Caregiver, un duro lavoro ma per il 71% è gratificante. Un documento ne chiede il ric…

Chi ha genitori avanti con gli anni sa bene quanto possa essere impegnativo accudirli e in molte famiglie capita che qualcuno assuma il ruolo di caregiver, termine inglese la cui traduzione letterale è ‘colui che dà’. E, in effetti, è proprio ciò che fanno gli oltre 7 milioni di persone che in Italia ogni giorno dedicano tempo ed energie a prendersi cura familiari malati o non autosufficienti, con un impegno quotidiano medio di circa 6 ore. E anche quando si tratta di una scelta volontaria, quindi non dettata dalla mancanza di altre alternative, è un impegno faticoso che ha un impatto sulla loro vita soprattutto se si considera che spesso è a lungo termine.

Per questo ora i caregiver alzano la voce: con l’iniziativa “Caregiver, Valore per la Cura” promossa da AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica in partnership con Takeda Italia e con il sostegno di una coalizione di 30 Associazioni pazienti attive nelle malattie croniche, oncologiche e rare. L’obiettivo è quello di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica. La ricerca e il Paper sono stati presentati oggi a Roma nel corso di un evento istituzionale, organizzato su iniziativa della Senatrice Elena Murelli.

L’identikit dei caregiver

A tracciare una fotografia degli oltre 7 milioni di caregiver italiani familiari o ‘informali’ che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare affetto da malattia cronica, oncologica e rara, senza avere alle spalle una formazione specifica, è l’indagine realizzata da Elma Research. In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento. “La nostra associazione si è impegnata in questi anni per creare consapevolezza sulla malattia mielodisplastica e sull’importante impatto sociosanitario ed economico di questa patologia, ma soprattutto il nostro obiettivo è sempre stato quello di dar voce ai pazienti e ai loro familiari e portare ai tavoli istituzionali i loro bisogni e le esigenze”, dichiara Giuseppe Cafiero, presidente AIPaSIM. “L’esperienza ci ha insegnato che il caregiver è un attore fondamentale della cura: da questa osservazione è partita l’idea, condivisa con Takeda Italia, di realizzare un’indagine conoscitiva sui caregiver familiari italiani”.

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La sfida delle pratiche burocratiche

Tantissimi gli impegni quotidiani dei caregiver che affiancano alla cura del malato anche le ‘faccende’ burocratiche che spesso sono molto frustranti. Dai dati dell’indagine emerge che il 64% dei caregiver segue il percorso sanitario del paziente, il 60% le pratiche burocratiche e il 46% lo supportano nella gestione delle terapie; il 51% dei caregiver per l’assistenza si avvale di sanitari a pagamento, ma il medico di famiglia si conferma come il principale supporto. “I dati emersi – prosegue Cafiero – sono molto rappresentativi dell’attuale scenario e mostrano chiaramente come le persone che noi preferiamo chiamare “donatori di assistenza” riferiscano molti bisogni, tra questi prioritari la semplificazione delle pratiche burocratiche, il supporto psicologico e l’accesso ai servizi socioassistenziali”.

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Tanta fatica, ma con il cuore 

Come si sentono i caregiver? La sensazione di essere schiacciati dai bisogni del malato a volte può essere forte e lo evidenzia il 67% del campione, ma il 71% vive il proprio operato come ‘utile’ e ‘gratificante’. L’83% mostra addirittura un engagement elevato rispetto alla propria attività e alla vicinanza con la persona assistita perché rafforza il legame con il proprio caro. Ma non è tutto rose e fiori perché i problemi pratici ci sono, eccome: in primo luogo, la gestione del tempo riservato all’assistito e in parte sottratto al partner e ai figli, al lavoro e a sé stesso; il forte dispendio di energie fisiche, mentali ed emotive; la mancanza di competenze, soprattutto nel dare supporto al proprio caro; gli aspetti burocratici/organizzativi, che rappresentano il vero scoglio per tutti i caregiver.

Che cosa serve in concreto

L’indagine di Elma Research ha fatto emergere anche le loro richieste: il 78% riferisce la necessità di servizi socioassistenziali e tra questi quello maggiormente desiderato è l’assistenza domiciliare (34%) seguito dalla consegna dei farmaci a casa (34%) e da facilitazione del trasporto; una maggiore informazione sul piano della tutela e dei diritti assistenziali e previdenziali del paziente, nonché sulle questioni pratiche inerenti la propria attività, è richiesta dal 56% dei caregiver; mentre il 46% sente il bisogno di un supporto psicologico per l’alto carico emotivo che l’attività di caregiving comporta con fasi alterne di scoraggiamento e sfiducia.

Il Position paper

Proprio a partire dai risultati dell’indagine AIPaSIM e le 30 Associazioni hanno messo a punto un Position Paper con le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni. “I dati emersi dall’indagine – sottolinea Cafiero – hanno consentito ad AIPaSIM e alle 30 Associazioni partner di mettere a punto una serie di istanze che oggi abbiamo presentato alle Istituzioni. Auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a queste richieste e che si possano mettere in atto una serie di azioni concrete per garantire l’adeguato supporto che i caregiver meritano”.

Quattro richieste per valorizzare il caregiver

Nel Position Paper si chiede di riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza. Altra richiesta è quella di ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio. Fondamentale anche promuovere la formazione e l’informazione con sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali e dare supporto ai bisogni emotivi, attraverso servizi di counselling e/o psicoterapia.