi confluire i dati delle persone che hanno ricevuto la diagnosi in anni precedenti”. La proposta di mettere un codice a barre alla storia della sclerosi multipla di ogni persona può essere vista come un’evoluzione dei sistemi di raccolta dati già avviati da Aism con la sua Fondazione. E che comprendono dati clinici generati dalla persona, informazioni epidemiologiche, genetiche o di risonanza magnetica, un esame fondamentale nella diagnosi di questa malattia. Integrare tutti questi dati, mettendoli a disposizione in un unico database, consentirà di identificare le caratteristiche di ogni singola storia, uniche come un codice a barre. Lo scopo è quello di comporre un puzzle che colga nel complesso la malattia e la sua evoluzione e, se possibile, di identificare eventuali fattori responsabili della sua progressione per contrastarli, tanto con l’aiuto di farmaci che della riabilitazione.