Mieloma multiplo, percorsi e cure a misura di paziente

Pazienti, caregiver, collettività. Nel mieloma multiplo, un tumore del sangue dovuto alla crescita incontrollata delle plasmacellule, cellule del sistema immunitario responsabili della produzione degli anticorpi, ognuno guarda alla malattia in modo diverso, sguardi che una più efficace presa in carico può riconciliare. Per i pazienti è una questione di qualità della vita, perché i sintomi della malattia sono spesso un forte dolore alle ossa, ma anche astenia e stanchezza generata dall’anemia, con complicanze che possono prevedere anche insufficienza renale. Per i caregiver, invece, è una questione di supporto e organizzazione, spesso accompagnata da rinunce personali o professionali, con un carico psicologico ed emotivo molto intenso: anche perché il mieloma multiplo, che rappresenta circa il 10% delle patologie ematologiche, colpisce in genere persone intorno ai 60 anni, e grava quindi anche su partner in età avanzata.

Per la collettività, infine, è una questione di costi: uno studio recente condotto da EEHTA-CEIS della Facoltà di Economia all’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” ha quantificato l’impatto economico del mieloma multiplo sul Servizio Sanitario Nazionale e sul Sistema sociale, stimando un costo annuo complessivo pari a oltre €25.000 per paziente. Di come sia possibile migliorare la qualità di vita di pazienti e caregiver senza pesare sul SSN si è parlato durante il webinar “Sfida Mieloma Multiplo. Risorse, Innovazione e Nuovi Modelli di presa in carico”, promosso da EEHTA-CEIS dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e con il contributo non condizionato di Sanofi.

I costi

 “La nostra analisi mostra come la sola assistenza ospedaliera comporti una spesa media a carico del SSN di circa €14.800 per soggetto, a cui si aggiungono costi diretti a carico del paziente, relativi all’acquisto di farmaci, visite specialistiche e assistenza personale, pari a €2.280”, ha detto Paolo Sciattella, ricercatore EEHTA del Centre for Economic and International Studies (CEIS) di Tor Vergata. “Infine, i costi indiretti, derivanti dalla perdita delle giornate di lavoro del paziente e del caregiver e alle giornate con ridotta produttività, ammontano mediamente a €8.158”.

Il contributo della ricerca

Per fortuna, ha spiegato Claudio Cerchione, Dirigente Medico Ricercatore presso la Divisione di Ematologia dell’Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori “Dino Amadori” – IRST IRCCS di Meldola, “negli ultimi anni la ricerca scientifica ha compiuto grandi passi in avanti. Oggi non si usa quasi più la chemioterapia tradizionale e quasi tutti i trattamenti si basano sull’immunoterapia. Grazie alla ricerca condotta nei centri di eccellenza, come l’IRST-IRCCS di Meldola, ci si concentra sui biomarcatori del mieloma, cioè sui profili molecolari della patologia, allo scopo di dare la cura sempre più personalizzata ad ogni paziente”.

E tuttavia, questi miglioramenti nella sopravvivenza e nella qualità della vita dei pazienti aprono le porte a nuove necessità: non solo quella di garantire l’accesso alle nuove tecnologie, ma anche e soprattutto quella di prevedere una continuità assistenziale e una presa in carico precoce e multidisciplinare per ottimizzare la gestione della patologia e migliorare l’efficienza del sistema di cure e assistenza nel suo complesso.

La presa in carico

“L’esperienza del paziente con mieloma multiplo, come nel caso di altri tumori del sangue, è infatti gravata da molteplici difficoltà”, ha aggiunto Giuseppe Toro, Presidente dell’Associazione nazionale dei pazienti contro le leucemie (AIL). “Solo una presa in carico globale che coinvolga sempre di più anche le istituzioni può favorire un accesso efficace alle terapie, consentendo l’incontro con i bisogni del paziente. Bisogni che vanno dall’assistenza domiciliare a percorsi ambulatoriali privilegiati, per esempio in caso di difficoltà motorie, fino al sostegno psicologico, considerando che la patologia ha un decorso incerto, che alterna fasi acute e fasi di remissione”. Con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita non solo del paziente, ma anche del caregiver.