Malattie rare, al via oggi il festival del cinema “UnoSguardoRaro”

Parte oggi, e per la prima volta da Berlino, la settima edizione di UnoSguardoRaro – Rare Disease International Film Festival – il festival cinematografico che punta i riflettori sulle storie di chi vive con una malattia rara, premiando i migliori corto e lungometraggi. Dopo l’inaugurazione, la manifestazione si sposterà a Roma per 7 date – dal 13 al 20 novembre – per poi chiudersi a Milano il 22 (qui il programma). In gara anche corti con Neri Marcorè, Leo Gullotta, Renato Carpentieri e Massimo D’Apporto. Potrà votare anche il pubblico connettendosi al sito www.unosguardoraro.tv.

Stefania, Marco, Francesco, Nicoletta, Lorenzo, Dino e Anna sono ex pazienti dell’Ortopedia oncologica dell’Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma. Qui decidono di ritornare, come volontari nel reparto che li ha visti degenti per una neoplasia dell’apparato muscolo-scheletrico: vogliono aiutare chi si trova a far fronte alla stessa battaglia per la vita che qualche anno prima hanno dovuto affrontare anche loro. Chiara, invece, è un’attrice promettente, la cui carriera viene improvvisamente sconvolta dalla sindrome di Ménière (un disturbo dell’orecchio che causa vertigini, nausea, acufeni e perdita dell’udito): per superare il grave stato depressivo in cui è scivolata, avrà bisogno di dare un senso a quelle che le sta capitando. Mentre Greta è una bambina affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), che ogni sera fa leggere alla madre la sua storia preferita, quella di una principessa coraggiosa e sempre sorridente. Queste e altre storie sono al centro delle opere video.

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di Anna Lisa Bonfranceschi

20 Ottobre 2022

Rendere visibili storie di vita invisibili

L’esperienza di una malattia rara, di chi vive un’esistenza diversa, di coloro che, dopo i primi sintomi e dinanzi alle difficoltà di avere una diagnosi precisa sulla patologia, si sono sentiti smarriti e con il bisogno di isolarsi, di essere riconosciuti come persone anziché pazienti, disabili o malati, con proprie emozioni e desideri: il festival racconta tutto questo, e diventa un’occasione in cui far emergere le necessità, le difficoltà e le paure che si affrontano con la disabilità e la diversità. “Il cinema si fa strumento potente in grado di rendere reali le condizioni di malattia spesso conosciute solo in modo astratto e stereotipato, sottolineano gli organizzatori. Sullo schermo scorrono storie di vite che viaggiano su binari diversi, che si confrontano con il quotidiano utilizzando abilità trasversali e creatività, perché quello che per gli alcuni è semplice e naturale, per altri invece può essere molto complesso”.

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di Letizia Gabaglio

14 Ottobre 2022

I numeri delle malattie rare

In tutto il mondo, oggi sono oltre 300 milioni le persone che convivono con una delle 8mila malattie rare esistenti. In media colpiscono una persona ogni 2mila abitanti. La stima in Italia è di oltre 2 milioni di persone, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in quella adulta. Spesso, chi è affetto da una di queste malattie ha difficoltà a svolgere le attività quotidiane più semplici e a relazionarsi con gli altri. La disabilità può infatti interessare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). La terapia è risolutiva solo per alcune di loro; per tante, invece, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica, psichica e di rieducazione.

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di Valentina Guglielmo

17 Ottobre 2022

L’edizione del Festival 2022

Le opere in programmazione al festival sono 50 e provengono da 35 paesi, tra cui Iran, Stati Uniti, Canada, Iraq, Turchia, Francia, Germania e Italia. Si tratta di cortometraggi, docufilm e corti di animazione selezionati coinvolgendo registi indipendenti, società di produzione, studenti di scuole di cinema, associazioni di pazienti, società scientifiche, mondo del cinema e della sanità. Le sezioni in gara sono 3: Play, in cui concorrono corti nazionali, internazionali, di animazione e documentari, Patient Advocacy, dedicata alla comunicazione di Terzo settore, del mondo dell’associazionismo e della comunicazione pubblica in sanità, e Lab, la sezione sulla scrittura creativa e per il cinema. Quest’anno, inoltre, per la prima volta in gara ci saranno anche i lungometraggi. “Con le nuove sezioni abbiamo potuto raddoppiare proiezioni e premi. Rispetto al passato, oggi infatti molti più cortometraggi e storie trovano il loro spazio all’interno della manifestazione – spiega Claudia Crisalfo, Direttore Artistico e Creativo del Festival – Ogni corto, ogni storia che partecipa al nostro festival dimostra che le persone affette da malattie rare, che convivono con una disabilità o, semplicemente più fragili, sono parte integrante della nostra società e hanno bisogno del loro spazio”.

Le tappe in Italia

Diversi gli appuntamenti in Italia per assistere alle proiezioni in gara. A Roma sarà possibile il 13 novembre alla Casa del Cinema, il 14 alla Biblioteca Goffredo Mameli, il 15 al Policlinico Gemelli Sala Cinema in collaborazione con MEDICINEMA, il 16 all’Istituto Cine Tv R. Rossellini, il 18 e il 19 di nuovo alla Casa del Cinema per la proiezione delle opere finaliste e il 20 per le premiazioni. La tappa finale sarà invece il 22 novembre a Milano presso la Sala Cinema Ospedale Niguarda, dove verranno proiettati i migliori corti partecipanti alle varie edizioni.

I premi in palio

Più di 20 i premi in palio per questa edizione. Agli storici riconoscimenti USR-HEYOKA sul tema dell’inclusione e dell’empatia, USR-PA SOCIAL sui progetti di comunicazione in sanità e USR_FERPI sulle opere dei comunicatori del terzo settore, se ne aggiungono altri tre: l’USR-Associazioni, in collaborazione con UNIAMO FIMR onlus, per premiare i lavori realizzati dal mondo delle associazioni, l’USR-Telethon per schiudere le porte ai percorsi e ai successi della ricerca, e l’USR-O.Ma.R. da assegnare a una fiction televisiva sul tema delle malattie rare e complesse. Una giuria di qualità, formata da professionisti del cinema e della televisione, rappresentanti della comunità dei malati rari, del mondo della comunicazione, dello sport, della sanità e dell’istruzione, selezionerà i finalisti e i vincitori per ogni categoria. A questa, si affiancherà la giuria popolare con i suoi voti espressi online.