Arriva alla Camera il disegno di legge per i lavoratori con tumore
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A pochi giorni dal World Cancer Day, che si celebra il 4 febbraio e che ha come tema ‘Close The Care Gap’, è approdato nell’Aula della Camera il testo unificato del disegno di legge che disciplina in materia di comporto e permessi per i lavoratori, pubblici e privati, affetti da malattie oncologiche e onco-ematologiche.
Un importante passo avanti nell’iter legislativo, frutto dell’alacre lavoro svolto dalle 45 Associazioni di pazienti che afferiscono al gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ di cui fanno parte anche una Commissione tecnico-scientifica e un Intergruppo parlamentare con il quale lavora fianco a fianco per mettere in campo proposte fattibili e sostenibili proprio come questo disegno di legge che dovrebbe portare nel 2024 alla sua approvazione finale facilitando così la vita dei lavoratori che convivono con un tumore. Secondo le ultime stime dell’Aiom, nel sono state 395.000 le nuove diagnosi di tumore e quasi 4 milioni di italiani convivono oggi con una malattia neoplastica solida o del sangue.
Più attenzione ai bisogni dei malati
Soddisfazione da parte delle 45 Associazioni pazienti afferenti al Gruppo che in stretta collaborazione con i parlamentari, senza distinzione di colore politico, lavorano da tempo sul tema del comporto (tempo durante il quale, in caso di assenza per malattia o per infortunio, il lavoratore ha diritto a conservare il posto) e dei permessi per i lavoratori e le lavoratrici affetti da tumore.
“L’arrivo alla Camera di questo disegno di legge è un passaggio verso la sua approvazione, che auspichiamo più rapida possibile nell’interesse dei pazienti ancora produttivi che, oltre a dover affrontare i trattamenti e i controlli, incontrano diverse difficoltà nella propria attività lavorativa”, dichiara Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna Odv che proprio quest’anno compie 10 anni e Coordinatrice del Gruppo di advocacy. In questi anni abbiamo visto crescere la sensibilità delle Istituzioni verso il tema del cancro e soprattutto verso i bisogni dei malati e delle loro famiglie e ciò non era per niente scontato. Siamo riusciti a costruire nel tempo un dialogo aperto e interlocutorio con le diverse forze politiche senza distinzione di colore”.
Progresso scientifico ma anche umanizzazione delle cure
Oltre all’impegno per migliorare la quotidianità dei malati che lavorano, l’obiettivo del Gruppo è quello di non lasciare soli i pazienti. “Vogliamo migliorare la loro salute e la qualità di vita portando nei reparti oncologici e onco-ematologici l’umanità che deve a nostro avviso inevitabilmente coniugarsi con il progresso scientifico. Ci attende molto lavoro ma sono convinta che riusciremo con il sostegno dei clinici, delle società scientifiche e dell’Intergruppo parlamentare a superare gli ostacoli, a migliorare l’accesso alle cure e a ridurre le disuguaglianze ancora esistenti”, prosegue Mancuso.
La testimonianza di Carolyn Smith
Inevitabile essere ottimisti nonostante una diagnosi di cancro pensando ai 4 milioni di italiani che oggi riescono a conviverci. Spesso anche con una buona qualità di vita. A testimoniarlo è anche Carolyn Smith, ballerina, coreografa e star televisiva e testimonial dell’evento organizzato a Roma dal Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’: “I pazienti devono poter diventare parte attiva e proattiva delle scelte che potranno cambiare la sanità di domani. È per questo che oggi sono qui: parlo per le tante persone che come me affrontano ogni giorno la malattia. Sono convinta che tra gli interventi psicosociali per migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti rientri anche il mio progetto ‘Dance for Oncology’ perché da ballerina ho potuto verificare personalmente quanto la danza mi abbia aiutato sia a livello fisico che psichico. Gli effetti positivi del ballo sono indiscutibili e vanno bene per donne e uomini di tutte le età e con percorsi oncologici differenti. Un modo per aiutare a ritrovare spensieratezza, energia e nuove amicizie”.
Quello che serve per ridurre le disparità
Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 detta gli indirizzi per prevenzione, cura e assistenza ai malati di cancro e attraverso un approccio integrato multiprofessionale punta anche a ridurre il gap tra le Regioni italiane in fatto di accesso alla prevenzione e alle cure, proprio il tema dell’edizione 2024 del World Cancer Day ‘Close The Care Gap’. “Il 2024 sarà un anno molto impegnativo – sostiene l’On. Vanessa Cattoi – come Intergruppo ci poniamo diversi obiettivi: in primo luogo, consentire ai pazienti oncologici di partecipare in modo strutturato ai processi decisionali in ambito sanitario; in secondo luogo, chiudere la proposta di legge in merito alle ore di comporto e ai permessi di lavoro in favore dei pazienti; vorremmo riuscire poi a calendarizzare in Commissione la proposta di legge sulla figura dello psico-oncologo molto importante per le persone affette da tumore e per le loro famiglie”.
Un corso di formazione per le associazioni
L’Agenzia Europea (Ema) ha istituzionalizzato il coinvolgimento dei pazienti dal 2005 mentre l’Italia è rimasta indietro. “Per questo – riprende l’On. Cattoi – abbiamo presentato come Intergruppo insieme ai colleghi delle diverse forze politiche partecipanti, una proposta di legge per istituzionalizzare la presenza delle Associazioni ai tavoli decisionali in materia di salute. Il coinvolgimento dei pazienti è cruciale per la loro esperienza e competenza”. Ma per rendere concretamente utile la partecipazione delle Associazioni pazienti in modo strutturato ai processi decisionali in ambito sanitario, il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” dal 2023 sta preparando i suoi rappresentanti con il primo Corso di perfezionamento in Italia in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia, fiore all’occhiello del mondo accademico italiano. Il Corso ha l’obiettivo di fornire le conoscenze tecniche e gli strumenti pratici necessari per condurre attività di advocacy.
La sostenibilità finanziaria
Ci sono le risorse finanziarie per realizzare gli obiettivi dell’Accordo di legislatura 2022/2027? Le 45 associazione del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ se lo chiedono con una certa preoccupazione perché il rischio è che tutto resti solo sulla carta. “La manovra finanziaria 2024 in tema sanità – ricorda il Sen. Guido Quintino Liris, coordinatore dell’Intergruppo parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’ in Senato – interviene in particolare sull’assegnazione di 3 miliardi di euro per i rinnovi contrattuali e per l’abbattimento delle liste d’attesa, e al finanziamento del Fondo sanitario per oltre 11 miliardi di euro. La sanità potrà, inoltre, beneficiare di 136 miliardi di euro per investimenti, lo stanziamento di bilancio più alto degli ultimi decenni”.
www.repubblica.it 2024-01-30 14:33:36