Narcolessia, come riconoscere i segnali d’allarme a suon di rap

Far conoscere la narcolessia a suon di musica rap. Così la campagna #CreateforSleep, alla sua seconda edizione, ha scelto di parlare ai più giovani di una malattia rara, che causa improvvisi attacchi di sonno, impedisce a chi ne è affetto di vivere una vita normale e si manifesta spesso proprio in età infantile o puberale, facendo passare anni, persino decenni, prima di essere diagnosticata.

Per colpire nel segno, AIN (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni), che ha realizzato la campagna con il patrocinio di AIMS (Associazione Italiana Medicina del Sonno), ha chiesto aiuto al rapper e cantautore Murubutu, al secolo Alessio Mariani, docente di storia e filosofia, pioniere di quel genere musicale noto come letteraturap, un rap didattico che prende ispirazione dalla letteratura e dalla filosofia.

Ne è nato Ad occhi chiusi, un brano inedito (feat. Elisa Aramonte), disponibile su Spotify e su Youtube, che racconta i disagi, le paure e le sensazioni di chi con questa malattia ci convive. La campagna, che ha visto anche la partecipazione di pazienti che sui social di AIN hanno condiviso le proprie esperienze, mira ad aiutare chi potrebbe trovarsi nella stessa condizione, per capire quali siano i sintomi della malattia e come si manifestino, per riconoscerli il prima possibile.

Difficile regolare il ritmo sonno-veglia

La narcolessia è una patologia neurologica innescata da una risposta errata del sistema immunitario, che attacca le cellule da cui è prodotta l’orexina, una proteina deputata a regolare l’alternanza tra il sonno e la veglia.

La scoperta di questo meccanismo ha consentito di sviluppare terapie in grado di alleviare i sintomi della malattia, e ha portato ai due scienziati che l’hanno individuato – Emmanuel Mignot e Masashi Yanagisawa – uno dei Breakthrough Prize 2023, i premi tributati ogni anno ai lavori scientifici più innovativi. Proprio questa difficoltà a regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia provoca in chi ne soffre una forte sonnolenza durante il giorno e fasi REM improvvise e atipiche.

Ma diagnosticarla non è così semplice: delle 6 mila persone con narcolessia stimate in Italia,  quelle con diagnosi certa sono solo 2 mila. Spesso infatti la narcolessia è scambiata con epilessia, malattie psichiatriche, ma anche “semplice” svogliatezza o stanchezza, come racconta Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro Narcolessia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, UOC Clinica Neurologica, Ospedale Bellaria e Past-President di AIMS.

“Nella sua forma più tipica, questo raro disturbo del sonno può manifestarsi con eccessiva sonnolenza diurna e cataplessia, cioè una perdita improvvisa del tono muscolare provocata da emozioni positive, come una risata, a cui spesso si accompagnano anche allucinazioni, paralisi del sonno e sonno notturno alterato. Proprio questi sintomi rappresentano i campanelli d’allarme, che abbiamo identificato come Red Flags in una pubblicazione scientifica, e sono spesso confusi con sintomi di altre patologie oppure con manifestazioni di stanchezza, o addirittura di svogliatezza del bambino o dell’adolescente che ne soffre”.

Come si cura la narcolessia

La terapia disponibile ha l’obiettivo di tenere sotto controllo o eliminare questi sintomi, e comprende oltre che trattamenti farmacologici anche alcuni approcci comportamentali: per esempio pisolini di 15-20 minuti in momenti della giornata nei quali la sonnolenza si presenta più spesso e dai quali il paziente si sveglia più riposato e in grado di mantenere una veglia di alcune ore, dopo le quali dovrà ricorrere a un nuovo breve sonno.

Tutti i sintomi (sconosciuti) della narcolessia

di

Valentina Guglielmo

26 Novembre 2021

L’importanza di riconoscere i segnali d’allarme

È facile immaginare quale possa essere l’impatto della malattia sulla qualità di vita, soprattutto quando insorge in età infantile e passano anni prima di avere una diagnosi precisa. “Io stesso ho cominciato a manifestare i primi segni ad 8 anni, ma a ricevere la diagnosi a 21 compiuti – commenta Massimo Zenti, Presidente AIN – Questo ritardo ha fatto sì che in me nascessero molte paure e disagi, che avrei potuto evitare se solo avessi ricevuto una diagnosi precoce. Per questa ragione è così importante sensibilizzare le generazioni più giovani”.

La campagna

Ad ispirare Murubutu nella scrittura del suo singolo sono state le testimonianze e le storie di coraggio, forza e resilienza di pazienti e caregiver che nei mesi scorsi hanno partecipato alla call to action rivolta alle community social di AIN.

Nel suo brano, Murubutu racconta la narcolessia attraverso la storia di Fabio, un personaggio immaginario che vive sulla sua pelle l’esperienza della malattia, le derisioni subite, la volontà di reagire e la soddisfazione di avere trovato un lavoro o di essere riuscito a formare una famiglia grazie a una diagnosi corretta e a un percorso terapeutico adeguato.

“Quando mi è stato proposto di scrivere un nuovo inedito sulla narcolessia, sono onesto, ero titubante perché non avevo un’idea precisa di cosa fosse – spiega Murubutu – In passato avevo già dedicato dei brani a patologie o disabilità, ma studiare e raccontare la storia di un paziente che soffre di questo disturbo del sonno mi ha fatto entrare in un mondo nuovo, quello delle malattie rare. Leggendo le storie e i racconti dei pazienti, mi sono reso conto di quanto possano essere invalidanti, soprattutto dal punto di vista emotivo, patologie sconosciute e all’apparenza invisibili, come appunto la narcolessia. Ho quindi deciso di elaborare un brano che potesse trasmettere a chi lo ascolta il forte senso di incomprensione e inadeguatezza che i narcolettici spesso provano. Parlare ai giovani oggi non è facile – conclude l’artista – ma grazie alla mia professione di insegnante ho la possibilità di essere a stretto contatto con loro e di avvicinarmi alla loro sensibilità. Mi auguro quindi che “Ad occhi chiusi” possa davvero dare un sostegno concreto alla campagna”.